Ode to the liver
There,
inside, you filter and apportion you separate and
divide, you multiply and lubricate you raise and
gather the threads and the grams of life...
from
you I hope for justice: I love life: Do not betray
me! Work on! Do not arrest my song.
Pablo
Neruda (1904-1973)
diary
30 april
2002
Gisteren ben ik begonnen met de kuur. Het
offensief tegen het hepatitis c virus is van start gegaan met
een bezoek aan het Radboudziekenhuis en dokter D. en
verpleegster Karin, die mij demonstreerde hoe de injecties toe
te dienen. Vriendin M. was mee. De komende 12 dagen moet ik mijzelf
iedere dag onderhuids een ampul Interferon, zg Intron a, toedienen,
de eerste vijf dagen per dag 10 miljoen eenheden, de laatste 5 dagen
5 miljoen eenheden. Na die periode, een ware stormaanval,
schakelen we over op een wekelijkse toediening van
Peg-interferon.Iedere dag, voorlopig een half jaar lang, slik ik
daarbij 5 tabletten Rebetol 200 mg per pil (met het antivirale
ribavirin) en voor het wetenschappelijk onderzoek naar
verbeterde medicatie ook nog een ander antiviraal medicijn,
Amantadine of een pil met niks; een placebo. Omstreeks vijven
gaf ik mijzelf het eerste spuitje en omstreeks tienen begonnen
de koude rillingen en de koorts. Met twee truien aan, de verwarming
hoog, ben ik tegen half twaalf in bed gekropen en lag daar te shaken
als een ouwe hond. Na tweeën begon deze hyperactiviteit van het
immuunsysteem te luwen en kon ik af en toe verzinken in
hazenslaapjes, afgewisseld met een gang naar het toilet.
Nu overdag, op deze koninginnedag gaat het wel weer. Ik ben benieuwd
hoe het vanavond zal gaan.
3 mei
2002
Na een
aantal dagen mag ik constateren dat tot nu toe de bijverschijnselen
meevallen. De koude rillingen kwamen niet meer terug. Wat ik vooral
merk: als ik omstreeks half elf 's-avonds het shotje intron neem dan
wordt ik drie uur - half vier wakker en slaap dan niet echt meer
in, ik lig wat ongemakkelijk te woelen. Verder heb ik weinig
eetlust en wat plotse stemmingswisselingen. Nog
wat 'technische informatie': hoeveelheid virus hepc (viral load)
is zo'n 7 milj. per ml. ALAT en ASAT zijn waarden die iets zeggen over
het proces van ontsteking en afbraak van levercellen.
ALAT schommelt zo tussen 130 en 190, ASAT tussen 60 en 90. We streven
naar een ALAT van beneden de 50. Terwijl ik dit typ
start opeens het Norton antivirus programma, waarom mag Joost
weten, misschien uit een virtuele solidariteit met mijn chemische
virusbestrijding. Hoe ben ik hepc opgelopen? Welhaast zeker
meer dan 30 jaar geleden, in de 5, 6 jaar dat ik verslaafd was
aan opiaten en amfetamine en mij daartoe intraveneus allerlei
cocktails toediende. Dit alles speelde zich af in de drugscene
in Den Haag in de zestiger jaren, een milde en nog romantisch
gekleurde voorafschaduwing van de latere heroïne-scene.
Natuurlijk namen de gebruikers ook toen de hygiëne niet zo nauw
en werden spuiten niet goed schoongemaakt en gemakkelijk even uitgeleend.
Hoewel ik een toonbeeld was in die scene van nog enige
hygiënische discipline was het toch ook een lachertje.
Een toppunt van gekkigheid waren de ik geloof twee keer dat ik
filterwatjes van de shots opium had bewaard in een
luciferdoosje. Die watjes kookte ik dan later weer uit en dat
gaf nog een aardig shotje. Wat ik niet besefte was dat die
watjes in dat gesloten doosje gingen broeien en schimmelen en
weet ik niet wat. Wat ik merkte na het shot was een koorts, die
zo hoog oplaaide dat ik dacht dat ik het begaf, dit gepaard met
een krampende spierpijn. Het duurde misschien een uur. Natuurlijk was
dit het immuunsysteem dat high alert gaf en met man en macht de
indringers bestreed. Toen het de tweede keer weer gebeurde zag
ik het verband met het broeien van de watjes in het doosje. Ik
hield niet op met het uitkoken van gebruikte watjes maar stopte
ze niet meer in een afgesloten container. De net beschreven
verschijnselen leken precies op de verschijnselen van afgelopen
maandagavond. Het is eigenlijk verbazend te beseffen dat
dertig jaar lang mijn immuunsysteem bezig is geweest met de
bestrijding van de guerilla van het hepc-virus dat zich immers
telkens weer een andere vermomming aanmeet.
up
7 mei
'02
De bijverschijnselen
zijn veel milder geworden. Ik slaap ook beter. Deze week is de
dagelijkse dosis 5 milj. eenheden Intron per shot, dat scheelt
wsch. ook. Het belangrijkste is nu de verminderde eetlust, maar
dat kan een tijdje geen kwaad, want ik ben toch wat te zwaar. En
dan hebben we natuurlijk de vermoeidheid, maar die had ik voor
de kuur ook al en is eerder toe te schrijven aan een minder
functionerende lever dan aan de interferon. Ook mag toch niet
onvermeld blijven, dat seksuele gevoelens vrijwel afwezig zijn.
Ze waren al niet erg prominent - soms meer 's-nachts in dromen dan overdag
- maar nu lijken ze helemaal afwezig en ik weet niet of dit een
mild geschenk van gevorderde leeftijd is of meer een opbergen
van een essentieel aspect van vitaliteit achter de
gordijnen.
14 mei
'02
Gister ben
ik begonnen met Peg-intron, dat ik maar een keer per week hoef te
nemen. De pillen, Rebetol (Ribavirin), en Amantadine (of de placebo
ervan) gaan op dezelfde voet door. De bijverschijnselen
vallen hard mee en sudderen wat door in de vorm van snellere
vermoeidheid, verminderde eetlust en prikkelbaarheid. Over twee
weken worden de eerste testen gedaan om te bepalen of het spul
aanslaat. Een vraag die mij bezighoudt is: heb ik door de
voortdurende chronische activiteit van het virus en de
bestrijding ervan door mijn immuunsysteem niet al jarenlang een
soort energielek gehad dat ik aanvankelijk geneigd was te wijten
aan allerlei psychische spanningen, die mij van oudsher
vertrouwd zijn?
eind
juni
De waarden
van ALAT en ASAT zijn praktisch normaal en dat is verheugend, want dan
zijn de medicijnen actief. Of het virus werkelijk verslagen is zal
pas blijken bij de test, die eind oktober wordt genomen en dan
zijn we er nog niet. Want is dan geen "viral load"aantoonbaar
dan moet ik nog een half jaar doorgaan met de medicijnen om het
virus ook weg te houden en uit te roken uit alle verborgen
plekjes, waar het zich kan hebben teruggetrokken. Als na een
jaar het virus nog steeds weg blijkt te zijn en je aan te merken
bent als een 'sustained responder" dan mag je je als genezen
beschouwen.
up
6 november '02
Het is nu
zes maanden later en vele shotjes Peg-intron, pilletjes rebetol en
amantadine (of placebo) zijn naar binnen gegaan. Over het algemeen waren
de bijverschijnselen dragelijk. Toenemend werd de lange duur van
de vermoeidheid en het slechte slapen een last op zich, iedere
dag maar weer weinig fut en snel vermoeid. Verder moet ik nog
vermelden dat ik de laatste twee maanden last heb gehad van een
uitgedroogde huid en verschillende soorten uitslag. De meest
slopende was een niet eens zo heel zichtbare verruwing van de
huid met af en toe wat rode vlekkerigheid, die een continue jeuk
veroorzaakte, die vooral 's-nachts een ware plaag werd. Ook de
kortademigheid, waarschijnlijk te wijten aan de aanslag op de
rode bloedlichaampjes, nam langzaam toe. De bloedwaarden (hoeveelheid
rode en witte bloedlichaampjes en stollingsplaatjes waren steeds nog
net toelaatbaar). Vorige week ben ik begonnen met een wat lagere
dosis Peg-intron (4 ml. per keer) en dat gaf onmiddellijk
verlichting op al deze verschijnselen. Verder
vermoed ik dat het lage niveau - zo niet afwezigheid - van seksuele
gevoelens voor een flink deel te wijten is aan deze medicijnen.Ik was
al niet onstuimig gepassioneerd, maar nu is er helemaal niks. De
enige en niet onbelangrijke aanwijzing dat er wel degelijk
ergens nog enig libido in mij moet huizen zijn mijn dromen,
waarin ik me soms opmerkelijk actief met bekende en onbekende
vrouwen ontplooi. Moge in mijn jongbejaardheid nog een seizoen
van late bloei aanbreken. Daarvoor is belangrijk de uitslag van
het lab-onderzoek van mijn bloedmonster op aanwezigheid van het
virus. Dat zal een dezer dagen gebeuren in een lab in Utrecht,
waar ze eens per maand alle monsters in een keer onderzoeken, wat veel
goedkoper is. Als het virus niet meer aantoonbaar is ben ik een
responder en mag een half jaar doorgaan met de kuur ( in de hoop
een sustained responder te blijken) en anders mag ik meteen
stoppen. Goede hoop geeft het feit dat ik al in juni normale
waarden voor ALAT en ASAT (criteria voor afbraak van
levercellen) had. Maar je weet het nooit zeker, want het virus
kan zich in de verste hoeken terugtrekken en zich even gedeisd
houden.
up
13/11
2002
Hallo M. Dank voor
je reactie, fijn dat je wil uitwisselen; ik ben zelf eigenlijk
tot nu toe tamelijk alleen bezig geweest (ligt ook wel een beetje in
mijn aard), maar nu is het tijd om eens meer uit mijn hol te komen.
Daarom ben ik ook blij met jouw vermelding van die hepdag op 23/11,
ik wist het niet en het lijkt mij een goede gelegenheid om die
stap te doen, dus ik heb me maar opgegeven. Ook de door jouw
vermelde hepautoriteiten ken ik niet, die dr. van Hattem geeft
op 23/11 een lezing zag ik. Mijn kennis over hepc heb ik vooral
van het internet gehaald en daar is heel wat te vinden. Zo'n
jaar geleden zat ik urenlang op internet te surfen en zaken over
hepc uit te printen, nu is dat minder. Ik ben in behandeling
bij de maag/lever/darm afdeling van interne ziekten van het UMC
St. Radboud in Nijmegen, alwaar ik het parcours afloop: testen
(genotype 1, ik geloof 7 milj. copies per ml), bioptie, allemaal
vorig jaar nog, en sinds mei volg ik dan de kuur met interferon (eerste
twee weken flinke doses a-interferon iedere dag, daarna wekelijks
peg-interferon). Dit wordt dan gecombineerd met het ook door jou
gebruikte Ribavirin. Dit protocol werd en wordt veel gebruikt,
is beetje standaard. Verder maak ik deel uit van een onderzoek
naar de werking van een ander aanvullend medicijn, amantadine
(dat ze ook bij Parkinson gebruiken), en dat slik ik dus ook of
een placebo. Wat betreft de bijwerkingen: dat ging nogal op en
neer, het is te doen. Nu verkeer ik wel in een luxe-situatie,
dat ik tot juli in mijn werk als cursus-organisator eigen baas was en
inmiddels dit werk afgebouwd hebbend een soort sabbatical period ben
ingegaan, dus de stress van een drukke baan heb ik niet.
Niettemin is het met die bijwerkingen soms afzien, waarbij
vooral de vermoeidheid, zoals je wel weet, zich doet gelden,
vooral als het iedere dag zich weer voordoet, je krijgt een
gevoel van uitgehold worden. De laatste maanden was mijn
bloedbeeld (rode en witte bloedlichaampjes, stollingsplaatjes)
op het randje en dat was goed te merken, na het beklimmen van mijn
trappenhuis was ik amechtig als een grijsaard. Daags na het
wekelijks shotje vaak uitgeput, rillerig en koortsig.
Slapen gaat vaak beroerd, niet kunnen ontspannen, vaak wakker en ik
ben net aan het bijkomen van een uitslag over een groot deel van mijn
lichaam gepaard met irritante jeuk. O ja, dat ook nog: het
libido is ook flink geslonken. Nou dat was de
klachtenlijst, maar ik moet ook konstateren: ik ben (even
afkloppen) niet duizelig of misselijk geweest, het is vooral de malaise,
die vervelend is maar te dragen. En het goede nieuws,
net deze week binnen: het virus is na een half jaar kuren niet
meer aantoonbaar! Hoera! ALAT en ASAT waren al eerder
veelbelovend normaal. Dus dat geeft perspectief! Verder is mijn dosis
peg-interferon gedaald (0.4 ml, 64 mcg) en dat is goed te merken, ik
voel me merkbaar fitter. Het heeft wel iets absurds,
zo'n late rekening die opeens in je bus valt voor je
"jeugdzonden", het kwam met de naald en nu ben ik 30 jaar later
weer aan het shotten om de zaak alsnog weer schoon te maken. Je
gaat weer eens over je leven zoals je dat geleefd hebt
nadenken. En je neemt je lichaam niet meer zo vanzelfsprekend en
gaat het meer als een kostbaar goed zien en ernaar
luisteren. groet, R.
20 nov.
'02
Ik voelde me opgelucht en een stuk beter, maar
sinds het weekend maak ik me weer wat zorgen, ik voelde me weer
opeens minder fit en ik mat na maanden weer eens het
bloedsuikergehalte en dat was veel te hoog en het blijft ondanks
een straf minder-koolhydraten-regiem en ondanks met name
's-avonds minder en minder laat eten toch hoog (vanochtend
nuchter 10.9) en het is te merken aan een zekere landerigheid en weer
minder seksgevoel. Er is altijd wat, verzucht ik soms en nooit biedt
zo het lijf een fitte en zorgeloze basis voor verdere
ontwikkeling.
Hallo
Rob, Fijn om zo uitgebreid van je te horen. Ik vind dat je
het wel heel mooi aanpakt en heel bewust omgaat met je proces.
Het lijkt alsof het allemaal wel meevalt, maar ik vermoed dat
dat wel eens flink tegen zal vallen. De lichaamsbeweging is bij
mij nu niet echt optimaal, wil ik meer aan doen. Nu moet ik nog
erg wennen aan het feit dat ik niet meer werk en maak ik me erg
zorgen over mijn financiele situatie, dus heb nog niet de rust
me echt helemaal aan mijn genezing te wijden. Wel een
afspraak gemaakt met die aardige dokter van het AMC, twijfel nog
of ik bij haar of Tusenius door zal gaan, heb nu wel besloten de
Interferon te starten, kruimeltjes moed verzamel ik nog iedere dag,
dus het helpt heel veel om van je te horen. In Januari moet het dus
allemaal beginnen. Het moeilijkst is om het alleen te doen. De riba
voor nu gestopt om weer even te voelen hoe Marcella voelt zonder
rommel in haar lijf. De maretak nog wel maar daarvan heb ik geen
bijwerkingen. Sinds ik ben gestopt met de Riba slaap ik wel
beter, wordt nu 1x per nacht wakker en voel me minder gespannen,
speedy. Sinds ik weer met de Milkthistle ben begonnen zijn de
migraines ook minder. Als ik mijn bloeduitslagen van de
laatste 3 maanden bekijk is alles wel flink gezakt, de
bloedlichaampjes, ijzer, biluribine etc. De Alat en Asat ook een
beetje , maar niet voldoende om met te motiveren door te gaan.
Van Hattum had gezegd, nog 3 maanden verder gaan met de Riba/
maretak kuur, maar mijn gevoel was het daar niet mee eens.
Hoop dat je weer kunt chi-kungen en misschien doen we nog eens samen
wat leveropwekkende oefeningen op een mooie lentedag in het schone
Gelderland. ik ga woensdag voor ruim een week
naar Israel om de spirit nog even op te laden voor ik te moe
wordt. Houdt je een dagboek bij?? Ik was wel begonnen maar
toen ik naar de VS ging in september is het misgegaan. Lijkt me
voor de P.R. hier in Nederland heel goed om wat meer over Hepc
in tijdschrijften e.d te schrijven. Het is echt waanzinnig
onbekend, in vergelijking met de VS. Vrolijk kerstfeest,
M.
up
5 feb. 03
Ha M,
Even een respons op je mail. Ik ben nu een eind met de
kuur, nog 3 1/2 mnd. en ik moet zeggen het is op en af, er
zitten dagen bij dat ik me voortsleep en iedere molshoop een
berg wordt, waardeloos; dat zijn meer de dagen dat je het midden
moet vinden tussen rust en toch ook je activiteiten en afspraken niet
te snel afzeggen; en zowaar dan volgen er betere en fittere dagen en
lijkt ook de psyche weer vrolijker en meer verfrist. Ik heb wel
gemerkt dat je in die downere perioden,a, het beste een soort
detachment kan hebben waarin je je niet helemaal laat meeslepen,
een soort niet gehechte mindfulness, en b, in contact moet
blijven met familie en vrienden; nou ja die wijsheid is
makkelijker gezegd dan gedaan, maar toch. Mijn belagrijkste
euvel - naast verminderde fitheid, maar ook daarmee samenhangend
- is momenteel slapeloosheid, die nu nog meer lijkt toe te slaan
dan eerder al het geval was in de kuur, en ik heb voor het eerst
na de dope-periode weer af en toe een pilletje genomen, seresta,
helpt een beetje. Verder mag ik niet klagen, ALAT en ASAT
houden zich goed. Ik heb niet zodanige impasses gehad, dat ik
de internist wilde bellen zo van ik trek het niet meer; nu heb
ik trouwens al de derde internist, nb een arts in opleiding, op
het UMC werken ze gewoon netjes het protocol af; om hulp vragen
doe ik trouwens niet gauw; maar afgezien daarvan zouden ze bij
een noodvraag denk ik wel de zaak bekijken en evt de dosering
aanpassen o.i.d. Ik denk dat je met dokter W een betere begeleiding
hebt dan hier in Nijmegen. Trouwens nog dit: ik denk dat
sowieso de Interferon-kuur een aanslag op je lichaam is, dat
valt niet te ontkennen en ik denk, dat je zwakste schakel het
meest onder druk komt te staan; als je bang bent voor depressies
zou ik me niet laten weerhouden, maar wel zorgen dat ik een goeie
therapeut achter me had staan. (daarnaast kan je mij bellen)
Die eerste tijd, dat is even afzien, vooral de eerste dagen, maar
goed bekeken heb ik twee dagen een soort zware griep gehad en
daarna werd het minder. In de maanden daarna bleef het redelijk
constant, afgezien van de ops en afs; wat wel gaat vervelen is
dat het zo lang duurt, ik ben gewoon vergeten wat het is om je
helemaal fit te voelen. En die andere kwalen die je noemt -
het lijken wel de tien plagen, maar dan wat minder! - insomnia,
yes, heb ik het net over gehad, arthritis, no, niks van gemerkt,
depressief, niet echt diep depressief maar wel
stemmingswisselingen, soms flink down maar soms ook echt weer optimistisch
(mijn wat melancholische geaardheid daargelaten). Lastig maar
overkomelijk: huidklachten, wondjes die niet snel dicht gaan (ik
blijk trouwens ook een lichte vorm van diabetes te hebben, dat
kan het ook verklaren). Wel vervelend maar onvermijdelijk: je
conditie wordt minder door vermindering hemoglobine (houden ze
onder controle). En witch doctors, tsja, als je er echt in
gelooft en het betreft psychogene klachten, dan misschien, maar
of ze zo'n hardnekkig virus kunnen verdrijven, ik geloof er geen
snars van. En die bijwerkingen, ik weet het echt niet, men
zegt ze houden op als je de medicijnen stopt en daar ga ik maar
behoudens tegenbewijs van uit; maar ieder jaar worden we een
jaartje ouder en met ons ons lijf en ooit zal de Grote
Bijwerking plaats vinden. Maar het vooruitzicht een goeie
kans te hebben het virus echt kwijt zijn en weer fris van de
lever te zijn en de Grote Bijwerking nog wat uit te stellen
maakt het toch allemaal wel de moeite waard. Dus maar niet naar
Brazilie maar naar dokter W. Ga goed, hartelijke groet,
Rob
up
28 aug.
03
Ha M.
Goed van je te horen... ja je bent zeker in mijn mind en ik was al van
plan om te ... Mijn verhaal is er ook een van ups en
downs, niet het verhaal van de fantastische opleving die sonoor
op een hoog level maar duurt.
De eerste
tijd van opluchting en opleving en na 2 of drie weken zakte ik helemaal
in mentaal en ook wel fysiek, soms wat dizzy, dat duurde ook zo'n
week of drie, ik maakte me echt zorgen, want ik had mijn
bloeduitslag nog niet, maar wel een oproep om
schildklierfunctioneren te onderzoeken en de dokter zat
uitgebreid een paar weken in Z-Frankrijk...
Het viel
allemaal mee, bloed goed en van de weeromstuit voelde ik me weer
beter. Al met al voel ik me mentaal een stuk beter, hoewel
kwetsbaar. Conditie is met sprongen vooruit, merk ik ook op de
fitness..... en toch voel ik me vaak nog snel moe en sukkelt er
opeens een echte off day of twee tussendoor.: moe, moe, depri
e.d.
Het motto
blijft: de energie goed verdelen, op mijn behoefte's en energieniveau
letten. De uitslag die mij teisterde is juist - itt tot
bij jou - verdwenen en ik slaap g'dzijdank weer goed.
Wel blijf ik kaal.... Ik eet hetzelfde als altijd, gezond
en ik slik weer milk thistle, vit. tablet van Solgar en zink
(intuitie) 3 kilo dikker, dat ook.
13 okt. 03
Hallo M.
Even bij
jou ontboezemen. Het was schrikken geblazen bij de dokter op
het Radboud Ziekenhuis, waar ik was voor een check.
De uitslagen van de vorige check half juli werden mij geopenbaard en
de ALAT en ASAT waren schrikbarend hoog: 264 en 100. Dat
voorspelt niet veel goeds. Alsnog werd ook bloed afgenomen voor
een virus-meting, maar ik hou mijn hart vast en hou sterk rekening
met een terugkomst van het virus. Dan ben ik dus geen "sustained
responder" zoals dat in het jargon heet. Op zich voelde ik
me wel OK, al moest en moet ik op mijn energie letten. Na dit
bericht voelde ik me opeens een stuk minder, dat kan je begrijpen.
Van de weeromstuit heb ik een sigaret opgestoken. En heb ik nu maar
mijn dagboek op een van mijn websites gezet. Dat
bestaat onder meer uit een aantal e-mails naar jou uit het verleden.
Voorlopig is het nu weer afwachten op de uitslag van de
virus-meting, maar hoe kan de ALAT anders zo hoog zijn dan door
een vernieuwde attack van het virus.Ik moet me echt vertrouwd
maken met een nieuw uitzicht op ja wat eigenlijk.
Ik heb onmiddellijk gesnuffeld op hepc-sites en zag dat nieuwe middelen
op stapel staan. Bv. http://hepcvets.com/hepc/achilles.html
Ook ga ik nu ernst maken met een testament en andere dergelijke
voorzieningen. Het klinkt wat pathetisch maar al langere tijd
ben ik mijzelf vertrouwd aan het maken met dat het aardse leven
eindig is. Natuurlijk ben ik benieuwd hoe het met jou gaat,
laat het mij weten. hartelijke groet, Rob
20 okt.
2003
No confirmation yet of the
lab test of the virus, but it would be amazing if it should not
be demonstrated. In the meantime I feel not too bad. Of
course I ponder over a changed perspective. What about my life
expectation. A new search for the best therapeutic approach to
follow has to be designed. And I inquire with renewed and
sharpened sensitivity into traces of decay of energy, into
little pains in my flanks. But all systems go. I have to to deal with
my energy carefully, but I had to in the past as well. Some itchy
feeling in the side of my body in the place of the liver I feel
sometimes, but I think that's normal. Everyday I went to my
special place in the woods and did my Chi Kung exercise and my
breathing sequence and consecutive meditation, in which
sometimes tears fell and then I felt quiet and felt some kind of
surrender to the course of things.
Nov. 11
2003
Indeed was
the message I got last Friday (Nov. 7): the hepc virus has been
demonstrated in the blood sample. No surprise, but hearing it spoken
by the doctors mouth was of course disappointing, though. Again a trip
in the nearby woods brought some comfort and helped to give some
fundament to my determination not to slack off. The
first advice of the doctor was: don't do anything for the time being,
there is nothing better nowadays than the cure with intron and
ribavirin, you got. But at my insisting she will invite me for
an appointment to inventory the possibilities. In Rotterdam
there is an experiment going on with extra high doses of
interferon. What are the new medicinal possibilities. And what
is the stand concerning the experiment of professor van Hattem
with artificial fever treatment in combination with interferon? Such
questions need to be looked into further .The amount of
virus was not very high, but it was there. Also ALAT and ASAT
values were a lot lower than the first measurement, but too high
anyway. Gradually I collect my morals and I will keep on the
healthy side so as to keep the infection level of the level as
low as possible and minimize the decay as much as possible.
Last days I don't feel too bad. My physical condition is OK. My
work out at the fitness gym was normal. My
testament I' m gonna make for sure, but that was already my intention
in the first place. My musings often unfold in a spirit
of amazement about the temporariness of life, my life in
particular and of life and generations and cultures and things
in general: after a week under the Bodhi tree Buddha concluded, "all
things pass and nothing is permanent" and made it the
cornerstone of his buddhism. And maybe it's no coincidence I follow
now a series of lectures about Ecclesiastes, the most Buddhist of the
First Testament, though not so in peace as Buddhist appear to be
and somewhat more desperate.
jan. 7
2004
Last days
my condition is not too well. I feel tired and something in my stomach
feels not right. When after months I measured my glucose level it
was too high (9.6). Nonetheless my fitness wotkout I did well
and afterwards I felt quite better, but tonight I
feel less well again and even a bit feverish. The day before
yesterday I had my regular check and spoke with the specialist
and I made an appointment to review all the possibilities for dealing
with the hepc. for january 23. I can't help pondering
time and again about how to cope with the years to come and with
the possibility of not getting too old, or with an increase of
ailments. So I pray for getting in better spirits and for an
improvement of the feeling of physical well being.
Febr. 15 2004
"April
17, 2003 -- The central mystery of hepatitis C now is solved. A new
finding promises more effective, shorter, and easier hepatitis C
treatments.
What
Michael Gale Jr., PhD, and colleagues discovered is how hepatitis C
virus establishes lifelong infection. They found that the virus makes
a key that lets it turn off a cell's anti-virus machinery. And
they found that a type of drug -- already in development by
several companies -- robs the virus of this key. Without it, the
anti-viral machinery comes to life. It churns out a chemical
called interferon that rids the cell of the hepatitis C virus.
........The
IRF-3 blocking protein is an enzyme called protease. Like hepatitis
C virus, the AIDS virus also makes a kind of protease. Drugs that
disable protease -- protease inhibitors -- revolutionized AIDS
treatment. Several inhibitors of hepatitis C protease are now in
the drug pipeline. Schering-Plough Corp. gave Gale some of its
experimental drug, which he calls SCH6.
"We
found that SCH6 not only inhibits hepatitis C protease, but also allows
restoration of this cellular immune response," Gale says. "We
could restore the ability of infected cells to respond to the virus,
and naturally clear the virus on its own."
There's
more good news. Gale's lab worked with genotype 1. It's the most common
type of hepatitis C in the U.S. -- and the hardest kind to treat.
Yet the protease inhibitor knocked it out."
That 's the good news to be read in the summary, published on http://hepcvets.com/hepc/achilles.html.
At my appointment with doctor G. of the University Hospital of
Nymegen I brought it to her attention and I expressed my wish to
participate in experimental trials, if they were held in
Holland. She promised to inquire about it, she thought at the
Rotterdam hospital they were planning something like that. She
should arrange an appointment in Rotterdam for me.
Up till now I didn't hear from her.
In the meantime there
was a patient information day, organized by the Dutch Hepatitis
Center. So I travelled yesterday - saturday Febr. 14 - to
Amersfoort, where the information day was part of a seminar for
professionals, held in one of those big impersonal conference
centers to be found in every major city.
A
quiet atmosphere hung above audience and speakers in the lecture hall
, where I entered somewhat late. Or quiet... it was
more a mix of resignation and a silent neediness in the audience
and the speakers served them with information about hep and its
diverse aspects and info we need , yes, but please doc, give us
a cure was an unspoken sentence suspended in the air of the well
furnished and well equipped but sterile lecture hall.
The
lunch was luxurious. Of course I thought, thrifty Dutchman as I
am, this conference center, this lunch must cost something, shouldn't
all this money not be spent in favor of some liver research project?
Moreover, my compaints continued, for me with my
ferment-free vegetarian sugarless diet there was not much
choice. But then I smiled to myself; I felt a bit tyred, OK, but
apart from that in a reasonably good physical condition and my
morals were not too low. And the tomato soup was not too bad
either.
After lunch was the ask-the -specialist hour and
than I put my question to doctor W. about the new medicine, the
SCH 6 and related medicines, which hit the virus in their vital
center. Doctor W. is a gentle woman of around fifty with big
blue attentive eyes. She emanates dedication to the liver cause
and eagerness to help. Yes, the new medicine is known in Holland
and the subject of study in her department at the Amsterdam
University Hospital. Trials are already done but a draw back
has happened, because recently long term side effects have been
found in test animals, particularly heart rhytm disturbances. So
other configurations of the medicine have to be tried. She
estimated this set-back will cause a delay of at least a
year. She praised though the volunteers to the trials,
because in this stage the medicine was only administered for two
days, so it was in no way a curative therapy and the risks are
not totally absent. But in the near future these volunteers will
get - after this experimental two day treatment with protease
inhibitors, which for that matter have proved to eliminate the
virus completely for that moment - a standard intron-rebetol
treatment, which probably will prove then far more succesfull, especially
for relapsers like me.
So after the question
hour I went to her and asked for the possibility of a consult, a
second opininion appointment. That 's possible she said and
so I 'll call her first thing next week.
up
March 10 2004
levertijd
liver
time, my visit to the hepatologist docror W. in an Amsterdam
hospital
Psychologisch
onderzoek bewijst het en het klopt toch ook met ons normale
Volksempfinden: onze psychische gesteldheid wordt sterk
beïnvloed door het weer. Vandaag was het guur, kil en klam,
en zo voelde ik me ook, zo buiten, zo binnen, toen ik op weg
ging van Nijmegen naar Amsterdam. Gewoon wat depri, wat
grieperig of speelt de lever op?
Het was na de spits, dus
het was niet meer dan gewoon druk op de snelwegen. Op de
radio werd de Nederlandse astronaut in spe Kuipers geïnterviewd
over een door TNO ontwikkeld vest dat de astronauten in hun ruimtecapsule
bij ontstentenis van de zwaartekracht meer oriëntatie zou kunnen
geven over wat beneden en wat boven is; de reporter trok het voor
de mikrofoon aan en er moesten heel wat draadjes worden
aangesloten, een lastig karweitje voor Kuipers later in de
ruimte.
Na ruim
een uur doemde aan een van de invalswegen het Hoofdstedelijk Ziekenhuis
op. Het grijze complex oogt langzamerhand wat bedaagd, te beginnen
met de parkeerplaats buiten die er wat sjofel bijligt, maar me
nog wel net een gaatje biedt voor mijn inmiddels ook wat
bedaagde Volvo. Als je gebouwen met vrouwen mag vergelijken,
vooruit maar, het ziekenhuis is een vrouw van midden veertig,
rijp met aardig wat rimpels, maar nog niet
versleten.
Ingang
Poliklinieken. Mijn eerste stap is een gang naar het toilet,
meteen linksaf. "nou ja, het is niet anders, je moet ermee leven",
klinkt mij op die tocht tegemoet vanuit een groepje dikke
vrouwen van Surinaamse afkomst, met elkaar in gesprek in de
wachtruimte dietetiek, die ik passeer op weg naar de
toiletten. Daar komt net de Marokkaans-Nederlandse
schoonmaker uit met zijn wagentje met mop en emmer. Binnen in
het toilet hangt een uurwerk-wijzerplaat met bovenschrift: "deze
toiletten zijn het laatst schoongemaakt om:" de wijzerplaat
wijst half twee aan.
Op weg
naar de afdeling leverziekten lijkt het opeens of de wereld uit twee
soorten mensen bestaat, de ene helft verzorgenden achter balies,
achter karretjes of in witte jassen en de andere helft het
talrijke zorgzoekende volk, dat er een stuk slechter dan het
verzorgende gedeelte lijkt uit te zien, wat geler, uitgezakter,
zorgelijker, onverzorgder, kortom zieker.
Op de
administratie van de afdeling leverziekten verwelkomt mij een
montere negerin van zo'n jaar of dertig met een frivole muts op. Ze
controleert mijn gegevens en verbetert mijn voornaam op de computer,
oei dat gaat niet makkelijk.
Dan is
het wachten geblazen op de gang, een half uur dat ik deels doorbreng
met ontspannen met ogen dicht zitten, u mag het meditatie noemen, en
deels met ontspannen bekijken wat er zoal mij passeert: een
vermoedelijk Turks-Nederlands stel met twee beteuterde kinderen,
een oud stel, vrouw achter de rollator, man met zorgelijk
gegroefd gezicht en weekendtas in de hand, een kale en bebrilde
dertiger die steeds met papieren uit een administratief lokaal
komt en even later weer daarin terugkeert, en zo meer.
Mijnheer Cassuto!, mijn beurt bij de hepatologe,
dokter W. Ik wordt in haar kamer genodigd en kom, weer langs
de montere negerin, in een piepklein hokje zonder ramen.
Het is er warm. Midden in die immense hectarengrote
bijenkorf van ziekte en heling, van hoop en noodlot zitten wij
in die hellichte, raamloze cel bij elkaar en buigen wij ons over
mijn corpus delicti, de lever.
Ondanks een grondige
jaarlange kuur met zware medicijnen bewoont nog steeds het virus
zijn favoriete woonplaats. Maar dokter W. straalt mogelijkheid
uit, schetst enig licht aan de horizon, een tweede kuur op mijn maat
gesneden kan toch zin hebben. De muren van het hokje
vallen even weg en een ruim perspectief wordt zichtbaar, een pad
met afzien, dat wel, want de medicijnen moeten dan weer een
jaarlang worden ingenomen en ze hebben nogal wat bijverschijnselen.
OK, maar al met al ben ik toch op weg naar de tachtig!
Afspraken worden gemaakt.
En ik snel weer de wegen naar
Nijmegen af, net voor de spits, dus het is niet meer dan gewoon
erg druk.. Op de radio wordt heftig gediscussieerd over
politiek, heeft D66 nog recht van bestaan? Hebben ze wel gelijk
met aan het kabinet mee te doen? Natuurlijk, vinden D66-ers
Boris van den Ham en Gerrit Jan Wolfensperger, alleen hoe breng
je aan de kiezer over, dat D66 wel degelijk resultaten boekt en
niet alleen een bijwagen is van Jan Peter Balkenende.
up
April
29 2004
The decision
is made. Ik will take another treatment with Interferon and Ribavirin,
this time at the Amsterdam Medical Centre (The so called AMC)
under the supervision of doctor W. I visited her past month (
see the story above). I will stay under strict
control. The first period the mode of decrease of the virus will
be strictly monitored so as to predict the chance of succes and
the possible length of the cure. The kind of interferon will be
Pegasys, which is a slightly different version of the interferon
I had past year (Pegintron), it is a bit more powerful. Because the
virus type I have is genotype 1b it is quite probable I have to follow
the cure for a year and a half, as there are increasing
indications in scientific research that a period of 11/2 year is
far more effective than one year; which brings me to the
question, had I relapsed , if I only had prolonged my last cure
for half a year... When all the blood tests and an echo are
made and all systems go I will receive my first receipt in the
beginning of June.
In the
meantime I have started to take Maximum Milk Thistle, which I ordered
from the U.S. (view Liver
Support ) together with a host of other supplements
prescribed by Nymegen electro-acupuncturist doctor Annelies O.
(who perceives a weak spot in my intestines) and a choice of
some pills from the orthomoleculary store of Marga. For the
interested I will sum up my supplements: a chrome supplement, a
zinc supplement, Orthiflor, Orthisept, Solidago, an antioxydant and
a multiple vitamine pill, the last two from Solgar.
Of
course life is a phenomenon bound to fail to endure as a result of
the wearing out and failing (of a part) of the biosystem; but I hope
to postpone this moment and to earn some extra time, for myself and
for the possible use I may be for whatever end may be in
store.
up
June 3 2004
My visit
to doctor W. : decision to begin with the Pegasys treatment in the
beginning of August whem she is back from her holiday, Pegasys
together with Ribavirin. A possible successor to Ribavirin,
Viramidine is not yet available for regular use as it is in the
testing fase though well on its way. I cite:
A second
RBV analogue currently under study is viramidine, the amidine
inversion of RBV. This prodrug is rapidly converted into RBV by the
enzyme adenosine deaminase, as the liver is exposed to the first pass
effect of oral dosing of the drug [43]. The strategy behind the
use of this prodrug is simply to favor the concentration of
ribavirin in hepatocytes over the rest of the body, including
erythrocytes. In chimpanzees, this compound has been shown to
concentrate in the liver, with a liver/RBC ratio 3- to 6-fold
higher than that seen with RBV. In a phase I trial, viramidine
showed similar adverse events as ribavirin, however, there was a
diminished drop in hemoglobin over that seen with RBV (1.4 g/dl
versus 2/5 g/dl) when it is used in a conventional weight based dosing
manner [44;45]. The advantage of viramidine over levovirin is that
it will not be lacking any of the properties of RBV.
It 's to be read on a page on which the state of
affairs of the moment in the field of research and development
of new drugs is very well stated.NEWS - Drugs in The Pipeline § Other
Posts
My physical condition is reasonably well and the
different values are good, of course ALAT and ASAT being too
high. Also the viral load was observed to be 1/2 a milion copies
pml.
Of course I am
curious about how this time the interferon will work out as for
the side effects. And I send a silent prayer to the great stream
that it may flow in the direction of restoring the liver in good
health.
That I may
slay this slow working but in the long run pernicious worm with
the help of manmade medicine and the good will of G-d
up
July
11
2004
I've got
stomach trouble. Ever this slight pain in my belly and a swollen feeling
in my stomach. My stools are soft and there are traces of blood.
I'm tired and weak and my spirits are low. I can't help feeling
this is more then I can handle, some stomach ailment, the
pertaining examinations (colonscopy), especially when knowing
that intestine cancer is hereditary in my family. I am ready to
fight one dragon but two is too much. May Rafael have
consideration of me and limit the foes to abate. How I long
for some period of having no worries about health and being in
good energy to achieve something useful for myself and my neighbours.
Amen. Update: a few days later I felt better and the
doctor saw some cracks at the anus and some piles, which account
for the blood.
August
4 2004
22.00 p.m.
I just took my first injection of Pegasys en swallowed my first Ribavirin
pills (brand Copegus 200 mg.). It is a hot summer
day. I went by train to the Amsterdam Medical Center Hospital
and spoke with doctor W. She looked fresh and clear after her
holiday; she spent most of it finishing her thesis which is to be
published as a book (something like 'New developments in
hepatitis c treatment') and she was very much relieved having
closed this chapter. "I feel ready for the patients again" she said.
Then I had to go to the lab and fill about ten tubes of blood
for determining ALAT etc. Now I 'm sitting in my underwear
typing and sweating for the tropical heat and I am alert for the
shivers and the fever which will probably accompany the first
shot of the drug. My whole system is going to chase and smoke
out the stealthy killers. GOOD HUNT!
up
september 29 2004
Overlever (also published in my other website robcassuto.com
on the column page)
a brief encounter in the waiting room
Vandaag
gaat de reis weer naar het Amsterdams Medisch Centrum, die
smeltkroes van geuren en kleuren, waar het lot van het lichaam wordt
gewogen, gemeten en als het kan bijgestuurd. Mijn doel
is dokter W., waar het gesprek in haar kleine spreekkamertje zal
gaan over lever aangelegenheden, en wel speciaal over de stand van
mijn lever in de sinds twee maanden tegen hepatitis begonnen
medicijnenkuur.
Ik strijk neer in een van de stoelen in
de gang bij de spreekkamer van de dokter, naast een vrouw,
waarschijnlijk een lotgenoot... Ze is niet al te groot en
heeft een onbestemde leeftijd, maar vooruit, om en bij de zestig
moet ze wel zijn. Haar peper en zout haar is achter op het hoofd
wat warrig samengeklipt met een grote plastic kam. Een windjek
heeft ze aan (als ik het me goed herinner) en een spijkerbroek
met daaronder opvallend nieuwe glimmend zwarte laarzen, volgens de trend
met overdreven lange neuzen die op de punt vierkant zijn
afgevlakt. Ze leest een oud nummer van de Spits of de Metro en
ik voel al dat ze borrelt van praatlust.
Inderdaad, ze wijst me op een advertentie: een fotootje van dikke billen
met daarboven het opschrift: 'dikke billen gezocht', een reclame
voor liposuctie van de heupen. - "Dat ies doch
wahnsinnig." Dik duits accent. - "Heb jij toch
niet nodig", zeg ik op goed geluk, want haar jek laat veel te
raden. - "En dat voor vijftienhonderd euro!" Ze
wijst nu op een bericht naast de liposuctie over de net overleden
Andre Hazes. - "Andre Hazes, dat sjlaat doch ook nergens op,
net als die Herman Brood, die heeft missjien één goed nummer
gemacht en zijn sjilderijen, das is doch waardeloos, ik mag
het zeggen, ik ben ook sjielder". - "Ze hebben wel allebei
goed gebruikt, Hazes het bier en Herman de dope", zeg ik,
daarmee ons gesprek naar common ground sturend, want ze zal
hier ook wel voor hepatitis zitten, ik schat haar in als
iemand met een junkie verleden. In de zeventiger jaren uit Duitsland
aangewaaid in Amsterdam, veel blowen, dope, wat artistieke
bezigheden hier en daar en blijven hangen, (Ik
geef haar woorden nu verder zonder Duits accent weer). - "Ach
ja, dat ligt ver achter mij." - "Je bent hier ook voor
hepatitis?" - "Ja, maar het gaat nu heel goed met mij. Al
acht maanden krijg ik medicijnen en het virus is weg. Ik had
ook darmkanker en met de controles daarvoor hebben ze ontdekt
dat ik ook hepatitis had. De darmkanker, gaat ook goed mee."
Het duizelt mij een beetje. - "Dat is nogal wat
allemaal", zeg ik. Ze komt nu goed op dreef. Af en toe wend
ze haar hoofd en kijkt mij even schuin aan, wat fletsblauwe,
ogen achter twinkelend achter goudomrande brillenglazen.
- "Ik heb het opgelopen in die Turkei, daar ben ik verkracht. Door
een Turk. Ik was op vakantie met een groep. Want ik
heb ook psoriasis. Ik was lid geworden van de psoriasis
vereniging, je moet toch onder de mensen blijven, en de vereniging
organiseert vakanties met groepen, erg leuk, ik ben meegeweest
naar Barcelona en Kreta en twee jaar geleden de Turkei, maar in de
Turkei kom ik nooit meer." - "En daar is het gebeurd?"
- "Ja, het was een jonge jongen." Ik keek haar eens aan
en ik kreeg het in mijn fantasie niet rond, tegen de zestig met
psoriasis… - "Was je niet heel erg van streek? Heb je er geen werk van
gemaakt?" - "Ach nein, geen werk van gemaakt. Ze doen er toch
niks mee. En het was de laatste dag van de vakantie."
Hoe is het mogelijk. Waarschijnlijk was dit niet de eerste keer
dat ze zoiets heeft meegemaakt. Vele vragen tollen in mijn hoofd,
maar deze komt boven, want het is toch niet waarschijnlijk dat je
van seksueel contact hepatitis krijgt, het kán wel, maar ….: -
"Weet je wel zeker dat je daar hepatitis van hebt. Je hebt toch
ook gebruikt, naalden en zo?" Ze stroopt plots een mouw op
en laat een bleke arm zien vol oude injectiesporen. - "Ik
denk toch dat je er zo aan bent gekomen", opper ik. - "Meneer
Cassuto!" Dat is dokter W. die witgejast in de deuropening
van haar kantoortje is verschenen en mijn beurt afroept.
Wat duizelend in mijn kop ga ik het spreekkamertje in.
Wat je in een paar minuten niet aan dramatische feiten toevertrouwd
kan krijgen.
Weer op de
terugweg in de Amsterdamse metro geniet ik altijd van de vele kleuren
en typen, die van vroeg tot laat dit vervoermiddel bevolken. Aan de
andere kant van het gang pad zitten drie donkere Surinaamsen druk
te kwekken in het Sranan. Een bleke jongen van achttien -
Armeens denk ik zomaar - met zwarte gel-krulletjes zit verveeld
te morrelen aan z'n discman. Tegenover mij zit een
vrouw van in de veertig. Haar gezicht is zwaar opgemaakt, zoals
je wel ziet bij balletdanseressen van in de tachtig die niet oud
willen zijn, dik getekende wenkbrauwen, felle rouge wangen, haar
strak achterover in een knoetje, ook heeft ze een wijde spijkerbroek
aan en - wat je helemaal niet zou verwachten - punkachtige zware
veterboots. Ze leest de Financial Times en ik vang op: fear
of shortage pushes oil prices up to new high.
Naast mij zit een 'gewone' mevrouw van ook zo om en bij de vijfenveertig
te lezen in het zaterdagsupplement van een dagblad en schuin
meekijkend valt mij deze kop in het oog: Huisarts Spronsen
over doodgaan: 'eerlijk gezegd ben ik ook
nieuwsgierig'
Ben ik ook nieuwsgierig? Tegen die tijd
lijkt het me wel een goeie instelling, maar voorlopig zet ik nog
even mijn kaarten op het leven. Gelukkig wees de bloedtest uit,
dat de waarde die de ontstekingsactiviteit van de lever aangeeft
(de zg. ALAT-waarde) gezakt is tot normaal niveau en het bloed
ziet er verder ook goed uit. Bingo.
De vrouw van de
wachtruimte heb ik niet meer gezien. Aan mij had ze een goeie
luisteraar. Opeens kan je aan een vreemde zo 'n heftige gebeurtenis
uit je leven ontboezemen. Zou ze dat verhaal van die Turkei ooit wel
eens aan vrienden hebben verteld?
up
24
november 2004
Onder de met
interferon behandelde hep-c-ers sta ik nu te boek als "langzame
daler". De laatste viral load meting wees uit dat na 2
maanden kuur het aantal virus deeltjes was plm. 2x10 tot de 4e = 20.000
copies per million. De zaak gaat naar beneden, de medicatie doet zijn
werk, het virus geeft terrein prijs, maar geleidelijk, niet zo snel als
ongeduldige patient wel zou willen, zo'n medische recht toe recht ane
klap, waardoor het virus zich als de bliksem uit de voeten had gemaakt.
Het monster is aangeslagen maar nog niet van de kaart geveegd. Ook het
jaar 2005 zal nog doorspekt zijn met pillen en prikken.
Wat tevreden mag
stemmen en de moed erin mag houden is dat ALAT en ASAT zich op normale en
gezonde niveaux tonen, terwijl tevens hemoglobine en leukocyten zich
acceptabel houden. Het uigeholde gevoel, de moeheid en de
prikkelbaarheid zullen blijven. De laatste tijd heeft de slapeloosheid
zich gemeld; daarvoor raade dokter W. aan toch maar af en toe desnoods een
valiumpje te nemen.
De bloedmonsters
worden op in dit ziekenhuis in een uurtje onderzocht via de zogenaamde
CITO-procedure, supersnelle afhandeling op verzoek van de aanvragend arts,
in dit geval dokter W. In die tussentijd neem ik een kopje koffie, eet een
hapje, lees een bladzijde, zit een kwartiertje in het stiltecentrum - dat
ook een moslimgebedsruimte bevat, die dankbaar wordt gebruikt gezien de
paren schoenen, die daarbuiten te bespeuren vallen. Ook bekijk ik af en
toe de vele kunst, die het AMC in grote getale in alle gangen ten toon
spreidt, een gaaf initiatief. Dit bezoek viel mijn oog vooral op de mooie,
spirituele aquarellen en 'piezografieën' van Caren van Herwaarden; ik heb een paar fotootjes
genomen en laat die voor de afwisseling in deze aflevering zien
(de lichtplekken zijn weerschijnen van de lamp in de ruimte, maar alla,
als je dit accepteert heeft het wel wat) :
'soulmate'
'wensveld'
'zonder
titel'
up
Jan
12 2005
Woensdag 5 januari bezoek aan AMC en dokter W. Goed
nieuws: de HCV is sterk gedaald: de ene test wees uit: minder dan 625
deeltjes per ml. Evenwel de tweede verfijndere test speurde toch meer dan
5 deeltjes op. Helemaal weg is het niet en je zou zeggen als onwetende:
een paar virusdeeltjes kan toch geen kwaad, maar zo werkt dat niet, een
paar zullen weer een heilloze vermenigvuldiging doormaken; dus al het
medisch geschut zal nog lang in stelling moeten blijven, maar de
geallieerde strijdkrachten voelen zich moreel geweldig gesterkt.
De laatste tijd voel ik me ook weer fitter, misschien mede door dat
gestimuleerd moreel maar ook omdat ik pas opsta als ik me een beetje
uitgerust voel, de slapeloze uren in het begin van de nacht compenseer ik
schaamteloos met slaap- of sluimer- of uitrusturen in de ochtend. Dus soms
kom ik pas om een uur of elf het bed uit, rücksichtlos maak ik gebruik van
mijn min of meer gepensioneerde situatie. En het helpt want de rest van de
dag voel ik me fitter en het werk dat ik dan doe gaat beter.
Dokter
W. had mij het boekje van Hepzibah Kousbroek gegeven over haar hep c- en
Pegasys-ervaringen, 'De onzichtbare vijand'. Het is een vlot geschreven,
niet dramatisch, realistisch verslag van haar ontdekking van de
hep-c en haar kuren op weg naar genezing met wat randverhaal over haar
voorgeschiedenis en werk- en gezinssituatie. Het is best een steun voor
lotgenoten om te lezen. Ook voor mij die soms geneigd is de ziekte te
bagatelliseren voor de buitenwereld.
Uit de tijd dat ik op de
Emiliehoeve zat (therapeutische gemeenschap voor ex-druggebruikers te Den
Haag) in de jaren 1977-1978 kan ik mij Hepzibah trouwens herinneren, ze
zat toen op het met de Emiliehoeve gelieerde dagcentrum 'Het Witte Huis'
in de Javastraat, waar ik een enkele keer wel eens iets te doen had of wat
moest afleveren en ze viel me op als een mooie meid, even in de twintig en
als ik me goed herinner had ze een tijdje een relatie met een medebewoner
van de Emiliehoeve, de ook vrij mooie Max.
Zelf was ik op de
Emiliehoeve gekomen vanuit mijn psychologiestudie; ik zou op de
Emiliehoeve een tijdje meedraaien en dan kijken of ik daar stage zou
kunnen lopen, maar na drie maanden werd mij geadviseerd om vanwege mijn
eigen drugsverleden gewoon als deelnemer het programma te doen en zelf
vond ik dat ik daar - na mijn zo geisoleerd doorgebrachte drugsjaren en
het ontbreken van voldoende therapeutische opvang daarna - ook wel recht
op had. (later kon ik deze periode toch als stage in rekening brengen
en mijn eindscriptie als sociaal psycholoog handelde ook over de
Emiliehoeve en haar op Synanon geënte methode)
Het was een strikt
en niet kinderachtig programma die Emiliehoeve, maar wel met warmte en
persoonlijke betrokkenheid, hoe vreemd de schaatsen waren die er soms
gereden werden. Zomaar een herinnering: Toen ik er een week was kwam
de toenmalige directeur van de Emiliehoeve, de Londense ex-junky Brian
Dempsey - een kleine man met veel uitstraling, hij deed me ook uiterlijk
aan Napoleon denken, hij had ook veel charisma bij de net-ex-verslaafden -
Brian Dempsey kwam bij mij staan, bij de grote wasbak, waar ik in mijn
overall de afwas deed, en hij stelde mij, de 'mindfucker' (in Emilietermen
uitgedrukt) de vraag: "Did you figure it out already" en hij bedoelde: heb
jij, psycholoogje, intellectueeltje, al uitgevogeld hoe die magische
Emiliehoeve formule werkt... Maar goed, dat is allemaal een verhaal
apart.
Trouwens Hepzibah Kousbroek, het klinkt zo niet bij elkaar
passend, dat bijbelse superjoodse Hepzibah* met dat oer-Nederlandse
klompendansachtige Kousbroek. Maar het klopt weer wel als je voorstelt een
nuchtere, nijvere Nederlandse vader Kousbroek en een neurotische,
amerikaanse joodse moeder Portnoy, die beiden hun gesplitstheid hebben
gestempeld op hun dochter.
*'t is een zeer erotische naam,
Hepzibah, het betekent "mijn lust is in haar", voor de Ivrit-kenners:
Chefets=lust, cheftsi=mijn lust, bah=in haar
Aan het
eind van de woensdag kreeg ik de uitslagen van die dag toegemaild:
Hierbij de uitslagen: Hb 6.7 Leucos 2.0 Thrombos 100 Ptt 14.3
sec Antithrombine 93% Glucose 10.5 ASAT 26 ALAT
22 AF 65 GammaGT 22 Konklusie: Mooi stabiel. Groet
up
april
1 2005
GOED NIEUWS: ook de
meest nauwkeurige test (dd begin januari) wees uit dat het virus weg is,
wetenschappelijk gezegd, niet aantoonbaar (de grens is 5 virusdeeltjes).
Dat is na een half jaar medicatie een flinke stap vooruit. Nu
nog een jaar de Pegasys en ribavirin gebruiken met af en toe een test met
de vraag: blijven ze weg, die virussen. Afgelopen anderhalve
maand had ik veel last van maagtroubles, koortsdagen, geen eetlust,
ziekenhuisonderzoek met darmfoto's en een colonscopie. Alles bij elkaar
genomen lijken de problemen nu opgelost, ik voel me weer beter zonder
duidelijke diagnose en zonder speciale medicijnen; het trouwe lijf heeft
het zelf geklaard. De lenet is aangebroken en een zonnig perspectief dient
zich aan. Een achtergondmoeheid in lijf en hoofd, de opgave is om die te
accepteren en daarachter, weer achter die achtergrond, de helende en
wenkende krachten te voelen en te voeden. De uitslagen van 31
maart waren: Hemoglobine 6.8 mmol/L ¯
Leukocyten 2.7 10E9/L ¯ Trombocyten 93 10E9/L ¯
Glucose 11.2 mmol/L ASAT 20 U/L 37C ALAT 17 U/L
37C Alk.fosf. 66 U/L 37C
Gamma-GT 23 U/L 37C
Yzer 23.9 umol/L CRP <1.0 mg/L
June
22 2005, side effects
Today I payed my six week visit to my hepatitis
c-dokter W. I am past half way the one and a half year medicine cure
with interferon and ribavirin, medicines with strong side effects you
gradually get to cope with.
I talked with docter W. about my emotional shifts of
the last months and mentioned that my friend M. and me definitively put an
end to partnership.
The question arose, to what extent the interferon and
ribavirin side effects contributed to a mental and physical mind set,
which from my point had furthered this process of increasing alienation
between us. Anyway it is a proven phenomenon: the interferon treatment
causes a considerable decrease of libido, a dislike of physical touch (see
f.e. Hepzibah Kousbroek, “De onzichtbare vijand” – the invisible enemy -
about her hep-c story) and an increase in emotional instability, a
proneness to depression. No doubt all these thing played a role, but
to what extent remains the question. Of course it is not the cause of our
breaking up. But it was one of the factors in a larger context. Anyway I
didn't bring up the subject too often with M., sometimes alluding to it
casually (probably hoping she would catch the hint). A kind of pride
withholding me. (For the Enneagram specialists: on top of it I am a
typical Enneatype 5).
And she seemed often almost to forget about my
condition and the limitations implicated in it.
It is a kind of disease which makes it difficult to
share your experiences for that matter. From the outside you look and seem
to act perfectly normal, but within you are troubled by an array of
physical and psychological draw backs. For me it is hard to share my
struggles and to ask for support.
The test results were good! There are 33 weeks left in
the cure!
Hematologie/Stolling Hemoglobine 7.6
mmol/L ¯ Leukocyten 2.3 10E9/L ¯ Trombocyten 106
10E9/L ¯ Bili-totaal 17 umol/L
Glucose 4.6 mmol/L ASAT(SGOT) 26 U/L 37C
ALAT(SGPT) 17 U/L 37C Alk.fosf. 58 U/L 37C
Gamma-GT 20 U/L 37C
June 29 '05; exhausted
It 's physically a difficult day. I feel awfully tired.
To the extent I wonder if I yesterday by accident took a double dose of
ribavirin. I am exhausted, no acitivity of any significance is coming out
of my hands. From time to time I am lying down for half an hour, musing
and pondering and all kind of episodes from the past passing by my minds
eye. Also my hearing problem seems to worsen a bit. Already for a week my
right ear hears less and an sizzling sound makes itself heard all the
time. I hope all this will pass by gradually in time.
December 17 2005: approaching
the finish
In the meantime half a year has passed. Time goes by
fast, day after day after day, like beads in necklace threaded
together with great speed. At the same time life seems to have
never known something else but taking ribavrin pills and
administering shots of interferon. The steady rhytm of taking
the cure with its episodes of fatigue, the itching spots on my
body, the oversensitive skin, the short breath, the sleepless
hours in the night.
At the same time the end of the cure
is in view: February the first 2006 marks the first day without
the medicines, the first day of a renewed freedom God willing.
It has the feeling of the end of a long winter at the same time
as the climatological spring is preparing itself for its rebirth
in 2006. It looks like already my spirit is quickening, feelings
are getting more vivid and the body is feeling more vital, like
the traveller, whose spirits are elevated when nearing his destination
and his eyes regain their lustre and he quickens his step.
It 's like last weeks I am emerging gradually from a long period of
resistance and insidious erosion.
How things may
take their course I am gratefull to have gotten the opportunity
to take this second cure. Grateful to the system of insurance
in this land, which compensate for the awfully expensive
interferon. Grateful to doctor W., who pointed to this
possivbility of an extended cure and who accompanied my process.
always full of concern and being interested in my condition.
A few days ago I sat in her small consult room in this giant
beehive hospital and she expounded: "Not all
doctors are after the money, some are still moved primarily by
concern for the patients..." And she blushed as if you have
to excuse yourself nowadays for being idealistic and
compassionate and not being materialistic and businesslike!
graph
of the development of the ALAT value in the course of time,
medio 2004 till december 2005. It decreases from more then 125
to the more then acceptable value of about 20. The ALAT is the
measure of destruction of liver cells. A value of more then 50 points
to some liver condition. So this descending slope is a joyful
development.
February 23 2006:
relief
Hepatitis
c was diagnosed 5 years ago..... A first treatment with the
standard therapy of interferon and ribavirin was not effective,
as you may have read above. A second treatment more than one
and a half year ago under supervision of doctor W. at the
Amsterdam medical center took until now, one and a half year of
sometimes drastic side effects (among which fatigue is the most
prominent). The chance the virus will be eradicated after such a
prolonged treatment is signicant higher. Also reported extensively
above.
A great relief: after stopping
taking the medicine three weeks ago a first check yesterday
showed important indications that the virus is not present!
Hurrah! The future would have looked a lot bleaker if the most
significant indicator, the so called ALAT or ALT value for liver
infection and destruction of liver cells would have demonstrated
a rise! Now it stayed at level 16 and ASAT also stayed
low.
I am thankfull my body, spirit, doctor W. and a
healing power emanating from the all envelopping creative ground
to be called God brought me on the path of health and I hope to
put it into the service of creativity and to transform it into a
blessing for my companions on the road.
febr.
24 2006
April
4 2006: worried
I must say
I am worried. Since more then a week I feel tired and there is a
soreness in my throat and a slight pain in my chest. My body feels heavy
and my head feels like hollow. I row in my rowing apparatus, I do
my stretching, my breathing exercises, but the malaise
continues. After some social happening like a visit or a meeting
I feel exhausted, especially mentally. Is this the aftermath of
the cure, a new move of the dragons tail, just a common spring
influenza or some portent of a new ailment.
June
7 2006: back...
Just a
simple call from the doctor: the virus is back.... In May I felt a lot
better and healthier then the last years and I was really
optimistic. The test around 20 february, after three weeks of no
medicine, didn´t demonstrate any virus yet. But the test of two
weeks ago proofed otherwise. So less then 5 virusses must have
multipled themselves unto 100.000 again in these past months.
The ALAT has raised tot 220. I need some time really to deal
with the latest news. Perhaps my life span will be a race
between my condition and the reseach fot new treatments an anew
my attention will direct itself to the progress in the
devlopment of the protease inhibitors. Sigh, sit
down, meditate, shed some tears, ponder on the transience of
things.
Sept.
21 2006: vlinder-effect
De trein
naar Amsterdam vertrok 20 minuten later, want er stond een
brandende trein bij Gouda, dat zei mij een van de controlerende
spoorambtenaren, die als een heg voor de toegang tot de perrons
stonden opgesteld voor een extra strenge controle vandaag. Het
oorzakelijk verband met die trein naar Amsterdam ontging me
even, maar natuurlijk: een radertje in het spoorsysteem hoeft
maar te haperen en gevolgen trillen door het hele systeem heen,
het sluit allemaal zo nauw in elkaar, dat een vastzittende
wissel bij Uithuizen al voor vertraging zorgt bij Valkenburg.
Zoiets als de vlinder in het Amazonegebied, die met een vleugelsslag
een orkaan op de Atlantische oceaan triggert.
Verder
verliep de reis voorspoedig. Het weer was stralend en zomers. Nederland
ligt op stoom, vermeldde de Spits van de Woensdag na de derde
Dinsdag in september en de koningin keek me vanonder haar hoed,
model molensteen, wat spottend aan. Ik was nog net op tijd voor
mijn afspraak in het AMC, een echografie van mijn buik, met name
de lever, stond op het programma.
De verpleegster
die mij klaar moest maken (voor de echografie natuurlijk) was mijn
Italiaans klinkende naam opgevallen en wilde weten of ik daar
ook vandaan kwam. Ja, mijn voorouders tweeëneenhalve eeuw
geleden. Ben jij italiaans dan? vroeg ik. Nee,
maar ik heet Michaela. Vandaar dat ik gek ben op italiaans.
Da's ook Hebreeuws, zei ik, de naam van een aartsengel, heel toepasselijk
voor een verpleegster
De arts, een vriendelijk
ogende, bebrilde, wat tengere vijftiger, smeerde de koude gel op
mijn buik en betastte de buikgebieden met zijn echografische
joystick en tuurde op het schermpje waar mijn zwartwitgrijze binnenkant
voorbijtrok. Hetzelfde als 2004, zei hij
tenslotte. Ik kon me niks meer herinneren van 2004, maar als
het hetzelfde is, dan is het niet achteruitgegaan, bedacht ik
mij, dus niet méér fibrose in de lever en zo. Okee dan maar.
Ik voel me de laatste tijd vrij stabiel en stevig en hoop maar
dat ik een soort status quo op hepatitisgebied heb bereikt, die
lange tijd aanhoudt, in ieder geval tot de introductie van de
nieuwe proteaseremmenden medicijnen, die nu nog in klinische
testfase zijn.
Ik kleedde me weer aan en ging weer
treinwaarts. Op station Duivendrecht bleek de trein naar
Nijmegen twintig minuten vertraging te hebben. Vanwege een
kapotte trein bij Uitgeest. Vlinder-effect weet je
wel.
21 september 2006
25
Juli 2007: well done so far, liver boy
Alweer bijna een jaar later! Het is vandaag 25 juli 2007 en
ik kom net terug van de diabetesverpleegkundige.
Verschillende waarden heeft zij op het schermpje gekregen, uitslagen
van het huisartsenlab, waaronder de ALAT, die weer eens geprikt is.
En die was 33! Dus beneden de 50 wat het plafond is voor
acceptabele waarden. Dus de lever houdt zich goed, mooi gedaan
jochie. Misschien snijdt het trouw slikken van de Milk Thistle
toch wel hout. Ook de diabetes laat zich redelijk in de hand
houden, en de verpleegkundige Anita waakt goed over dit
gezondheidsaspect. Wat meer onrust baart is een zere keel, al
twee maanden. Er is geen ontsteking en aan de lympheklieren ligt
het ook niet. Ook moe, reden waarom ik ook dacht aan de
hepatitis, maar dat is het zeer waarschijnlijk ook niet. Een
innerlijk stemmetje zegt, misschien is het wel keelkanker … maar het
tegenkoor roept, het is weer een van die onduidelijke virussen,
die rondwaart en je hoort het wel meer.
English:
Almost a year has passed! Today is July 25 2007 en I ‘v
just got home from the diabetes nurse. She
demonstrated various results from the blood tests on her screen,
omong which the ALAT value, that has been measured since some time.
And it was 33! Below the 50 which is the upper value that is
acceptable. So the liver is doing fine, well done my boy. Maybe
steadily taking the milk thistle pills makes sense.
Also the diabetes is reasonably under control and nurse Anita supervises
this aspect of my health nicely. What worries me more
is a sore throat, already for two months. There is no infection
and the lymph glands are OK. Fatigue is also in the game, reason
why I thought of hepatitis, but given my amazingly favourable
ALAT this is not the case. An inner voice says, throat cancer …but
an antiphon choir calls, it is just one of those vague viruses, that
roams around and you hear everywhere about it.
July
25 2007
Further events in 2008
7
mei 2008
We zijn weer bijna een jaar
verder en een nieuw hoofdstuk in het hepc-verhaal lijkt
aangebroken. Op 16 april 2008 had ik een echo-controle van
buik en lever en toen werd aangetroffen: 'In segment 6
van de lever een echo-arme laesie van 2,6 x 1,6 cm met hierin
meerdere kleine verkalkingen, nieuw ten opzichte van voorgaand
onderzoek'; verder was alles wat de lever betreft normaal.
Deze in zakelijk medicale termen verpakte constatering brengt mij de
nodige onrust. Intussen heeft gister, 6 mei, in het AMC een CT-scan
plaatsgevonden, waarvan ik morgen de uitslag ga bespreken.
Verder trof de radiologe - een jonge mooie vrouw van Turkse afkomst
- nog iets anders aan: ' Rechts posterolateraal in
blaas polipeuze afwijking met een lengte van 1,5 cm.' Een
consult met urologie werd aangeraden en dat heb ik inmiddels
aangevraagd bij het Radboud, waar 20 jaar geleden een blaastumor
werd verwijderd. Al met al is het niet onwaarschijnlijk dat
het ziekenhuiswezen deel uitmaakt van mijn voorland. Wordt
vervolgd.
7 mei 2008
De CT scan
wees uit, zoals ik al dacht, dat verder onderzoek nodig is.
Eerst moet de urologische kant uitgezocht worden; de blaas
en ook de prostraat is onrustig. Een cystoscopie is
onontkoombaar. Is er sprake van maligne tumor dan moet dat eerst
behandeld. De plek in de lever kan een uitzaaiing zijn, maar
misschien is het toch ook leverkanker. De plek is niet groot en
kan eventueel worden weggebrand. Een MRI scan zal tzt wsch meer
uitsluitsel moeten geven.
Voorlopig
ben ik blij dat ik de aanstaande Pinksterdagen even de ruimte heb. Het
weer is schitterend en zomers.
English
summary: An Echo inquiry demonstrated a new and unexplained
spot in the liver and an irregularity in the bladder. A consecutive
CT scan confirmed the spots and the necessity for further
examination. So a cystoscopy will be inevitable to determine the
presence of a possible malign tumor in the bladder, which could
be the source of dissemination to the liver. The spot there may
be liver cancer. A MRI scan will probably be an additional
measure of necessary examination. The weather is fabulous and
a brightly shining sun makes it like midsummer. The massive
presence of coloured personnel in the Amsterdam Medical Center
makes it obvious that the Netherlands can't do without their
immigrants from the West and the South, we maybe thankful for their
coming to the bedside of our sick (among which there also are many
allochtones of course).
May
8
23 juni 2008: vervolg van het
traject, the route continued
Ochtend
28 mei vond in het Radboud de cystoscopie van de blaas plaats door prof.
M. van Urologie UMC St Radboud. Daar lag ik weer in
de vrouwenonderzoekstoelachtige zetel met de beentjes omhoog,
net zoals in de 90-er jaren, toe mijn blaas als suspect terrein
jaarlijks werd gevisiteerd. De professor vond een klein
poliepje, dat naar zijn overtuiging geen ingreep behoefde.
Maliginiteit sloot hij uit en zijns inziens is er geen relatie
met het plekje op de lever. Wel blijf ik onder controle: over
een half jaar wordt weer gekeken.
Ochtend 23
juni vond de coloscopie plaats onder supervisie van prof. D.
(hij liep voorbij in de wachtruimte en herkende mij waarachtig nog na
7 jaar, we maakten een kort praatje, bij zonder geschikte man). Het
onderzoek viel erg mee. Twee etmalen vla eten en vier liter lauwe
stroop slikken om de darmen schoon te krijgen is wel afzien,
maar ik vatte het maar op als een strenge vastenmethode annex
retreat. Er is een poliepje weggehaald dat onderzocht wordt
(binnen 5 dagen), verder zag het er goed uit. Er is
een joods gebruik om een goede uitkomst niet te verstoren door
het uitdrukkelijk van te voren te benoemen (niet 'besjrieën' heet
dat), maar ik hoop dat dat poliepje verder onschuldig mag
blijken.
Ik wacht
het contact tussen dr. W. en prof. D. verder af, evenals uw verder bericht
over de volgende stap. Dat zal dan de lever zelf betreffen, neem
ik aan. Dokter W. had het over een RFA-behandeling.
Wat dat betreft ben ik maar weer eens in het internet geklommen
om info bij elkaar te garen. Het is een vorm van onder
echografische begeleiding wegbranden van lokale goed
gedefinieerde tumoren in lever en andere organen. Volgens internet
wordt RFA soms subcutaan, soms in een open operatie wordt toegepast.
Dokter W. zei, dat ze daarover contact had met een radiologisch
specialist. Wat ik me nog afvroeg was, of de CT scan nog
noemenswaardig meer info gaf dan de echo en zo ja wat. Is er nog
een classificatie in tumoren (zoals bij baarmoederhalskanker Pap
1 en 2 etc. ). Verder refereerde de Amsterdaamse hepatoloog
aan een 'screening' voor de transplantatielijst.
Het woord is dus gevallen en transplantatie is opeens als mogelijk lot
aan de horizon opgedoemd. Ik meende uit mijn info te
kunnen afleiden, dat transplantatie alleen wordt gedaan in
Leiden, R'dam en Groningen, niet in het AMC. Maar hopelijk
hoeft het zover niet te komen om toch een redelijke kwaliteit
van leven te houden!
English
summary: Prior to measures concerning the liver a cystoscopy of
the bladder has been performed in the university hospital St
Radboud of Nymegen. Only a relative harmless polypus was found.
Also the intestines had to be looked at as to exclude them as a
source of malign dissemination. A polypus was discovererd and
eliminated for lab research, hopefully it will belong to the
class of innocent polypusses regularly observed and removed. In
the meantime Amsterdam dokter W. is in contact with a
radiologist and considering so called Radiofrequent Ablation Therapy:
the tumor, is removed by burning. Also she mentioned for
the first time transplantation as a future
option.
23 juni
2008
July 29 2008 first course:
chemo, second course: RFA
Aanvankelijk zou ik op donderdag 7 aug. opgaan voor de RFA, Radiofrequente
Ablatie. De radioloog prof. dr. L. wilde nog een actuele echo.
Dat gebeurde dus vanochtend, dinsdag 29 juli op het AMC. Hij
tuurde en keek en ik ademde diep tot berstens toe en toen kwam
hij tot de volgende conclusie: zelf heb ik het aldus
begrepen: er is eerst een voorfase nodig voordat de RFA kan
plaatsvinden. Donderdag 7 augustus vindt een soort
vóorbewerking plaats, een chemotherapeutische behandeling van de
tumor via een catheter. Het is dus een soort lokale chemo. Dit
is onvermijdelijk omdat de tumor nu te dicht op een bloedvat
zit, waardoor wegbranden nu niet meteen succesvol kan
geschieden; de plek moet eerst via die chemobehandeling worden kleiner
gemaakt.Vrijdag ga ik dan weer naar huis. Zes weken
later wordt de voorbehandelde tumor dan weggebrand via die z.g.
radiofrequente ablatie (RFA). Dan ben ik 2 à 3 dagen in het
AMC. Wel begrijp ik dat de kans dat later weer een tumor de
kop opsteekt toch wel vrij aanzienlijk is.
English: Originally the RFA treatment was planned on aug. 7, but the
radiologist wanted another more actual echografy, so I went Tuesday
July 29 to the Amsterdam Medical Center. There the radiologist
prof. L. concluded after having gazed pensively at my poor
liver, that a prelimanary chemo-treatment of the evil spot was
necessary. So the RFA has been postponed and August 7 I will
get a chemotherapeutic treatment of the spot. The problem is a
blood vessel situated to close to the tumor, so the latter has
to shrink first, before effective RFA can be administered. Six
weeks after the RFA will take place.
from the informative
site about liver desease: http://www.leverziekten.be/index.htm
Tuesday July 29 2008.
august
8 2008: chemo
stuff
English summary: Yesterday I
arrived at the Amsterdam Medical Center tu undergo a treatment
of the evil spot on my liver (probably a hepatocellulair
carcinome) . The treatment is called chemoembolization. In the
afternoon professor A., assisted by several medical assistents,
performed the embolization by steering a catheter through the bloodvessels
- beginning in the loin artery - to the liver and the suspect
part of it and than dropping a chemotherapeutical 'bomb' at the
spot. All took one hour and a half. After it I had to lay down
on my back with stretched legs for
6 hours to give the artery the opportunity to close.
Today a dear friend of mine, M., fetched me up and drove me back
to Nymegen. In the Dutch version I add some more detail and a
sketch of some people I remember.
Vanmiddag keerde ik terug uit Amsterdam na een verblijf van ruim een
etmaal in het Academisch Medisch centrum. Gisteren arriveerde ik daar
even na tienen om een behandeling van de foute plek op mijn lever
te ondergaan. Om een uur of twee was ik voorzien van een infuus
met een zoutoplossing en antibiotice en gekleed in mijn moderne
kortbroekige pyjama en werd ik luxueus gereden in mijn
ziekenhuisbed naar de afdeling radiologie, waar het team,
aangevoerd door prof. A., mij opwachtte.
De procedure –
met de naam chemo-embolisatie - zou zijn het inbrengen van een
hele dunne katheter via de liesslagader richting lever en de
plek des onheils. Daar aangekomen zou een chemobommetje worden losgelaten,
een heel modern spul, chemobolletjes die zich specifiek zouden
richten op de criminele cellen om die tot afsterving te
brengen.
Er werd een ingangskanaal in de lies gemaakt en
de reis van de katheter begon, eerst geleid door de assistent
annex leerling radioloog en daarna overgenomen door de prof. Dat
was nog geen sinecure het geleiden van de katheter door het
kronkelig en bochtig labyrint van bloedvaten. Het duurde wel een
uur met veel getuur op de schermen van de CT scan, die het
leidbeeld gaven, een en ander gepaard met veel gemompel en gebromd
onderling commentaar op de voorspoedige dan wel tegenvallende episodes
in het sturen van het instrument. Ik hoorde alles
toe en leefde uiteraard sterk mee met de handelingen van de
vaardige radiochirurg en zijn pupil. Het vereiste een veel goede
stuurmanskunst maar eenmaal op de plaats van bestemming was het
chemobommetje snel gedropt. Van de kant keken de
vertegenwoordigers van de farmaceutische fabriek, die deze
avant-gardistische stuff hadden geleverd (na aan mij gevraagde
en natuurlijk niet geweigerde toestemming) toe.
Na de
ingreep werd een drukverband gelegd om het slagaderlijke wondje
in de lies, en moest ik – eenmaal terug op mijn verpleegafdeling
- 6 uur op de rug liggen met gestrekte benen om de wond de gelegenheid
te geven te dichten. In het begin van de avond kwam mijn goede en
lieve vriendin M. mij opzoeken. Daarna zapte ik wat op de TV die
schuin boven mijn bed gemonteerd op mij toezag, zag o.a. hoe
drie schilders Brigitte Kaandorp op het doek aan het zetten
waren onder leiding van Hanneke Groenteman. Na tienen mocht ik
weer overeind. De nacht was redelijk. Vanochtend weer een
echo en ik mocht meekijken naar het voorlopige resultaat: waar
eerst een witte vlek de tumor aangaf gaapte nu een zwart gat, wat
erop wees dat de chemo op zijn plek zat een zijn destructieve maar
positieve werk was begonnen. Oef, gelukkig maar,
dank aan de prof en toda raba lashamajiem. De kundige radioloog
was ook tevreden en zo ging ik opgelucht terug naar mijn verpleegkamer
en werd even later afgehaald en naar huis gereden door die lieve
M.
Wie blijft je nou bij van zo’n dag AMC?
Natuurlijk professor A., een bedaarde vijftiger, zich afkomstig uit
Groningen bekennend toen ik naar de herkomst van zijn naam vroeg.
Zijn verpleegkundig assistent B., een kwieke en vrolijke landgenoot
van Chinese afkomst. De baliemedewerkster van de
verpleegafdeling, vooral door het heerlijke vette Amsterdams
accent en haar knappe snoet, omlijst door een helblonde
haar-waterval, en onberispelijk lenig figuurtje waarmee ze levendig
door afdeling danste; ja ze moet vroeger in zo’n beat dansgroep
hebben gezeten, ze was bij nader toezien toch al om en bij de veertig.
De verpleger, die mij ’s-avonds onder zijn hoede had, Y.
geheten, een pikzwarte man van medio twintig. Hij
was geboren in Rwanda en op zijn zestiende hier gekomen. In de tien
jaar dat hij hier was had hij perfect Nederlands geleerd. Wat zou zijn
verhaal zijn…
Op de kamer, die een weids uitzicht over het
Amstelland bood, lagen twee oude heren. Een daarvan was meneer
Harry de K. , 81 jaar, die hier voor zijn ontstoken voet was.
Was ooit in zijn jonge jaren een ‘wagon opgekomen’. Altijd last
van gehouden vele ziekenhuisbezoeken, en vooral de laatste jaren
als zware diabeet werd het een ramp. Een spraakzaam man,
voortduren in gesprek met de verpleegsters die om de haverklap
iets medisch met zijn zware lijf moesten doen, en ook met zich
zelf bleef hij in gesprek als ze weer weg waren, ‘…ach ja, zo
gaat dat …’of dergelijke verzuchtingen ontsnapten constant zijn
markante hoofd met nog veel haar en een haakneus. Gister zei hij
al jaren in een aanleunwoning in Purmerend te wonen, alleen en
hij maakte de indruk van een eeuwige vrijgezel; een van de eerste
dingen die hij zei was dat het met zijn ongelukkige voeten niet meer
mogelijk was buiten de deur te komen om een vrouwtje te vinden. Maar
vandaag op de valreep bleek dat hij tientallen jaren getrouwd was
geweest (en gescheiden), zes dochters en één zoon had, die
chirurg was in Boston. En wat was zijn passie geweest: dansen.
‘Maar ja dat kan niet meer, een beetje schuifelen nog, maar
welke vrouw wil dat nog met mij’. En ik keek naar die
ongelukkige voeten van hem, die omzwachteld waren met watten en
verbanden, het leken wel twee grote bokkepoten.
Friday
august 8 2008
september 19
2008: RFA part 1, a day in the hospital waiting in vain for
the operation
English summary:
Wednesday September 17 I stayed a whole day long waiting for
the operation on my liver (Radiofrequent Ablation), originally
planned at noon. But emergency cases - car accidents, caesarian
sections - and complications during operation intervened, so my case
as not immediately urgent went down the list. It was postponed to
later in the afternoon. At 5 o'clock it was communicated to me
that this day it was not feasible.In the Dutch part I give a
more extensive description of my chamber mates and some other
circumstances.
Dutch: Krek om acht uur vijftien
verscheen ik op de verpleegafdeling interne ziekten voor de
Radiofrequente Ablatie (RFA), die op mij en mijn lever zou
worden uitgevoerd. Het was de zeventiende september en de
zevende etage van het Ziekenuis gaf een riant uitzicht over het
coulissenlandschap ten zuiden van Amsterdam, waar een zachte
zonneschijn geleidelijk de grijze ochtendhemel naar melkwit aan
het strelen was.
view
from hospital chamber on the 7th store of
thehospital
Op de kamer lag een oudere
man met een Iranees uiterlijk, magerd en tenger, nog te
dommelen. Een Spaanse schoonmaakster mopte de vloer. Een
verpleegkundige Karin van in de dertig teekte mij in, ze was nog
in opleiding en deed haar eerste dag onder supervisie; ze was
zeldzaam onhandig en met mijn hulp werkte ze zich door de
lijsten heen, mat mijn glucose en bloeddruk etcetra. De
'Iranees' werd door zijn dagverpleegster met meneer Ali aangesproken.
Op mijn begroeting reageerde hij hulpeloos, hij deed of hij stom was,
Engels ging in ieder geval niet. Hij zag er slecht uit; toen hij
later langs mij schuifelde terugkomend van het toilet groette
hij mij toch met een ongelukkige en onhandige grijns.
Later kwamen er nog twee patiënten bij op de aanvankelijk nog zo
lege ziekenkamer; een man van om en bij de zestig, samen met zijn vrouw,
uit de diepe achterlanden van Limburg gehoord hun accent - uit
Echt zeiden ze later - om geholpen te worden aan een abces in de
alvleesklier en Henk van om en bij de dertig, een lange niet
onknappe vent, die geholpen was aan het vrijmaken van een
verstopte stent in de lever, die bij hem door een aangeboren
afwijking op jonge leeftijd cirrhotisch was geworden. Zo kom je
nog eens nieuwe kwalen tegen.
Mijn
ingreep was geplanned om twaalf uur en vol spanning werd ik
omstreeks die tijd door de gildebroeder van de beddenvervoerders
naar de operatiekamer gereden; als witte schuiten varen de
bedden door de gangen van het AMC ziekenhuis. Bij de poort van
de operatiekamer kreeg ik na een kwartiertje horen, dat
spoedgevallen er tussen waren gekomen en ik was op de lijst
gezakt van twee naar vijf. Dus mocht ik weer terug naar de
verpleegafdeling. Daar wachtte ik languit in bed liggend en af
en toe lezend in de roman 'Badenheim 1939' van de Israëlische
schrijver Aharon Appelfeld, niet echt een vrolijk verhaal over
allerlei uiteenlopende Joodse gasten in een hotel in het
vacantieressort Badenheim, Oostenrijk, waarover de inkzwarte
schaduw van de naderende ondergang valt. Om drie uur werd ik
weer naar de operatieafdeling van Radiologie gereden en lag ik
in mijn bed te wachten op de verlossende entree tot de operatiekamer.
Uren gingen voorbij. Een tijd lang had ik gezelschap van de jonge
co-assistent van de verpleegafdeling inwendige ziekten, die als
leerervaring bij de ingreep aanwezig wilde zijn, maar na drie
kwartier gaf hij het op; hij heeft nog wel voor mij 'Badenheim
1939' gehaald, zodat ik deels lezend de tijd doorbracht.
Om vijf uur kwam de radiochirurg prof. A. naar buiten om
mij mee te delen dat het deze dag niet meer zou lukken; allerlei
spoedgevallen - verkeersongelukken, keizersneden - en
complicaties bij de behandelingen waren er tussen gekomen en
maakten, dat mijn geval als niet meteen superurgent
vooruitgeschoven was. Ik zou een nieuwe oproep krijgen. Domper. Kan
gebeuren. Anticlimax. Arts prof. A en zijn assisent B hadden keihard
gewerkt, dat was duidelijk. Nog even nasprekend met B maakten we er
maar een grap over. De gildebroeder van het
bedvervoer bracht mij weer terug. Zijn til en rij-apparaat bleek
stuk te zijn en hij moest een nieuwe halen; dat paste goed in
deze dag van persoonlijke tegenslag. Terug op de kamer bleek
meneer Ali bezoek te hebben van zijn gehoofddoekte vrouw en zoon, ze
babbelden lustig en lachten voortdurend. Henk had een infuus gekregen
met antibiotica, er was toch nog een ongeoorloofde bacterie
gevonden. Mijn infuuskraantje werd verwijderd en ik kleedde mij
fluks weer aan.
Op weg naar huis in Nijmegen bedacht ik
mij, terwijl de avondlijke velden van Midden-Nederland aan mij
voorbijgleden, dat er over de hele dag heen al een soort sluier
van tegenslag hing. Was dat mijn persoonlijk karma, had de dag
sowieso geen goed gesternte of was de roman Badenheim 1939 hier
debet aan?
september
19
26 oktober
2008: RFA part 2, good results (after some
trouble)
English summary:
Thursday October 17 I returned for the operation on my liver
(Radiofrequent Ablation). But also this time the proceedings
didn't go without some troubles. F.e. the aneasthesiologist
didn't turn up, so the operation, originally planned early in
the morning, was again postponed to later in the afternoon,
which turned me really angry. Around two o'clock the RFA took place
and so around 4 o'clock I found myself back in the nursing department.
I shared from then the room with an elderly lady from Surinam.
She terribly whimpered during her sleep. Next morning I spoke
with her and she appeared to be an engaging person, with some
diabetic trouble. I had to undergo an unexpected CT-scan and
after that I was allowed to go home and my dear friend M. took
me with her to my beloved Nymegen. The days after I had some
pain, felt not too good and had some slight fever, which
continued for some 5 days. The thing went better and lo,
yesterday Oktober 24 that dear doctor W. told me that the treatment
of the past months turned out succesfull: the evil spot on the liver
had dissappeared! Thanks to the doctors and the Great Provider. The
future remains uncertain, but to whom it isn't
?
Dutch: Zo wachtte ik weer op de tweede oproep voor
een RFA-behandeling (Radiofrequente Ablatie). Die
oproep kwam voor 17 september. Woensdagavond de 16e om 20.00 was
ik op de verpleeg afdeling en werd uitgebreid ingetaked door een innemende
jonge co-assistente, die zowaar een geloofsgenote bleek te zijn.
De eerste twee 'hoofdfeestdagen' van het loofhuttenfeest waren
net voorbij, memoreerde ik. Ik
was geplanned voor de ingreep donderdagochtend heel vroeg om
7.45 uur. Daar lag ik weer voor de poorten van de operatiekamer.
Tegen 09.00 uur bleek er geen anesthesist op te komen dagen. De
afdeling radiologie met prof. A. was geheel klaar om de ingreep
te beginnen, maar was evenzeer als ik verrast door absentie van
de anesthesist. Bleek er sprake van ziekte te zijn. Nu heb ik
alle begrip voor de werkdruk in een ziekenhuis en dat het tegen
kan zitten. De vraag is natuurlijk: is in zo’n geval niet
voorzien en is de communicatie daar niet op voorbereid.
Intussen werd ik van ingepland geval gedegradeerd naar tussen te schuiven
geval: wellicht zou in de middag nog een plekje plus anesthesist
te reserveren zijn. Dit maakte mij echt boos. Ik laat mij niet
voor een tweede keer wegsturen. Zo werd ik werd
weer teruggereden naar afdeling F7-zuid en lag verder op mijn
bed af te wachten, tussen ergernis, hoop en vrees of ik nog aan
de beurt zou kunnen mogen komen. De afdeling waar ik lag en die
mij had voorbereid voor de ingreep zat er ook mee en de afdeling
radiologie, daar was het ook niet bepaald goed voor de
werksfeer, denk ik.
Maar goed, om twee uur lag ik toch
nog op de operatietafel in scanroom nr. 5, alles was klaar. Er
was een anesthesist met assistent. Toen bleek dat de aanvraag
niet was meegekomen. Spoedboodschap en even later kon de ingreep
toch nog beginnen, goddank. Zoef weg in zware onbewustheid. Zo'n
anderhalf uur later werd ik wakker op de verkoeverkamer en niet
lang daarna terug naar de afdeling. Daar lag ik eerst
alleen, maar nu had ik gezelschap gekregen van een medepatiënt,
een oude surinaamse dame, die zich eerst verscholen hield achter
haar bedgordijn, waarachter er druk met haar geredderd werd door
verpleegkundigen en de dokter. Zichtbaar was ze niet maar van
zich horen deed ze wel; de hele nacht kreunde en kermde ze al dan
niet bewust bij iedere ademhaling en zo te raden had ze last van hevige
spierkrampen in haar schouders en armen. De volgende
dag, vrijdag, raakte ik met haar aan de praat, een diepdonkere
vrouw van tegen de tachtig. Ze had een breed, vriendelijk
gezicht en haar grijze haar was charmant in dunnen vlechten op
het hoofd geknoopt. Spraakzaam was ze, dat bleek al in de
contacten met de verplegenden. Ze kwam uit Nickerie, helemaal in
het westen van Suriname en ze was al haar vijftigste decennium, toe
ze in '88 door haar zoon naar Nederland werd gehaald, diverse kinderen
in Suriname achterlatend. Nu ging ze voor een paar maanden terug,
dinsdag al op het vliegtuig, wat was er aan de hand? Ze was
zwaar diabeet en in de instructie hoe de injectiespuit te
bedienen was er iets misgegaan, ze had niet uitgelegd gekregen,
dat je de zuiger moest indrukken en ze draaide alleen aan het
knopje. Zo was ze bijna in coma geraakt! Nu was ze hier om
eindelijk goed ingesteld te worden op hoeveelgheid insuline en
toedieningstechniek. Ik denk, dat ze dinsdag het vliegtuig wel heeft
gehaald. Goeie reis, mevrouw S.! Net voor ik wegging
kwam er nog een zoon op bezoek, een boomlange zwarte man van om
en bij de dertig in street outfit. Ze babbelden wat in Sranan
tongo en toen hij weg was zei ze: hij is mijn jongste, hij eet niet
goed nu, ik kook voor hem iedere dag, ach ja, hij heeft twee kinderen,
maar je weet met surinaamse jongens, hoe dat gaat, die zijn bij
hun moeder, ik weet niet wat hij allemaal doet overdag, altijd
druk is hij.
Ik zat vrijdagochtend aan mijn ontbijt en
had net de eerste hap muesli op en wilde mijn medicijnen nemen
toen ik alsnog hoorde dat ik stante pede mee moest naar de
CT-scan. Mij was niet meegedeeld dat vrijdagochtend nog een
CT-scan gemaakt zou moeten worden. Omdat ik er niets over hoorde
ging ik er van uit dat die in dit geval ook niet nodig was.
Maar goed, so far so good, omstreeks elven mocht ik weg, nadat de
afdelingsarts, omringd verpleegkundigen van diverse rang, zijn
verontschuldigingen had gemaakt voor alles wat er in die
anderhalve dag is misgegaan en dat was nogal wat, uiteindelijk
zonder ernstige gevolgen, maar toch. Ik heb dan ook alles zwart
op wit op een rijtje gezet en een paar dagen later verstuurd
naar de klachtencommissie. Die lieve M. , die donderdagavond
ook al was langs geweest, reed mij met haar zilvergrijze
autootje in langzaam voortschuive files weer naar mijn
vertrouwde Nijmegen.
De dagen daarna viel het allemaal
wat tegen; die vrijdag voelde ik me weer helemaal back to
normal, maar dat was toch wat te vroeg gejuicht: de dagen daarop
voelde ik pijn in de recher zij, malaisegevoel,tegen de avondl
behoorlijke verhoging en soms lichte koorts tegen de avond.
Donderdag 23 okt. was dat leed zo'n beetje geleden. Maar wat
geklaagd: Vrijdag 25 oktober was ik bij mijn behandelend leverarts
dr. W. in het AMC, die mij tot mijn blijdschap meedeelde dat de
behandelingen van de afgelopen maanden resultaat hebben
gehad. Eerst in augustus de voorbehandeling met het
‘chemo-bommetje’ en vorige week de genadeslag met de
‘brandbom’. De omineuze plek op de lever was scanmatig niet meer
aantoonbaar: hoera!! Een aantal jaren geleden was deze
behandeling nog niet mogelijk. Dank aan de dokters, dan aan de
grote Voorziener. De toekomst toont zich een heel stuk
rooskleuriger. Hij blijft wel ongewis, voor wie trouwens niet.
Mijn stoffelijke binnenkant blijft onder strikte controle.
zat. 26 okt. 2008.
Soms voel ik me zo
kwakkelig en moe, dat ik denk dat er toch een flinke cirrhose
aan de gang is. Het pad naar de exploratie van de mogelijkheid
van levertransplantatie opent zich steeds dichterbij. Vanavond heb ik
maar eens gekeken op de website van het Universitair Ziekenhuis te
Gent, dat ik zelf al surfend heb gevonden en dat ook door mijn
hepatologische dr. W werd aanbevolen. Zie de patientvriendelijke
pagina's op de website en met name de bladzij over levertransplantatie. Dokters
prof. Hans van Vlierberghe en prof Isabelle Colle kijken mij
vriendelijk aan vanaf de contactbladzij. De vraag
is of ik ze ooit face to face zal ontmoeten...
16
februari 2009: transplantatie of
niet?
English
summary: Past January 15 I had a scan and the liver showed
up well. In the meantime my dear hepatolgist W. got heart troubles and
has been replaced by doctor V., who I saw February 11. He
communicated that strict control is required: next half of April
another control scan. I am too old for liver transpantation in
the Netherlands. In the meantine i have made an appointment in
Gent, liver division of the University Hospital, this because of
more lenient donor system in Belgium. Curious about age
limitations in Belgium. A recent cystoscopy in Nymegen hospital
showed up two small polypusses, which have to be disposed of in
March.
Een update is hard nodig. Vorige maand, 15
januari had ik in Amsterdam een scan die moest controleren of
mijn lever nog okee was en vrij van carcinome ongerechtigheden.
Een week later werd de uitslag doorgebeld: ziet er allemaal goed
uit. Zucht van opluchting. Intussen is mijn lieve hepatologe dr.
W. uit de running. Al in november hoorde ik dat ze hartklachten
had. Veel beterschap! Misschien heeft ze zich wel te druk gemaakt over
haar klanten, die ze altijd vriendelijk, inlevend en met wellicht
meer tijd dan het ziekenhuis schema haar toemat ontving. Ze
wordt vervangen door dokter V., die door de telefoon een
nuchtere, zoniet wat kortaffe, en zakelijke indruk
maakte.
Afgelopen 11 februari, op woensdag, maakte ik
weer de gang naar het Amsterdamse ziekenhuis, alwaar ik met
dokter V. de balans zou opmaken. Dokter V. is een rijzige forse
dertiger, die eerst tijdelijk en naar nu bleek wat langer de
leverpatiënten zal begeleiden. Zijn voorganger dokter W. zal
waarschijnlijk niet op die plaats terugkomen. Wat is de
balans? Strikte controle, half april weer een nieuwe scan. Voor
levertransplantatie in Nederland ben ik te oud, deelde dokter V.
mij pregnant mede, de grens is 65; het had eigenlijk beter al eerder
moeten gebeuren, maar tsja toen was ik nog niet ernstig genoeg. Zonder
zich duidelijk en definitief uit te spreken mag tussen de regels
van de arts worden opgemaakt dat die verdomde HCC's
(hepatocellulaire carcinomen) behoorlijk vaak willen terugkomen
(doe voor mij een schietgebed, lieve lezer). Maar ... intussen
heb ik een afspraak gemaakt in ziekenhuis Gent, afdeling
leverziekten, met professor dokter C. voor een consult. Beschouw
dat maar als een second opinion over transplantatie mogelijkheden.
In eerste instantie gedaan vanwege het ruimere donorbeleid in ons
buurland. Hebben ze in België ook een leeftijdsgrens, zal ik
vragen. Eind februari ga ik naar Gent samen met vriendin M. en
dan kunnen we meteen die mooie stad bekijken.
In het kader van de onderzoeken vorig jaar had ik begin februari nog
een cystoscopie, blaasonderzoek, in het Nijmeegse Radboudziekenhuis;
twee poliepen (papillomen) werden geconstateerd. Niet bedreigend,
moeten wel weggebrand worden en dat gebeurt in de loop van
maart.
Het leven is levensgevaarlijk en we zijn allemaal
ter dood veroordeeld. Dokter Dood en zijn assistenten hebben ons
steeds op de korrel. Soms zijn ze wel heel dicht genaderd en
kijkt er zo'n assistent brutaal door het raam.
16
februari 2009
Aflevering Gent en
consult op UZ
English
Summary: from Thursday February 26 until Saturday 28 I stayed with friend
Minke in the Belgian city of Ghent to consult the hepatologist
prof. C. about the possibility of liver transplantation, a
matter which I have to envisage if I aspire to reach the age of
the very strong. Prof. C, practising in one of the grey concrete
huge buildings of the University Hospital, didn't reject my case
and will discuss it in her team; a next appointment is on March
19. After that we visited the beautifull center of Ghent, the
Saint Baaf cathedral with it's altar piece 'The Lamb of God' by
Jan and Hubert van Eyck and we strolled along the river Leie
with it's beautifull 16th and 17th century houses alongside. We enjoyed
the Belgian cuisine in some nice restaurants. Today I remembered
the title of the song about Ghent, which I sung as a kid in
primary school: 'Klokke Roeland' about the famous Ghent
watchtower, called Belfort.
Donderdag 26 februari
samen met vriendin Minke vertrokken naar Gent, waar ik de
volgende ochtend, vrijdag de zeventwinstigste, een consult had
met hepatoloog prof. C. over de mogelijkheden van levertransplantatie,
want ja daar moet ik toch ernstig rekening mee houden wil ik de
honderdentwintig bereiken. Dus die vrijdagochtend
met mijn lieve metgezellin op weg naar het Universitair
Ziekenhuis, een enorm complex van niet echt vrolijke hoogbouwkolossen
aan de De Pintelaan. Gelukkig had ik de brief van het AMC plus CD-rom
met scanfoto's net op tijd toegezonden gekregen.
Prof. C. was een charmante, zakelijke maar ook aandachtige en menselijke
vlaamse dame, die in amper twintig minuten de zaak afhandelde in
die zin, dat ze de essentie van mijn casus tot zich nam, mij te
kennen gaf dat zij de zaak in het team zou bespreken en mij
uitnodigde voor een volgend gesprek op donderdag 19 maart. Ik
was allang blij dat ze niet meteen nee zei. Wordt
vervolgd.
Voor de liefhebber nog wat over de rest van ons
bezoek: De middag hebben wij een stadswandeling gemaakt door
het centrum van Gent, een vriendelijke stad met grootsteedse
uitstraling, een prachtig centrum aan de rivier de Leie, waarvan
onderstaande foto's getuigen. We zijn in de Sint
Baaf kathedraal geweest, waar we het zwaar bewaakte "Het lam Gods" van de gebroeders van Eyck
hebben aanschouwd.
En natuurlijk hebben we
lekker gegeten, donderdag in Café Parti (moderne inrichting en cuisine) aan het
Koningin Maria Hendrikaplein en vrijdagavond aan hetzelfde plein
in het idealistische ecobiologische alternatieve eethuis "Lekker
Gec", prima altenatieve pot, bereid en geserveerd met medewerking
van vele vrijwilligers, sommigen in het kader van wat een van hen
noemde 'resocialisatie'.
Intussen zoemde in
mijn achterhoofd steeds vaag een lied over Gent, dat ik op de
lagere school tijdens het zanguur vaak zong, hoe ging dat ook al
weer? Een goede vriendin die vandaag aan de telefoon mijn Gentse
verhaal aanhoorde zong het meteen voor: "Boven Gent rijst etc",
het lied Klokke Roeland, door Alfred Rodenbach gedicht op de Belfort
toren aan de Korenmarkt, met het beroemde refrein: Tril in uw
graf, tril Gentse helden Gij, Jan Hyoens, gij, Artevelden
Mijn naam is Roeland, ik kleppe brand En luide storm
in Vlaanderland
March 1 2009
Rob ponders about the future
friend Minke before the famous Graslei (quai along the
Leie)
7 maart
2009: TUR-T
English: I underwent transurethral
resection of two polypusses in the bladder. The operation went
well and was followed by treatment of the bladder with chemical
liquid with a view on prevention. Home again a I suffered from
frequent urge to pee, which is I hope not infection of the
bladder.
TUR-T is niet een popgroep of een nieuw
gadget maar is een afkorting van Transurethrale resesectie van
een tumor. In mijn geval betrof dat een blaastumor, poliep of
papilloom. Die is woensdag in mijn Nijmeegs ziekenhuis
weggebrand via de urinebuis, een ingreep waarvoor ik mij
woensdagochtend 4 maart melde bij de Short Stay Unit. De korte operatie
verliep goed en met katheter en wel mocht ik de nacht in, waarin ik
maar weinig sliep. De twee poliepjes gaan nog naar het lab om
gedetrmineerd te worden. Donderdagochtend kreeg ik een
blaasspoeling met chemostuff om herhaling te voorkomen. Dat was
nog behoorlijk afzien omdat de volle blaas een uur lang niet mag
leeglopen wat hij wél wil. De meest gedenkwaardige
medepatient is meneer (pseudoniem) Voortman, die er toen ik kwam
behoorlijk sip bijlag. De communicatie kwam langzaam op gang.
Uit zijn slecht verstaanbaar verhaal maakte ik op, dat zijn
darmen in de war waren geraakt waardoor afgaan een kwelling werd; het
darmenspul hebben ze bij hem weer wat geordend en nu kwam hij bij van
die recente operatie. Voortman was chef slagerij in een
supermarkt geweest, hij was al lang met pensioen, 72 was hij,
een goed geconserveerde grijze man. Maar hij was nog steeds
bijzonder actief in Arnhem in een stichting die speelplaatsen
voor de jeugd en met name ook geschikt voor gehandicapten
realiseerde. Meest gedenkwaardige uitspraak van deze
sympatieke kamergenoot: wie niet gelooft is niet gelukkig.
Weer thuis was donderdag het plassen nog een kwelling. Een dag
later ging dat beter, maar een nieuwe plaag deed zich voor: ik
moest om de drie kwartier naar de WC, steeds na onstuitbare
aandrag. Van slapen kwam vannacht weinig, maar als ik dit typ
ben ik een record aan het vestigen, ik heb al anderhalf uur geen
aandrang gevoeld; waait die vermoede blaasdontsteking dan toch
nog over, ik hoop van ganser harte want morgen moet ik optreden
als verhalenverteller. PS: Het bleek inderdaad een flinke
blaasontsteking; na de verhalensessie - die tussen twee
toiletgangen net lukte - ben ik naar de huisartsenpost in het
Radboudziekenhuis gegaan, alwaar men mij een antibiotica-kuurtje
meegaf. Een week lang hoogfrequente en schrijnende toiletgangen, die
tegen het weekend daarop pas luwden.
7
maart
28 maart: Gent revisited: de twijfel
blijft
English: at a second consult in Ghent with prof
C the tumor in the bladder appeared to be an obstacle for
transplantation. Some cells of the biopt had been diagnosed as
having a malign character and a recurrence of such a tumor
during the immunosuppressive period after the transplantation
could be fatal. A solution could be radical resection of the bladder,
not such an attractive option. The doctor felt that a further consult
with urology and an MRI scan of the liver could be usefull for
looking for solutions and for preparing the right decision, so
appointments were made for April 16 and May 4. Our travels to
Ghent are to be continued.
Afgelopen 19 maart
had ik het tweede consult bij professor C. Op haar verzoek had
ik nog op het laatste moment nog een envelop met aanvullende papieren
- in aanvulling op de per mail al opgezonden verslagen - meegekregen
van UMC St Radboud over de coloscopie vorig jaar. Wat echter het
pijnpunt was was de tumor in de blaas die recentelijk, begin
maart was weggebrand en waarvan in UMC St Radboud mij werd
gezegd dat het een niet bedreigende relatief onschuldige zaak
betrof. Naar de maatstaven van de Gentse urologen en in het
licht van de strikte eisen rond de levertransplantatie was hier
sprake van een belangrijk beletsel.
Er waren in het biopt
van de TUR-T behandelingen - dus in het stukje weggenomen
blaaspoliep dat in lab is onderzocht - toch onrustige cellen
gevonden. In het verslag is dit in deze omineuze termen gegoten: 'Blaas
biopten waarin overgangsepitheel carcinoom, papillair, graad 2a;
pTa.'. Dat betekent dat bij recidive de tumor ook maligne
elementen kan bevatten. En na de transplantatie wordt het
immuunsysteem platgelegd om afstotingsreacties tegen te gaan;
wanneer dan zo'n blaastumor opduikt dan is de hele defensie in
het lichaam platgelegd en kan de vijand onbelemmerd oprukken met
uitzaaiingen naar alle kanten; ik ben dan helemaal 'in de aap gelogeerd'
(waar komt die uitdrukking vandaan?) en kan de pijp aan Maarten
geven (id.).
Dus geen ben ik niet de man voor
een transplantatie was de eerste conclusie van de prof tegenover
mij in het sobere kamertje in de enorme grijsbetonnen kolos die
de passende naam K12 draagt. Een zinkend gevoel maakte zich
van mij meester.
Niettemin was ze wel bereid nog eens
met haar urologen in conclaaf te gaan over hun probleem met mijn
transplantabiliteit en mogelijke oplossingen. Ze zou mij de week
daarop bellen. Intussen kon ik wel meteen een eerste gesprek
hebben met de transplantatie-coördinator, de man die je in het
hele traject als een gids terzijde staat. Dat had ik, een korte
kennismaking van mij, vriendin M. en de nuchtere en toch ook wel
gemoedelijke heer C.
Dinsdag 24 maart belde
professor C en vertelde mij wat de Genste uroloog als de
oplossing van het probleem zag:wegnemen van de blaas. Zo die
zit. Ik moest alles maar eens goed overdenken, raadde de Gentse hepatologe
mij aan en vrijdag nog maar eens terugbellen.
Woensdag mailde ik haar de volgende vragen: "1. U suggereerde dat
ik evt. toch het parcours voor levertransplantatie zou kunnen
ingaan in contact met de urologen. Wat zou dat inhouden, hoe
gaat het urologisch aspect daarin een rol spelen. 2. Het
wegnemen van de blaas, wat moet ik me daarbij voorstellen. Is de
bedoeling dan eerst de blaas weg te nemen en dit te laten helen alvorens
verder te gaan met transplantatie van de lever? Hoe wordt dat
aangepakt. Is er sprake van een chirurgische ingreep die een
soort surrogaat-blaas vormt, of moet ik denken aan iets
stoma-achtigs? Of wordt tijdens de leveroperatie ook meteen de
blaas verwijderd? 3.
Is er een mogelijkheid om eerst even aan te zien hoe blaas en
lever zich houden om dan misschien in het najaar alsnog aan het
transplantatie-parcours (incl. aanpak van het blaasprobleem) te
beginnen? 4. Hoe schat u mijn prognose in als er afgezien
wordt van transplantatie? Dit lijkt mij een belangrijke
vraag... 5. Het lijkt mij zinnig om nog een keer een consult
met u te hebben om nog eens al deze factoren met elkaar af te
wegen, wellicht in samenhang met een urologisch consult in Gent.
Ziet u dat ook als wellicht nuttig en zou daar een mogelijkheid
voor zijn? met vriendelijke groet, etc." Vrijdag bleek
het belangrijkste antwoord dat een nader consult zin had. Dus ga
ik weer naar Gent en op Donderdag 16 april heb ik eerst een gesprek
met uroloog prof. B en dan een MRI scan van de lever. Vriendin M. gaat
weer mee en we blijven nog een paar dagen in Gent, want een
prettig neveneffect van al deze wederwaardigheden is dat we deze
vlaamse stad hebben ontdekt als een fijne gezellige stad om
cultureel en culinair te verkennen. Op 4 mei heb ik
dan een consult bij prof. C om alle uitslagen en andere
bevindingen te bespreken.
16 april 18
april: driewerf Gent ( De Nachtwacht van de Leiestreek
)
English summary: early in the morning of
April 16 the urologist in the Ghent University hospital mentioned the
possibility of combining a stict control of the bladder on tumors with the
process of liver transplantation. He recommended a visit to the Ghent
Museum of Fine Arts where paintings of late impressionist Emile Claus were
exhibited. So we did, after undergoing the planned MRI scan. The next day
we went to Deinze to see some more Claus paintings among which his in
Flanders famous 'Beet Harvest'. Finally we returned home via the Belgian
coast (sea ressort of Middelkerke).
De
poliklinieken in het oudere deel van het Universitair Ziekhuis van Gent
zouden een goede lokatie zijn voor filmopnamen in een klassiek
middentwintigste-eeuws ziekenhuis; lange bleekgemuurde ziekenhuisgangen
met gele tegels, waarop de voetstap met een korte holle tik weerkaatst. De
lucht is bezwangerd met een vage weeïge medicijngeur. In één
van die gangen huist de poli urologie, waar ik in één van de kamertjes een
consult heb met de professor-uroloog over de toestand van mijn blaas.
De specialist is een tengere vijftiger met een vlassig baardje, bril,
waarachter een olijke oogopslag. Naast hem zit een piepjonge student, die
er wat van op moet steken, van ons gesprek, waarin de uroloog aanvankelijk
niet tot vrolijkheid stemmende uitspraken over recidivekansen van mijn
onlangs weggebrande blaastumor doet. Want het gaat uiteindelijk om mijn
geschiktheid voor een eventuele levertransplantatie, waar die blaastumor
roet voor in het eten gooit. Zo’n recidive kan ik na de transplantatie,
waarin het immuunsysteem is platgelegd om afstoting te voorkomen, niet
gebruiken. Er is zelfs gewaagd van resectie van de blaas. Maar als ik hem
meer heb verteld en hem een document van mijn Nijmeegse uroloog met
precieze medische omschrijvingen plus fotootje heb overhandigd, klaart hij
wat op. Hij pleegt een telefoontje met een leverprof.
- Awel, zo’n resectie van de blaas, da’s toch veel te
zwaar, concludeert hij tenslotte tegen mij. De lever gaat voor, dat kan
levensbedreigend worden, en die tumor, zei hij, ge moet alleszins goed
onder control blijven voor die tumor, en als er ene terugkomt moeten wij
die aanstonds weer weghalen. - U bent wel opeens veel optimistischer,
zei ik, met gemengde gevoelens denkend aan de nieuwe variant van mijn
mogelijk toekomstig medisch traject. - Natuurlijk, ik heb dit
document gezien en ik heb u, de patiënt, gezien en gesproken, zei hij en
hij wendde zich uitleggend tot de student, wanneer ge de patiënt niet hebt
gezien is het alsof ge iets moet zeggen over de Nachtwacht, hoe kunt ge
die beschrijven als ge hem niet gezien hebt? - ik beschouw het als
een groot compliment voor mijn blaas, nu die u aanleiding geeft tot een
associatie met de Nachtwacht, zei ik.
Daarover moest de prof, mijn vriendin die naast mij zat
en ook ikzelf hartelijk lachen en de student glimlachte bleekjes mee.
- Heb je de Nachtwacht wel eens gezien? Vroeg ik de
student, die nee schudde. - Blijft ge nog in Gent? Dan moet gij naar
Emile Claus, er hangt een overzicht van hem in het Museum van Schone
Kunsten. - Emile Claus? - Ja, da’s een late impressionist, kijk,
hoe hij dat licht behandelt … het straalt van zijn schilderijen op u toe,
en als ge in de gelegenheid zijt, gaat dan ook naar Deinze, daar in het
museum hangt ‘De bietenplukkers’, een groots doek.
Een gouden
tip: het lokte mijn vriendin en mij deze ochtendvroege medische episode af
te sluiten en op de culturele toer te gaan. Eerst nog een MRI scan: als
een broodje in de oven van het apparaat geschoven met koptelefoon op
onderging ik een concert, een alternatieve moderne muziekuitvoering van
toeters, tuten, schokkerige soundwaves, afgewisseld met plezant klinkende
vlaamse instructies omtrent mijn ademhaling.
In het Gentse museum
waar wij meteen naar toe trokken hingen vele doeken van de Vlaamse
meester. Zijn belangrijkste schilderijen heeft hij gemaakt tussen 1880 en
het begin van de eerste wereldoorlog.
Met de ezel trok hij het nog onschuldige Vlaamse
platteland op en trachtte met kunstige, bijna pointillistische toets het
licht te vangen, dat vanuit velden en bosschages hem tegemoet scheen, op
talloze van zijn werken strijkend langs de tanige lijven van noest op de
velden arbeidende mannen en vrouwen. Hooiend, wiedend, vlas plukkend,
schaftend of gewoon wandelend langs lommerrijke paden heeft hij ze
weergegeven.
Het enorme schilderij ‘De
bietenoogst’ wordt gezien als zijn chef-d’oeuvre. Het hangt, zoals
gezegd, in Deinze, in het museum voor Deinze en de Leiestreek, waar nog
veel meer Clausen zijn. We zijn naar ook naar dat museum geweest. In
een grote hoge verduisterde zaal hangt het fel aangelichte magistrale doek
van zo’n tien bij acht meter; uit de bruine aarde graven vier mannen en
een vrouw met een schop de bieten op, die in warrige hopen op het veld
verspreid liggen, in de verte staat de boerenkar, waar ze op terecht
zullen komen en nog verder weg neigt een lichte hemel van onbestemde kleur
naar de herfst.
De donkere zaal met ‘De bietenoogst’ is duidelijk het
heilige der heiligen van het museum en ‘De bietenoogst’ is de Nachtwacht
van de Leiestreek.
in confrontatie met De bietenoogst
Zaterdag 18
april gingen wij met een lange omweg langs Middelkerke aan de Noordzee
weer terug naar Nijmegen
en profil in Middelkerke
meer foto's uit Vlaanderen
4 mei Gent: het kan toch; still
possible
English: The hapatologist informed that
liver transplantation in principle is available for me. The bladder has to
be inspected every three months though. If I go for it, a week long
medical examination is the first stage. When approval comes off I am
listed on the waiting list. Half a year up till a year will I have to wait
estimated the transplantation coordinator with whom I had a short
talk.
<< M. and the Gent Belfort tower
Hepadokter prof. C. meldde positieve berichten: na
het consult met urodokter prof. V. was de blaastumor toch niet prohibitief
voor levertransplant, die blaas
moet gewoon goed in de gaten worden gehouden en eens in de drie maanden
moet er toch blaasgekeken worden, een niet geweldig plezante onderneming
om te ondergaan, maar allez. De MRI toonde aan dat de lever
er relatief goed bijlag, geen nieuwe carcinomen, toda la-El. De
leverarts raade de transplantatie wel aan. Juist nu mijn conditie nog
redelijk is. De terugkeer van carcinomen (HCC's) binnen twee of drie jaar
is zeer waarschijnlijk. Daarna een gesprek met de
transplantcoördinator C. Het traject naar levertransplantatie kent noch
vele fasen, met ieder hun complicaties en mogelijke verrassingen. Ga ik
voor de ingreep - mits de verzekering (in het vlaams: de mutualiteit) wil
vergoeden - dan is fase 1 een week van onderzoek waarin ik van binnen
(darm, maag, longen etc. ) wordt onderzocht en van buiten (huidinspectie
op melanomen etc.). Die week zou al snel geregeld kunnen worden. Met een
stempel van goedkeuring kom ik op de wachtlijst. Transplantcoördinator C.
schatte de duur op een half tot een heel jaar.
De twee
minuten stilte om 20.00 uur - het was immers gedenkdag voor de
slachtoffers van de tweede wereldoorlog in Nederland - brachten wij
zwijgend door wachtend op de tram die ons na een goede maaltijd op het St
Baafsplein bracht naar de rand van het centrum, naar onze auto, die ons
weer welwillend terugvoerde naar Nijmegen. Tip: rij naar Gent via Bergen
op Zoom en de Liefekenshoektunnel onder de Schelde; dat bespaart je de
Kennedytunnel en de drukke ring om Antwerpen, waar altijd wel gedoe is.
3 september
De lange problematische rit
naar de verlening van machtiging door Zorgverzekeraar VGZ zal ik u
besparen; volstaan worde met de vermelding dat een stuk of zeven brieven,
ontelbare telefoontjes van mijn kand en interventie door AMC hepatoloog
vdV. nodig waren. Vanmiddag werd ik gebeld, dat de machtiging in principe
wordt verleend. Dat betekent dat ik mijn Gentse behandelaar prof. C dit
kan melden en haar vragen wat de volgende stap kan zijn: wie weet de week
onderzoek op geschiktheid voor plaatsing op de wachtlijst. Toch wel eng
ook, die ingrijpende operatie komt wel in zicht en dichterbij, een lichte
huivering gaat er wel door mij heen. Maar wij gaan moedig
voorwaarts.
6 oktober
2009 (verslag waarin eigennamen en sommige details veranderd
zijn wegens privacy)
(I underwent a series of
examinations in order to warrant my suitability for liver transplantation.
Because the immune system is to be lowered to ward off rejection after
transplantation no infection or cancer beforehand can be tolerated. Some
examinations are descibed, as are some meetings with copatients and
research into Flemish and Ghent expressions. The conclusion of the
examinations is that I am suitable for transplantation, though first an
observed sinusitis has to be cured. In two months I have another
appointment in Ghent and from then on I may expect any moment a call to
hurry to the hospital when a liver has come available)
Intussen zijn we een consult met prof. C.
en een maand verder. Opdit moment - deze oktoberdinsdagmiddag half vier
zit ik acht hoog in kamer 09 van de Short Stay afdeling van het
Universitair Zieknuis Gent. Deze week wordt ik van top tot teen grondig
doorgelicht op ontstekingen, kankerplekken en andere ongerechtigheden,
want ik moet smetteloos zijn - afgezien van de lever dan - om op de
wachtlijst voor transplant te komen; na de operatie te zijner tijd moet de
kans op afstoting geminimaliseerd worden en daarom word het immuunsysteeem
platgelegd en andere complicaties hebben dan vrij spel en dat moeten we
niet hebben.
De eerste kennismaking is al geweest, met
Marcel die in zijn pyama op bed lag toen ik mij met hulp van lieve M. op
de tweepersoonskamer installeerde.Nu is hij alweer weg maar in die korte
uren kwam ik al heel wat aan de weet over deze vriendelijke buikige
beginvijftiger, die als gevolg van overgeerfde snelle aderverkalking zware
hartpatient is, met nu al zeven bypasses. Een katheterisatie gaf aan, dat
die bypasses nog goed waren maar dat een andere ader dichtgeslibt was en
niet voorzien kon worden van een stent, zodat Michel nog van zijn flauwe
bortspijn niet af was en rekening moest houden met latere verergering van
die klachten en een mogelijk nieuwe riskante operatie. Dat nieuws
probeerde hij dapper te verteren. "Net nu ik een nieuwe grote
investering heb gedaan, want ik heb een wijnimport en een groot
restaurant, Camu heet het naar mijn dochters Carla en Muriël." Verder
bekende hij, dat hij chocolaverslaafdwas, erger dan aan de sigaretten,
waar hij ooit resoluut mee kon ophouden. "Midden in de nacht kan ik zo'n
trek krijgen, dat ik opsta en in de auto stap en naar een bezinestation
rijdt om chocola te kopen" , en ik kreeg een beeld van een grote baby die
verzaligd aan een gigantische moederborst lag en chocolademelk dronk.
Mijn eerste onderzoek betrof mijn gebit.
Daar mogen zich geen infecties bevinden. Ik werd in een karretje geplaatst
(rolwagen heet dit hier) en door eindeloze gangen voortgeduwd naar
Tandheelkunde. Dat gebeurde door een tanige oude dame met flets blond haar
en bleekgrijsblauwe ogen achter brilleglazen. Tijdens de rit vertelde ze
bevraagd door mij, dat ze dertig jaar als Intensive Care verpleegkundige
had gewerkt. Tijdens haar werk voet gezwikt, gevallen, gebroken, gewoon
doorgewerkt, pijn genegeerd, complicaties ontstaan, voet bijna
geamputeerd. Nu kan ze toch nog de invaliditeit achter de geraniums
ontkomen door dit baantje bij de gilde van de rolbrigade. Bij de
tandheelkunde bleek mijn gebit prima en de röntgenfoto van kaak was
perfekt. Toen ik met mijn kaak in een soort houder stond voor de foto
opname, zei de assistente: allez, placeert uwe voet ierzo bij het
streepke, en let wel op uwe trekkoorden, éé". Ik vroeg aan welke koorden
ik moest trekken, maar ze bedoelde dat ik zodalijk mijn veters vast moest
maken. Trekkoorden bleek Gents voor veters.
Die middag
had ik een gesprek met de psycholoog, Claudine van Pippel, een reuze lieve
Vlaamse dame, aan wie ik best veel ontboezemd heb. Ze had wel het idee,
dat ik gevoelens niet gauw toonde. "Zijt ge fier?", vroeg ze en ze
bedoelde, weerhoudt een zekere trots jou.
vervolg geschreven 17 november 2009
De volgende dag wachtte een reeks
onderzoeken, waaronder een botscan, waarvoor mij eerst een spuitje met
isotopen moest worden toegediend. 's-ochtends werd ik al vroeg gewekt voor
dat spuitje en in de rolwagen (is rolstoel) gezet om op weg te gaan naar
de betreffende afdeling in het andere bouwdeel van het Gentse ziekenhuis,
het oudere stuk dat in de vijftiger jaren is neergezet. Met die rolwagen,
voortgeduwd door een dame van het patientenvervoersgilde, ging ik naar de
basement, alwaar ik moest overstappen in het treintje, dat door een lange
ondergrondse tunnel naar het andere bouwdeel bleek te gaan. Mijn rolwagen
werd in een soort open wagonnetje gezet, dat gekoppeld was achter een
electrisch trekkarretje, waar op de bok weer een transportdame zat. Onder
enorm gerammel van de blikken zijpanelen van het wagonnetje togen we door
de lange slingerende tunnels, waardoorheen ook witgejaste verpleegkundigen
en dokters fietsten en wagens met goederen ons tegmoet reden. Onderweg
kwam ik iets teweten over die tunnels. Ze waren als eerste geplanned
voordat de rest van het ziekenhuis werd gebouwd. Ze waren klaar toen de
tweede wereldoorlog uitbrak en werden toen dankbaar gebruikt als
schuilkelders voor de Gentse burgers. Na de oorlog kwam dus het eerste
bouwdeel klaar, overigens pas in de vijftiger jaren. De hoge kolos -
gebouw K12 - waar ik lig is in de tachtiger jaren gebouwd.
Toen ik weer terug was ging Marcel naar huis. Zijn bed werd snel weer
bezet door de volgende patient, Stefaan de Backer. Stefaan heeft al
twintig jaar een nieuwe nier en was voor de zoveelste controle een dagje
in het ziekenhuis.Hij is kraandrijver en bedient een kraan, zo vertelde
hij trots, van wel 20 ton, die wel tot 70 meter hoog kan reiken en 50 ton
kan tillen, zo'n verrijdbare kraan en toen hij donderdagochtend weer
vertrok - alles was goed - ging hij die avond meteen weer aan de slag met
de bovenleiding van de Gentse tram.
Ik zal jullie niet
vermoeien met een verslag van alle onderzoeken, sommigen zoals de botscan
met de isotopen in het andere bouwdeel evenals de keel- neus- en
oorcontrole, de meeste in mijn 'eigen' bouwdeel K12, zoals de CT scan van
de thorax, het longfunctie-onderzoek, de MRI-scan van de lever en de echo
van de het hart . Wachtend op de CT-scan in mijn rolwagen zat ik naast een
andere oudere patient, met wie ik wat algemeenheden wisselde en die toen
bromde een jaar geleden een levertransplantatie te hebben ondergaan.
"Allez, dat ging niet best met mij sindsdien, mijne galwegen zijn verstopt
geraakt, last van mijn hart gekregen, moest een nieuwe hartklep krijgen,
heb een nierverzakking gehad", en zo noemde hij nog een aantal kwalen op;
geen bemoedigend verslag, hij zag er inderdaad niet florissant
uit.
Het laatste onderzoek vond vrijdag plaats: een
coloscopie - van achter een dunne draad met cameraatje naar binnen en
speuren ze in de rose krochten naar poliepen, een klein poliepje werd met
een lassootje losgetrokken. Meteen daarna - ik kon op de onderzoektafel
blijven liggen - een maagonderzoek. Alle onderzoeken vielen mee behalve
dat maagonderzoek. Een ellenlange glimmende zwarte slang moet je
inslikken, tegen heug en meug, en die glimmende zwarte paling heeft in
zijn kop een cameraatje waarmee hij rondsnuffelt in je maag. Je reflex is
dat je hem wil uitkotsen, maar dat mag natuurlijk niet en zo moet je hem
af en toe hoestend en proestend binnen zien te houden, terwijl de jonge
internist zo snel mogelijk een indruk tracht te krijgen van de innerlijke
stoffering. Bwaahhh.
Me min of meer verkracht voelend werd
ik weer teruggereden naar mijn kamer. "Allez, ge zaat iet wiere. Ebt ge
nog paan aan uwe poep?", vroeg een lieve verplegende. Ik vroeg wat ze
precies bedoelde en na enige uitleg vertaal ik het als: Ah, daar ben u
weer. Heeft u nog pijn aan uw achterste? "Zet u maar in een zetel", zei ze
en dat deed ik.
vlak voor mijn vertrek op vrijdag 9 okt
Na een paar weken werd het nog nodig geacht de druk
in mijn hart verder te onderzoeken door middel van een catheterisatie en
zo kwam ik weer een nachtje te logeren in de Short Stay afdeling
(merkwaardig dat ze daar een Engelse benaming aan geven). Die
catheterisatie verliep voorspoedig en mijn kennis van typisch vlaamse en
Gentse uitdrukkingen werd verder uitgebreid. Mijn kamergezel was toen
Frans Dekeie, een huisarts die hier voor een nierscan was en later een
prostaatoperatie. "Hier in Gent moet ge vier talen kennen", doceerde
hij tijdens het scheren. Vanuit de spiegel sprak hij mij toe. "Algemeen
beschaafd Nederlands, beschaafd vlaams, 't Gentse dialect en ook Frans.
Dat Frans is nog steeds belangrijk. Komt door de textielindustrie. Rond
1800 smokkelde Lieven Bauwens spin-, weef- en stoommachines uit Engeland
naar Gent. Zo werd Gent het Manchester van België. Toen was Engeland als
afzetgebied natuurlijk niet meer mogelijk. De textiel ging allemaal naar
het Franse achterland en de textielbaronnen spraken Frans en van de
weeromstuit ook hun kinderen, de dienstmeisjes en al het personeel. Dat
Frans vind je in het Gentse dialect nog terug. Koeketine, dat is een
concubine. En een kabberdoeske, dat is een hoerentent, weet je waarvan dat
komt? Napoleon had een classificatie van uitspanningen. 'Cabaret un' was
de sjiekste categorie en 'Cabaret douze' de laagste categorie, vandaar. En
ook leuk is het woord 'kulberke'. Betekent weesjongen. Dat komt,
weesjongens droegen vroeger een colbertjasje. Ze kwamen zingen in de
muziekkapel en dan kwamen ze uit het weeshuis in optocht over straat in
hun colbertjasjes. Colbert-kes wordt dan: kulberkes. En 'scheet' - hij
toonde zijn scheermes - dat is ook een echt Gents woord voor scheermes."
(kon ik op internet niet bevestigd krijgen RC).
Twee november was
het samenvattend consult (raadpleging zeggen ze in Vlaanderen) bij prof.
C. Goedgekeurd voor transplant. Wel nog een kuur doen voor
geconstateerde sinusitis, die over twee maanden over moet zijn. Dan
consult op 11 januari 2010 bij KNO-arts en prof C. plus kennismaking met
chirurgen en vanaf dan moet mijn mobieltje constant stand by zijn en mijn
koffer gepakt, want ieder moment kan dan een telefoontje komen, dat ik als
de donder naar Gent moet, omdat een lever beschikbaar is. Overgens bleek,
dat mijn bloedgroep AB is, een zeer zeldzame bloedgroep, zodat zowel
aanbod als vragers dun gezaaid zijn. Dat betekent dat moment van aanbod
morgen kan zijn of pas over een half jaar, maar dat ik dan ook mogelijk de
enige vrager ben. Sowieso is mijn meldscore (de plaats op de wachtlijst)
behoorlijk hoog wegens de tumor die ik vorige jaar heb gehad (zie eerder
verslagen). Intussen heb ik deze laatste twee maanden van het jaar tijd om
te wennen aan het idee van de operatie en me diepgaander te realiseren wat
het is om zomaar de lever van een overleden medemens geschonken te
krijgen.
6 april 2010:
transplantatie! fotoalbum
kort fotoalbum
lang
Waiting before a traffic light in Nymegen
just after noon my mobile phone rang and the voice of the transplant
coordinator told me: 'we have a nice liver for you' . A few hours later
after necessary preparations a lwas lying on the operation table of the
Ghent university hospital and the narcotics sent me into oblivion
"Er is een schone lever voor u", zei de vlaamse stem op mijn
mobieltje (Vlaams: GSM), dat afging toen ik voor het stoplicht stond voor
het grote ronde en chaotische verkeersplein bij het station, het Keizer
Karelplein in Nijmegen. Het was plm half twee in de middag. Het was de
transplantcoördinator van het Universitair Ziekenhuis Gent. "Ik kom
eraan", zei ik eenvoudig, geen protesten meer van 'kan 't ook volgende
keer', zoals ik deed bj een vorige bel, die mij vreselijk overviel, ik was
er nog niet klaar voor toen; het ging niet door wegens even later gebleken
ongeschiktheid van de donorlever, zoals ik eem kwartiet later telefonisch
te horen kreeg. Maar nu was het anders, er kwam er een efficiënte kalmte
over mij heen. Ik reed het verkeersplein rond en zette
mijn bestuursgenoot D., met wie ik net van een vergadering kwam en die
thuis mijn oude LP's wilde bekijken, af bij het station. Ik ging naar huis
en belde vriendin M. en de taxi, die al van te voren over de mogelijkheid
van de noodzaak van snel zittend ziekenvervoer naar Gent was
ingelicht. Hij kwam dan ook snel, koffertje was al gepakt,
stond al dagen klaar in de gang, en om half vijf was ik op weg naar UZ
Gent in een riante taxi, een Chrysler Voyager, bestuurd door J. ,
bijverdienend sportacademiestudent met ambitie om professioneel golf
trainer te worden. Via de spoedopname en na de inleidende
voorbereidingen - hartfilmpje, borst- en buikhaar scheren, klisma en nog
zo wat - lag ik omstreeks 19.00 op de operatietafel, klaar om de narcose
te ontvangen en zoef daar gleed ik het rijk der vergetelheid in.
7 april, woensdag: vlak na de operatie Om
15.00 uur kwam vriendin M. bij mij op bezoek. Ze schrijft in mijn
dagboekschrift: 'Op de intensieve zorg lag je aan veel slangen en een
indrukwekkende machine naast je. Je was aan het wakker worden en herkende
me. Ogen gingen open! s'Avonds was je helemaal wakker en 'goed gehumeurd'!
Zelfs een grapje maakte je en je was helemaal helder! De beademingsslang
was eruit. Je vertelde dat prof. R. (de chirurg) langs was geweest. Twee
chirurgen hadden geopereerd en elkaar afgewisseld. Ik maak foto's van jou
en van de apparatuur. Als we bij je komen moeten we een mondkapje op. Ik
heb er één bewaard, met lippenstift erop! Ik wilde je hand vasthouden
maar durfde niet vanwege het infectie gevaar.'
8 april, donderdag Zwager K. met
zuster I. op bezoek, middag: ' Rob was net heel beroerd geweest. De
bloeddruk is nog veel te hoog. De broeder meldde dat de prof langs was
geweest en heel erg tevreden was. Rob was doezelig en na een kwartier zijn
we weggegaan. Rob vond zichzelf "niet veel waard"'. Vriendin M.,
donderdagavond: 'Vanavond voelde je iets, iets beter. Maar 't viel nog
niet mee. De pijn is meer een heel onplezierig gevoel, geloof ik,
misschien is het ook moeilijk te omschrijven' (klopt, Rob) 'Nu heb ik wel
je hand vastgehouden. Voeten en handen voelen koud aan. Je bloeddruk is
wat aan de hoge kant. Er piept van alles. Dat vind je niet fijn. Je hebt
een TV. Die heb je nu aan. Ik heb weer foto's gemaakt. Jij ook van mij,
met je handen vol slangen! '
vlak
na de operatie op de IC. Voor meer foto's over de twee weken na de
operatie klik hier
8
april, donderdagmiddag Mijn geweldige verzorgers en
supporters, vriendin M. en zus en zwager I. en K. blazen uit op een
terrasje, zich koesterend in het lentezonnetje in Gent. Intussen zijn ze
op zoek naar een voor enkele maanden te huren appartement. Een leuk
studiootje in Gent komt niet in aanmerking wegens de drie trappen die je
ervoor op moet (vlaams trap blijkt =trede te zijn, communicatief
misverstandje als M. met de dokter hierover praat). '-Middags
wordt de zware halskatheter met heel precieze manipulaties verwijderd,
weer een stukje bevrijding. Omstreeks 16.00 uur mag ik weg van
de Intensieve Zorg naar een gewone kamer, al na twee dagen
dus!
9 april, vrijdag Vriendin
M.: 'Lieve Rob, iedere dag kijk je 'monterder'. Het liggen valt niet mee'
(vanwege de slangen en de operatie wond kan ik alleen op de rug liggen)
'Geen pijn. Blaascatheter is eruit. Je plast veel, heel vaak. Eet nog
weinig, bakje yoghurt. Verder ben je schrander, net als anders. K. en I.
zijn naar huis. Ik laat je de foto's van het huis zien.' Het was nog een
hele toer om mijn bagage op te halen. M. belandde in een hal met een
bruine deur, die gesloten was en twee lila deuren. Waar moest ze zijn?
Knorrig personeel stuurde haar van het kastje naar de muur en van de ene
etage naar de andere. Inderdaad knnen die Belgen soms behoorlijk knorrig
en onvriendelijk zijn. M. barste bijna in huilen uit toen ze eindelijk de
bruine deur via een telefonade open wist te krijgen, waarachter mijn
koffer bleek te zijn op te vissen. Er lijkt na veel zoeken
door K. en I. en M. een appartement op komst, een huis in het dorp
Nazareth. Het huis is een langwerpige verbouwd boerderijhuis. Het is te
huur en onderhandelingen zijn gaande. Het zou een goede pied à terre zijn
voor de komende maanden.
10 april, zaterdag
Soms welt een diep gevoeld besef op over mijn levensloop, die leidde
tot dit moment, liggend met een ingeplante lever in een Gents ziekenhuis.
Met M. aan het bed spreek ik me daarover uit. Ik heb het over dit dagboek,
dat ik al acht jaar bijhoudt. Terug blik ik op al die onderzoeken, die aan
mij gepleegd zijn, de kuren met interferon en ribavirin die ik heb
doorgemaakt, de tumor die is weggehaald, de vooronderzoeken voor de
transplantatie en nu de operatie, al die spanningen, die dat heeft
meegebracht. Maar de geschiedenis gaat verder terug. Met een
sprong ben ik bij mijn dope periode, in mijn twintiger jaren, waarin de
naald voorlopige uitkomst leek te geven tegen de levenspijn, maar zeker en
vast ook het hepatitis c virus in mijn lichaam bracht. Doodongelukkig en
desperaat voelde ik mij als jong volwassene. Waar kwam dat
vandaan. Een dan schiet ik helemaal terug naar de Indische
interneringskampen, waar ik in de oorlog van 40-45 als kind was met mijn
moeder en grootmoeder. Het is een keten van gebeurtenissen die naar het nu
leiden en die achteraf zich pas goed openbaren als een onder het oppervlak
zichtbaar wordende rode draad. Noem het maar karma, de wet van - soms
schijnbaar kleine - oorzaken en - vaak veel later - grote gevolgen.
Als ik spreek schiet een brok in de keel en tranen in de ogen,
een paar snikken ontsnappen mij. Als ik 's-nachts lig te
mijmeren en te piekeren, zeg ik, vraag ik me soms af of ik er goed aan heb
gedaan met te beslissen voor transplantatie. Wie weet had ik het met de
oude lever best nog een tijd uitgezongen. Maar nee, misschien was het nog
een jaar wel een beetje gegaan, maar dan zou het gemartelde orgaan steeds
nog verder zijn gaan verslechteren, zou het bergafwaarts zijn gegaan, nog
versneld door de waarschijnlijk teruggekomen leverkanker..
op
de opnameafdeling. Voor meer foto's over de twee weken na de
operatie klik hier
12
april, maandag Vannacht de slaap weer niet gevat. Het
lichaam wil woelen en draaien, maar mag en kan niet. De mind zoekt de
ingang naar de slaap maar kan hem niet vinden. De uren kruipen, het bezoek
van de nachtverpleger is een welkome afwisseling. 's-Ochtends kwam de
afdelingsarts: geen nieuws, is goed nieuws. De
studieverpleegkundige kwam langs, een mooie Aziatische jonge vrouw. Ze
bleek niet te weten waar Den Haag lag en toen ik daarover grapte ('t is
wat met die Belgen) zei ze, maar Azië ken ik wel, speciaal Korea, daar ben
als driejarige geadopteerd. Ben ik al vier keer geweest. In Nederland kom
ik ook, voor weekenden met Korea-geadopteerden. De kleine kini
(=kinesist = plm. bewegingstherapeut) M. nam oefeningen met mij door,
voetje draaien in bed, knieheffingen en zowaar zette hij mij even in de
stoel naast het bed, waar ik gelijk 'ne koning op de troon een tijdje
resideerde. Naast mij ligt Frans D. uit Terneuzen. Hij heeft
een ernstige longaandoening met zware complicaties. Hij kan nauwelijks
praten, fluisterend komt er een enkel zinnetje uit als antwoord op een
vraag. Zijn vrouw is iedere dag van drie tot acht bij hem en omringt hem
met tedere zorg en lieve woordjes. Nu is ook zijn dochter er. Hij gaat
worden opgehaald om terug te gaan naar het ziekenhuis in Terneuzen, hier
kan men niks voor hem doen. Drie geklofte ambulancejongens
komen hem ophalen, toffe peren met bierbuiken en een constante stroom
boertige humor. Ze pakken het uitgeteerde lijf van patient F. in op de
brancard en toen hij aan mijn bed voorbij ging, zag ik de dood in zijn
ogen? Vanmiddag ook de eerste drol gedraaid, dat ging
goed. Broer A. en zijn dochter L. op bezoek. We keken naar de
drains die uit mijn zijde steken en naar de plastic zakken gaan, die
steeds geleegd worden. We moesten allebei denken aan onze moeder, die na
haar gemankeerde operatie in coma werd gehouden en daar zo stil lag en
steeds keken we hoopvol naar de drains die wellicht hun genezend werk aan
het doen waren, maar tevergeefs zo bleek na enkele dagen. Altijd moet ik
aan haar laatste woorden denken, woorden naar mijn vader; toen ze naar de
IC werd gebracht "Hoe moet dat nu verder" en (omdat het koud en guur weer
was eind februari 1997) "Max, doe het bovenste knoopje van je regenjas
dicht".
20 april, ontslag en naar
Nazareth
De afgelopen dagen ben ik beetje bij
beetje aan het herstellen. Gaandeweg raakte ik mijn slangen en drains
kwijt, telkens weer eentje weg. Dinsdag 13 april had ik nog een bioptie;
de leverwaarden waren te hoog en gecheckt moest worden op afstoting. Dat
was gelukkig niet het geval. De waarden gingen daarna weer de goeie kant
op. De bioptie valt hier reuze mee. De bioptie in 2001 was een spannend en
pijnlijk gebeuren, hier is het even een plaatselijk verdovinkje, de naald
gaat erin, een klikje en het is gebeurd, een minuscuul rose wormpje van
een paar mm lang en een haar breed zit in de naald en gaat dan naar het
lab.
Medio deze afgelopen week was M. weer in Nijmegen.
Zij en de huishoudelijke hulp J. waren woensdag in mijn flat samen als
tornado's bezig met opruimen en schoonmaken, engelen met de bezem.
Het ging verder allemaal goed met mij en ik liep over
van dankbaarheid. Massa's kaarten van familie, vrienden, bekenden, leden
van mijn religieuze gemeenschap kwamen binnen en gaven en geven nog steeds
veel steun. Het liggen was vooral 's-nachts nog geen pretje,
het kon zijn draai nog niet goed vinden. Die dagen kreeg ik
veel last van mijn onderrug, een soort spit (lumbago). Zo strompelde ik
als oude grijsaard amechtig van bed naar stoel, naar de toiletruimte en
terug. De Kini's verzorgden een warmtelamp om op die onderrug te schijnen
en dat hielp een beetje. Intussen was mijn dieet van
beschuitje met smeerkaas of jam en thee gegroeid tot een volwaardige warme
maaltijd en die at ik zowaar weer zittend aan tafel. Het ziekenhuis eten
voor een vergetarische (behalve vis) vegetarier en diabeet is natuurlijk
geen haute cuisine. Na een week bleek, dat ik allang mijn
diabetes medicijnen weer had moeten gebruiken. Logisch dat de
glucosewaarden hoog bleken. Het was van de IC naar de opnameafdeling niet
goed doorgegegeven. Haperende communicatie tussen niveaux en afdelingen
zou wel meer voorkomen zo zou later blijken.
Het slapen
ging nog maar matig. Veel wakker liggen, korte doezelingen, en vreemde
kaleidoscopische droomvlagen, die voorbijschieten. Gaandeweg ging het met
behulp van een tabletje wat beter.
Intussen had ik
gezelschap gekregen van Kees uit de Zaanstreek, een montere zestiger. Na
een lijdensweg rond een anale tumor, tijdelijk stoma, lekkage,
nierproblemen was hij na teleurstellende behandelingen in Nederland via
internet hier terechtgekomen, waar een nieuwe achteruitgang is geformeerd.
Hij is lid van het 'kapiteinskoor'. een zanggezelschap van oudere mannen,
die zeemansliederen zingen en veel gevraagd worden.
Op 19
april kreeg ik te horen dat ik de volgende dag 'naar huis' mocht. Het
overviel me wel, want het staketsel van spier, pees, gebeente werkt nog
maar hoogst krakkemikkig. Ik zal wel een kinesist aan huis krijgen om te
helpen bij de opbouw van mijn conditie.
M. is onderweg.
Ze heeft op de valreep nog een hele boel te regelen rond het huisje in
Nazareth. Bureaucratie is ook België niet vreemd. Contracten moeten
ondertekend, de sleutel geregeld etc. De komende maanden zal dat
huis mijn uitvalsbasis zijn.
lijsterstraat 21
Op dinsdag 20 april werd
ik ontslagen; ik moch plots weg. De avond tevoren was er nog paniek om de
sleutel van het huis. Die was bij buurvrouw Annemarie, die het andere deel
van het huios bewoont en Annemariewas niet te vinden. Uiteindelijk kwam ze
maandagavond laat thuis en kon de sleutel aan M. afgeven.
22 april, de Lijsterstraat
Lijsterstraat
21 is voorlopig mijn domicilie. Het huis is een langwerpige gerenoveerde
boerderij uit de 18e eeuw. De boerenakkers eromheen zijn na de oorlog
verkocht en verkaveld tot een buurtje van typisch Belgische vrijstaande
huizen. Het ligt tussen de dorpskernen van Eke en Nazareth. Het is de
saaiste buurt van België, de Lijsterstraat, de Merelstraat en de
Eeckhoutsdreef. Sporadisch rijdt een auto voorbij. Aan het begin van de
drie straten waarschuwt een bord dringend: 'Let op onze kinderen', maar
die kinderen zijn allang vertrokken en de ouders, gepensioneerd, bleven
achter in hun merendeels karakterloze kasteeltjes. Daar komen ze
nauwelijks uit, de tuinen blijven leeg, buurtgesprekjes komen zelden
voor en luidruchtige barbecues heb ik in de zomer niet meegemaakt. De
saaiheid en de stilte ervaar ik als een zegen.
Het
opgeknapte boerderijtje is het karakteristieke accent in de buurt. De
familie kocht het aan in de 80-er jaren en moeder A., spoedig door
echtgenoot alleen gelaten, voedde haar twee zonen daar op. Later werd de
boerderij gesplitst en bewoonde de ene zoon de met een uitbouw verrijkte
ene helft ven moeder de andere. Wij hebben de helft betrokken van de zoon,
die al jaren met zijn vrouw in het buitenland woont. Het oude gedeelte is
gemeubileerd met veekl donker hout, zware lederen leunstoelen in de
woonkamer, aan de muren van woon en eetkamer hangen grote en kleine
schilderijen door door de kennelijk artistieke famileleden zijn
geschilderd, waaronder een Gentse binnenhaven, een markttafereel, een
zeezicht en meest opvallend het levendig portret van een schone vlaamse
dame, die wat streng de kamer inkijkt, een aangetrouwde oudtante blijkt
later. Geweien aan de muur boven de ouderwetse vuurplaats,
waarin een houtkachel is geplaatst, en een palet van degens en dolken op
een andere muur versterken de conservatieve sfeer van de kamers. Toch
voelen we ons er best thuis. Door de lage ramen kijken we uit op een wijds
grasveld, omzoomd door smaakvolle en goed onderhouden borders. De keuken
is veek moderner ingericht met grote ijskast, forse afwasmachine, luxueus
kookblok en voorzien van merkwaardig zware pannen. De aanbouw, waarin de
bad- en wasruimte en de slaapkamer is veel lichter en in de slaapkamer is
het tweepersoonsledikant waarachtig voorzien van een
hemel.
inblik
in Lijsterstraat 21 met Rob aan het oefenen met zijn plastieke band
inblik in de keuken van het Nazareth huis
Alles bij elkaar is het een vorstelijk verblijf en M. heeft geredderd
bij het leven om alles voor elkaar te krijgen. Ik voel me nog
zwak en moe, maar geleidelijk verbeterend. Slaap nog veel, rug doet nog
moeilijk, suiker nog te hoog, hartslag kan wat minder snel.
Gister was kini Philippe hier voor het eerst om mij met oefeningen te
begeleiden naar een betere conditie. Hij heeft een eigen
praktijkje in Nazareth en is ook fysiomedewerker bij de voetbalclub FC
Zulte-Waregem. Hij gaat zich binnenkort op Papendal bijscholen in aerobe
recuperatie of zoiets.
23 april, eerste controle, tot 3
mei, weer opgenomen
Vrijdag 23 april was de eerste
controle. Dat betekende vroeg op, half zeven, in het opkomend
morgenlicht over de N60 met vriendin M. naar UZ Gent, en dan naar de
bloedafname. De wachtkamer zat al helemaal vol met zwijgende Belgen,
waarvan er af en toe iemand werd opgeroepen vanuit de belendende prikpoli
kamer. Na lang wachten vijf buisjes bloed gegeven en dan naar de poli
heelkunde. Daar was de dokter zoek. Eindelijk was er dokter prof. de H.
beschikbaar die een paar vraagjes stelde. Vervolgens naar de apotheek van
het ziekenhuis in de basement. Daar was het ook lang wachten geblazen.
Veel geregel rond de medicijnen. Tegen twaalven waren we pas weer thuis.
Met die medicijnen bleek het nog niet te kloppen, ik weet niet meer wat
het was, maar M. moest weer naar het ziekenhuis om oplossing te brengen.
Ik was intussen gevloerd. Voelde me niet lekker en kreeg
verhoging.
De dag daarop ging het niet beter. Omstreeks
vijven kreeg ik koorts, 38.2. We waren ongerust en ik besloot de
weekendarts te bellen.Die stond binnen vijf minuten in de kamer en schreef
een antibioticum voor, dat M. in de weekendapotheek heeft gehaald.
's-Avonds de kuur begonnen en weldra zakte de koorts. Nooit opgelost wat
het nou is geweest.
Het weekend verliep rustig.
Dinsdag weer op controle. De bekende volgorde, die zich nog vele malen
gaat herhalen: vroeg op, wachten in de kamer der zwijgende Belgen en
bloedafname, naar de poli, waar na enig wachten op de weegschaal,
bloeddruk meten door de verpleegkundige in het spreekkamertje en dan
gesprek met de dokter, in casu prof. R. Samen met zus Irene en
Karel, die met mij mee waren, zaten wij in het kamertje te wachten op de
prof, die even wat was gaan regelen. Na ongeveer bleek, dat de bedoeling
was dat hoofdverpleegkundige Ch. mij een medeling moest doen. Dat was ze
kennelijk vergeten. De communicatie in het ziekenhuis, daar hapert soms
wat aan, zacht gezegd. Met hoofdverpleegkundige Ch. heb ik ook menig
misverstand of omissie meegemaakt. Later is het wel weer goed gekomen
tussen ons. Nu was de verlate mededeling, dat ik de volgende dag terug
moest komen voor een afspraak op de afdeling Endocrinologie.
Karel en Irene hebben gewinkeld, inkopen gedaan, heerlijk gekookt, ware
weldoeners. In de loop van de middag kwam de verhuurder langs,
Danny, die over was uit Moskou, waar hij filmcomponist is en zijn vrouw
bij een bank werkt. [ meer over filmcomponist Danny De Can ]
Woensdagochtend vroeg vond het ritueel van de plaatsbeschrijving plaats.
Om negen uur stonden Danny en plaatsbeschrijver Roeland voor de deur.
Roeland heeft tot kwart over elf door het huis gebanjerd, foto's nemend en
in een microfoontje alle objecten en hun staat beschrijvend. De resultaten
komen in een gewichtig door ons duur betaald document, dat door Danny en
mij getekend, moet verzekeren dat M. en ik er geen janboel van maken en
niks achteroverdrukken. Kwart over elf stond Paulette voor de
deur, de vrijwilliger die mij naar het ziekenhuis gaat begeleiden. Een
schat een vrouw met een dik hoofd, dat naar ze mij vertelde wordt bezocht
door aangezichtspijnen en een chronische verkoudheid, wat mij wel wat
schuw maakte dichtbij haar te verkeren. Ze was verder heel geduldig en dat
hadden we nodig, geduld. We gingen met de Zittend Ziekenvervoer
ambulance naar het ziekenhuis, alwaar op Endocrinologie een
onderzoekje door arts dokter van D, zoals veek Vlaamse artsen in het
ziekenhuis, jong, klein, tenger en niet onknap. Resultaat: volgende week
opname, vier dahen, om mij als diabeet van pillen over te zetten op
insuline, minder belastend voor de lever en ik zat toch al bijn a op het
maximum pillen. Nog even een receptje innen in de apotheek en
wachten op de ambulance, zittend bij de draaideur van het massale gebouw
met de naam K12, de draaideur, waar van 's-ochtends vroeg tot 's-avonds
laat de massa mensen heen en weer stroomt, oud, jong, mooi, lelijk, wit,
bruin, krom, hinkend, schuifelend, met gezwinde pas,
ongeschoold, geleerd met wapperende witte jas, iedere dag weer.
Daar komt de ambulance en daar komt een vrouw naar mij toe rennen en
roept: 'Gij hebt de verkeerde medicijnen', inderdaad in mijn zak zitten
haar medicijnen, en na enig geharrewar kom ik in het bezit van mijn zak
busjes met kaliumpoeier. Opnieuw wachten op de ambulance, die eerste is
natuurlijk weer weg. Ik ga in de zon zitten, buiten de
hoofdingang, een eind weg waar bij de draaideur immer een peleton rokers
een sigaretje staan of zitten te roken. Naast mij zit
een moeder met haar dochterje, eem meisje met kinderrheuma vertelt ze. Als
ik om het wachten zinvol te maken mijn oefeningen ga doen, wil ze wel mee
doen en zo doen we samen in de lentezon kniebuigingen en armheffingen,
terwijl vrijwilliger Paulette even verderop zit te hoesten en verkouden te
wezen. Om vier uur ben ik terug en duik meteen in bed om bij te
komen. Terwijl ik indoezel denk ik aan Danny, die zei: Amerikanen zijn
perzikken, Russen zijn kokosnoten. Amerikanen zijn zacht aan de
buitenkant, je komt makkelijk binnen, maar de pit is hard, tot de kern kom
je niet, ze zijn je gauw weer vergeten; Russen zijn hard van buiten, maar
eenmaal daar doorheen zijn ze zacht en blijven ze vrienden voor het leven.
En Danny kan het weten. Hij had met zijn vrouw eerst drie jaar in New York
gewoond en nu is hij alweer drie jaar in Moskou.
Donderdag kwam broer Ab. De dag was prachtig zonnig en we hebben veel
family talk gedaan. Vrijdag naar UZ Gent voor controle en wat bleek: ik
had per abuis in plaats van de pillen van 1 mg Prograft de pillen van 0.5
mg gebruikt. Prograft is de onmisbare medicijn tegen de afstoting van het
donororgaan. Even paniek dus, maar bleek de schade mee te vallen. De
eerste pil is wit gekleurd en de andere bleek geel. Lijken op elkaar, maar
toch niet goed
opgelet.
met
de kinesist weer een stukje lopen
Nieuwe dosis is
twee maal twee pillen Prograft van 1 mg per dag en twee maal per dag twee
pillen Cellcept, de andere medicijn tegen afstoting. Qua adem
en conditie ga ik goed vooruit. Met kinesist Philippe een eindje gewandeld
tot het hek en weer terug. Sjabbat gemaakt met twee sierkaarsen
en een glaasje vlierbessensap.
Zaterdag werd ik wakker na
een nacht, zoals er nog velen zouden komen: veel plasjes, zo'n zes à zeven
keer per nacht met daartussen in slapen of doezelen met veel dromen
en droompjes, velen best leuk en een enkel nachtmerrietje. M. kwam weer en
bracht van allerlei nuttigs mee uit mijn flat.
3 mei - 6 mei: opgenomen voor
insuline instelling
Na een rustig en
gemoedelijk weekend in Nazareth lig ik sonds maandagochtend weer in het UZ
Gent, op de short stay afdeling. Ik lig twee dagen lang aan een insuline
infuus om te meten hoeveel van welke soort insuline ik hoe vaak per dag
zal moeten nemen. Naast mij een tafel met medicijnen en een urinaal met
sinaasappelkleurig vocht, dat een etmaal lang zorgvuldig verzameld wordt.
Ik heb een eenpersoonskamer (60 euro per dag uit eigen zak), een heerlijke
luxe, met een wijds uitzicht over België, waarop over de onafzienbare
snelwegen - zoals de E17, waar ik op uitkijk - voor immer het verkeer
doorrast van ergens naar ergens. Dinsdag om half acht al de
bloedafname voor de leverwaarden en de bloedspiegel (maat voor
afstoting). Dan naar de poli heelkunde, voor gesprekje met
prof. R., de wat zwijgzame chirurg die meedeelde: het goede nieuws is dat
in de weggenomen lever geen tumor is gevonden, wat prognostisch zeer
gunstig is. Ik wachtte op het slechte nieuws, maar dat kwam gelukkig
niet. 's-middags de eerste insuline instructie van
verpleegkundige Greta. Driemaal per dag moet ik 'snelle' insuline
(novorapid) nemen voor de maaltijd en voor de nacht 'langzame' insuline
(levimir). Instructie over de prikpennen. Novorapid in de buik, levimir in
het dijbeen. Dankzij de insuline doet het hongergevoel weer
zijn intrede. Ik was het bijna vergeten. Maar nu doet de verwachte
broodmaaltijd van 18.00 uur, boterhammen met kaas, een slaatje en
misschien wel een toetje, mij regelmatig op de klok kijken; hoe lang
nog?... Vanavond kijk ik met M. naar de nationale herdenking op
de TV.
woordenlijstje vlaams - nederlands voor
nederlanders in vlaamse ziekenhuizen
raadpleging -
consult onthaal - receptie passeren - gebeuren
spijtig - jammer embêtant - vervelend goesting
- zin (in) verschieten - schrikken pompsteen -
toilettafel sjakotte - buis/slang (med.) 'ne -
een vooraleer - voordat nochtans - toch, wèl
voorschrift - recept vermits - omdat
gaan - vaak ipv zullen stappen - lopen lopen -
rennen rijgkoord - veter courage - moed
gerief - spullen, bagage uitnemen - opmaken (van
medicijnen in doos) trekken - afnemen (van bloed)
trekken naar - lijken op
Donderdagmiddag haalde M.
mij op en vertrok ik naar huis met mijn lief en mijn gerief en een etuitje
met insuline-pennen en een massa informatie mij verschaft door
verpleegkundige en dietiste. Wel moest ik de volgende ochtend meteen weer
naar het UZ voor de vrijdagse controle.
vrijdag 7 mei -
woensdag 19 mei 2010
Een
vervelend misverstand; ik had ontbeten en mijn medicijnen inclusief de
Prograft genomen. Dat was niet de bedoeling. Maar omdat donderdagochtend
ook al nuchter bloed was getrokken voor het bepalen van waarden en
bloedspiegel, had ik aangenomen dat ik vrijdagochtend niet opnieuw nuchter
had moeten zijn. Nu was de bloedafname waardeloos en kon van Tacrolimus,
de medische naam van Prograft, de bloedspiegel , (= mate van wel of niet
afstoting) niet bepaald worden en dus ook niet of en hoe de medicatie van
Prograft moest worden aangepast. Men nam aan, dat ik het wel
begrepen zou hebben, maar was het niet simpel geweest, als
hoofdverpleegster Ch. niet donderdag mij even had laten weten: 'meneer
Cassuto, wel even aan denken, morgen weer nuchter naar de bloedafname!'.
Ik voelde me uiterst gefrustreerd. Als nog onervaren
patient heb je zoveel aan je hoofd om alles bij te houden en de zaken goed
te laten gaan, misverstanden te vermijden, informatie goed te ordenen en
te interpreteren. In het begin heb je eigenlijk een
persoonlijke secretaris nodig, de papieren bij elkaar houden, sorteren,
het medicijn regiem beheren, de insulinegegevens bij te houden. Dit laat
onverlet de onmisbare steun, die M. al geeft. Zonder haar hulp en steun
zou de hele leveronderneming niet mogelijk zijn en zijn geweest.
Daarnaast moet je alert blijven op wat er allemaal in zo'n
ziekenhuis op je afkomt of op wat er vergeten wordt, want men laat in alle
drukte wel eens een steekje vallen. Met name bij de overdracht van
informatie tussen de verschillende ziekenhuisafdelingen en tussen de
hierarchische niveaux gaat wel eens wat mis.
Maar wij gaan
moedig verder, M. die met mij dit alles intensief meebeleeft en ik.
Zaterdag was er eindelijk meer rust en tijd en energie voor een
uitje: met de auto naar Deurle. Wandeling door het rustieke dorp aan het
rivierje de Leie, het straatje met de rustieke witte landarbeidershuisjes
uit 18e en 19e eeuw, het dorp waar vlaamse naturalistische schrijver
Cyriel Buysse een tijd gewoond; hij liet daar een woonwagen maken, en liet
die het veld in rijden waar hij zat te schrijven, maar volgens de boeren
was hij hen aan het bespioneren en zat hij alles op te
schrijven. We liepen een stukje van het Cyriel Buysse
pad, bij het kerkje om het kerkhofje heen en weer terug, langs de
plaquette, waarop een tekst van Buysse, die de Deurelenaren beschreeft als
gebogen en zwijgzaam onder de grijze hemel of zoiets. Daarna bezochten wij
het museum Dhondt-Dhaenens en de expositie aldaar van Sophie von Hellerman en Jos
Smith, Emo Verkerk en MarieCloquet, welke laatste mij wel aansprak met haar
grote donkere doeken, sublimeringen van puinhopen en wrakken tot
fantasielandschappen, waar de verbeelding vrij kan spelen. 'hergeboorte' uit de baarmoeder van dit
kunstwerk in Deurle
Via Deinze alwaar kopje koffie en
boodschappen weer terug naar Nazareth; het laatste stukje zat ik voor het
eerst weer aan het stuur van de trouwe Volvo en het ging goed.
Zondagavond gaat M. weer terug naar Nijmegen. Kort medisch communiqué:
bloeddruk (weer) normaal, hartslag blijft aan de hoge kant, glucosewaarden
in bloed lijken normaal. De medicatie ivm de lever + de insuline, het is
een hele klus om daaraan te wennen. Wat deze medicatie en het uitplussen
van de juiste voeding betreft doet mijn leefwijze denken aan het
ultravroom volgen van de joodse gebedstijden en kasjroet (joodse
voedingsvoorschriften). Het is een behoorlijk geexperimenteer met het
uitvinden van het gehalte van koolhydraten van de verschillende
voedingswaren en hun consequenties voor de insuline en vaak ben ik met een
Hemabrilletje op de neus de microscopische lettertjes op de verpakkingen
aan het ontcijferen. Ik voel me goed maar wel nog slapjes. De
restless legs and arms steken wel weer de kop op, de handen blijven wat
beverig en de nachtelijke mictie blijft frequent, d.w.z. zo'vijf à zes
keer moet ik 's-nachts plassen.
Een van de dagen daarop
heb ik geschreven:
Bede voor een donor
ik
ken je niet en toch heb ik iets van je een
onpeilbare draad verbindt ons
ik heb het leven
jij hebt het gelaten hoe is ten enen male onbekend
maar ontijdig afgebroken zal het zijn
jouw schrik,
jouw schok ergens is hij present grenzend aan
mijn misschien wat makkelijke compassie
moge je
rust en vrede vinden.
Dinsdag de elfde was een vermoeiende
dag. Met de ambulance (zittend ziekenvervoer) voor controle naar UZ. Na de
bloedafname gesprek met dr. Z., waarin ik wees op een verdikking aan de
rechterkant van het litteken, dat sikkelvormig van een kleine decimeter
boven de navel naar de rechterzijde loopt. Dokter Z. is een wat mollige
tamelijk grote veertiger, een spanjaard, die in Gent als
transplantatiechirurg is (of nog wordt) opgeleid. Gezien de baskisch
klinkende naam durf ik te wedden dat hij Bask is. Het is een vriendelijke
man, die ook niet wars van een amicale aanraking of een bvemoedigend
klopje. Zijn vlaams met spaans accent maakt hem voor mij moeilijk
verstaanbaar. Maar het is duidelijk, hij stuurt mij naar de echoscopie. De
wachtruimte daar is altijd vol met zittende patienten en dicht op elkaar
geparkeerde bedhoudende patienten. Er heerst altijd een lijdzame stilte,
die troosteloos in de oersaaie neonverlichte boven ons hangt. Had ik maar
een boek meegenomen. De echo wees uit: lichte ontsteking van het litteken
en vochtvorming, echter niet zoveel dat gesproken kan worden van een
'aanprikbare collectie', zo luidt het in het medisch jargon. Dus: maar
aanzien en bij koorts bellen. Terug naar de Lijsterstraat. Daar
komen om half vier Ch. en E. langs op bezoek. Ch. vertelt hoe hij als
alternatief arts in Nijmegen is gekomen, via een ontmoeting in de trein
met new age jezuiet Karel Douven, de oprichter van het inmiddels opgeheven
meditatie- en nog heel veel andere alternatieve zaken-centrum Pro Mundi
Vita, waar ik ook nog heb gewerkt, maar dat is een andere sector van mijn
leven.
Ik ben een aardling, mij is toegevallen de
incarnatie - wat het lichaam betreft - tot hoger ontwikkeld zoogdier.
Wonderlijke complexiteit van het tot functionerend corpus
samenwerkend vleselijk instrumentarium, waaruit, waarin, waaronder of
waarboven een geestziel, die bewustzijnsmatig managet en zelfs reflecteert
en die zijn sterfelijkheid vreest en omarmt. "Het verwondert mij
steeds meer dat het Lichaam de Geest bevat - zoiets kan niet zonder
overweldigende arbeid gedragen worden" (Emily Dickinson) En toch:
ergens is iets in mij, dat totaal vreemd is aan de aarde. Iets dat
in mijn lichaam verdwaald is en geen deel heeft aan alle fysieke en
psychische processen en in een staat van vaak smartelijk vreemdelingschap
zich laat weten.
Vrijdag met Minke naar UZ,
berevroeg uit de veren. De prof, R., toonde zich tevreden en stelde in het
vooruitzicht, dat ik volgende week maar één maal op controle zou hoeven en
dat bij strikte opvolging van de diabetische voorschriften ik later
wellicht weer van pennen op pillen zou kunnen overgaan. Het
wat dikkige litteken vond hij er goed uitzien.
Zaterdag 15
mei was ik weer voor het eerst op mijn flat in de Heidebloem. Alles wat
licht in de lentezon, keurig opgeruimd. De ribbelhoezen van mijn bankstel
waren gewassen en er weer omheen gedaan. Weelderige rozen en pluimen in
een grote vaas. Dank lieve engelen, K. en M. en J. Heerlijk om weer thuis
te zijn.
woensdag 19 mei - 14 augustus: galwegen
woensdag 19 mei: na de dinsdagcontrole
gister - voor het eerst zelf heen en teruggereden - kreeg ik te horen, dat
ik vrijdag terug moest komen voor bloeduitslagen en afhankelijk daarvan
een leverbiopsie. Het klopt allemaal nog niet herlemaal. De leverwaarden
zijn te hoog, zei de verpleegster door de telefoon. Ik hou rekening met
een dagopname. Verder kreeg ik gister een enorme jeuk over het hele
lichaam. Nu ik dit op typ (mei 2011) kan ik verklappen dat dit het begin
inluidde van een ware plaag, die maanden zou duren. Het hield me 's nachts
behoorlijk wakker. Niet krabben is het parool, maar dat hou je niet vol.
Dus af en toe geef je toe aan een kraborgie van top tot teen. Ik googlede
gister en gis, dat het te maken heeft met de galwegen (terecht blijkt
later). Gister was er ook nog een consult op urologie vanwege de
veelplasserij vooral 's-nachts, frekwente mictie heet dat deftig. Dat
leidde tot instructie om één etmaal lang alle inname en uitscheiding van
vloeistoffen op een formulier in te vullen. Volgende week tweede consult
(raadpleging zeggen ze hier). Mijn diabetesverpleegkundige in Nijmegen
Anita droeg mij telefonisch op inname van koolhydraten en glucosewaarden
een paar dagen bij te houden. Zo blijft de mens wel bezig. Voor de
adminstratie van ingaande en uitgaande stoffen en allerlei andere waarden
heb ik eigenlijk een secretaris (m/v) nodig.
dinsdag 25
mei: vorige week was de jeukweek, kwellingen van top tot teen, dag en
nacht. Afgelopen zaterdag begon het te kalmeren en het weekend tot en met
vandaag doet zich nog een enkel plaatselijk jeukje voor, veelal op het
hoofd. Zondag en maandag waren mooie zonnige dagen, die we
vooral op het fraaie grasveld voor ons Nazareth huis hebben doorgebracht,
bezond door een vriendelijke en behoorlijk warme lentezon en beschaduwd
door de takken van de majestueuze rode beuk. Zondag waren vriend N en
partner C op bezoek en maandag vriend M en partner P. Vriendin M. was een
prima gastvrouw en ze voelt zich helemaal thuis in ons Belgische landhuis,
trouwe support en liefste vriendin zonder wie het leven welhaast niet meer
denkbaar is. We constateren dat het samenwoningsproject in de Lijsterstraat
boven verwachting goed verloopt.
Het slapen gaat nog
beroerd. Veelplasserij en rusteloos krampende benen maken het niet
gemakkelijk en vaak verwelkom ik het uur dat het bleke licht door de
kieren van de gordijnen aangeeft dat de zon aan het opkomen is en het
toenemend geruis als van een branding aan het strand verraadt dat het
verkeer op de E 17 op gang komt.
De controle vanochtend was
veelbelovend goed en later bleek, dat ik vrijdag niet hoef te komen, dus:
op naar Nijmegen dit weekend. Een hartverwarmend optimisme bevangt mij;
het zal niet lang duren of ik schakel mij weer in in het leven van alledag
met zijn klussen.
zondag 30 mei in Nijmegen. Afgelopen donderdag
reed ik van Nazareth naar Nijmegen en omstreeks kwart voor zes reed ik op
de A50 ter hoogte van Ravestein op een voorligger. Ik zag een file zich
voor mij vormen en deed mijn alarmlichten aan om de achterliggers te
waarschuwen. Ik kreeg het alarmlicht vervolgens niet uit en in de seconde
dat ik eraan zat te morrelen en niet oplette reed ik achterop de auto van
de heer Cornelissen. Die nam het gelukkig licht op, hij had een lease auto
en wat heel lichte schade aan de achterbumper. Maar de neus van mijn arme
Volvo was deerlijk beschadigd, de motorkap behoorlijk gedeukt, de bumper
ook en een van de voorlichten hing zielig aan een draadje. Ik kon na het
schadeformulier ritueel, vervuld in de berm en licht gegeseld door een
grijze motregen, gelukkig nog naar huis rijden. De ochtend daarop naar
mijn garage in Elst, waar de baas mij heel vriendelijk tegemoetkwam en
mij een andere Volvo voor een paar weken wilde lenen, een iets ouder model
V40, waar overigens bij het verlaten van de auto het licht niet
automatisch bleek uit te gaan, hetgeen ik de volgende dag moest bezuren:
accu leeg, wegenwacht etc. Verder doet de jeuk zich toch weer
behoorlijk gelden. Ook het insulinebeheer is nog niet ideaal gezien de
hoge glucosewaarden die ik soms meet. De slaap is ook nog niet
normaalk, 6 à 7 keer moet ik per nacht het bed uit voor een plas. Op den
duur moet dat toch beter gaan, het sloopt langzaam de conditie, ik kan me
nog niet goed concentreren en van lezen of studie komt nog niet veel.
Gister begaf mijn computer het. Hij wilde niet meer opstarten. RdeB was zo
goed vanochtend langs te komen; hij nam de processor mee voor onderzoek en
reparatie en ik wacht af met vreze.
Het zijn vreemde tijden van
vergaan, van afscheid, van reparatie, van dingen die dienst weigeren, het
laten afweten, vervanging vragen, vernieuwing behoeven, het zijn woelige
tijden, waarin het rommelt en stommelt.
donderdag 10 juni. Weer in
het ziekenhuis. Dinsdag werden verschijnselen van afstoting geconstateerd
(graad 2) en werd ik zowat bij het verlaten van het ziekenhuis
tegengehouden met de mededeling, dat ik onmiddellijk moest worden
opgenomen. Dus nu lig ik weer in bed aan een infuus met cortisonen. De
jeuk is daardoor denk ik verminderd. Ik voel me goed (deels effect
cortisonen) en heb vannacht een goed deel echt geslapen. Ik hoor dat de
bloedwaarden weer in gunstige richting gedaald zijn. Niettemin moeten er
tot en met zondag cortisonen worden toegediend. Vermoedelijk maandag een
controle leverbioptie (die ze hier in Gent heel kundig en pijnloos
uitvoeren) en maandag of dinsdag naar huis (d.w.z. Nazareth). Minke blijft
ook in Nazareth en heeft mij gister het nodige gerief gebracht. De
mogelijkheid van samenwonen hangt in de lucht, gezien het
samenwoningsproject in de Lijsterstraat boven verwachting
verloopt.
weer in het ziekenhuis achter mijn notebook
Met mijn buurman André gaat het niet goed.
Gistermiddag begonnen onduldbare pijnen, waar pijnstillers niet hielpen.
Na veel gedoe en beraad van de verpleegkundigen en constatering dat het
hart ook haperde werd hij naar de afdeling hartbewaking gebracht. Opeens
werd het 's-avonds een éénpersoonskamer en kon ik ongestoord de
verkiezingsuitslagen van de tweedekamerverkiezingen in Nederland volgen;
de een zijn leed, de ander zijn gemak ... 's-Ochtends keerde
André terug. Een beraad van twee artsen kon ik achter het gordijn dat onze
bedden scheidde deels volgen. André is onverstaanbaar maar de artsen
spreken duidelijker en een niveau vlaams dat dichter bij het Algemeen
Beschaafd Vlaams ligt. André legt uit waarom hij euthanasie
wil. Hij heeft leukemie, twee darmoperaties achter de rug en naar nu
blijkt een zwak hart. Hij wil de door de twee artsen geopperde derde
buikoperatie - die zij overigens zeer riskant achten gezien André's
lichamelijke conditie en hartzwakheid - niet aan. Al tijden groeit hij toe
naar een stervenswens en na enig heen en weer beraad kunnen de artsen deze
wens indenken. Voorzichtig opperen zij de mogelijkheid van de verplaatsing
van de doodzieke man naar de palliatieve zorg. Ze gaan het met hun baas
overleggen. 's-Middags is er een verdrietige schare rond
André's bed, dichtbij hen zijn 'vrouwke' en dan twee zusters van zijn
vrouw en een zwager. Vanmiddag heb ik een tijdje met mijn
buurman gesproken. Hij heeft zijn hele werkende leven (hij is nu dik in de
zeventig) gewerkt in een spinnerij. "Iek eb 'ne goe leven
gehad. En mijne vrouw en iek, we ebben 't ook goe met elkaar gehad" ,
mijmerde hij. En: "iek zit op 'ne goe spoor", doelend op zijn euthanasie
wens. Hij is een vrolijk mens met humor. Hij dacht terug aan
de lessen van de pastoor en hoe hij die als knaap met zijn streken
verstoorde, hoe verstond ik niet. De kerk heeft hij verlaten en hij
amuseert zich over hoe dominees en pastoors hun boodschap verkopen en ook
van het politieke circus moet hij niets meer hebben, al herinnert hij zich
met veel vrolijkheid, hoe hij ooit de feestelijkheden in Lokeren bij de
verkiezingsoverwinning van de CVP meevierde.
even op
vrije voeten met zus en zwager
woensdag 16 juni. Na een enkel dag op vrije voeten wederom opgenomen in
het UZ Gent. Nu voor een 'percutane polyangiografie van de
intrahepatitische galwegen'. Afgelopen dinsdag waren de transaminase
waarden toch te hoog; geen afstoring was het geval maar nu wordt de
oorzaak vermoed in een constrictie van de anastomose galwegen
(d.w.z. een inkrimping van de galwegen bij de overgang naar de
darmen). Ik lig op de kamer met Frans, een
ex-binnenvaartmachinist (50 jaar lang, WAO) uit Kloosterzande (Zeewus
Vlaanderen), wordt morgen geopereerd aan een rugzenuwverknoping. Een
montere vriendelijke zevenenzestiger met als zo vaak een trouw vrouwtje
aan zijn zijde. Gister sprak ik met vriendin M. over de durende
complicaties die twijfel zaaien en soms verleiden tot mismoedigheid. Ze
leefde echt hartgrondig mee en ik voelde een niet aflatend support. I love
you.
zondag 20 juni. Afgelopen donderdag ging
ik opeens omstreeks 8.00 uur 's-ochtends naar de afdeling radiologie,
alwaar het lang wachten was op de anesthesie. Algehele verdoving was nodig
en omstreeks 15.00 uur was ik weer terug op de afdeling othopedie en
traumatologie, want alleen daar was nog een bed vrij. Wat is
er gedaan? De galwegen zijn opgezocht met dunnen naalden, waardoor een
ballonnetje kwam die de galwegen heeft opgerekt ('gedilateerd'). Dat bleek
bij mij een heel karwei te zijn. De galwegen blijken een zooitje te zijn.
Uren werk heeft men eraan gehad. Terug op de afdeling voelde ik me slapjes
en misselijk. Kon niets binnenhouden. Ik spuwde letterlijk mijn gal,
grasgroen spul. Consigne: niet eten en drinken. De volgende
dag kwamen prof. R. en dokter Z. uitleg geven, er was sprake van een
lastige complicatie. Maandag en woensdag zou weer een dilatieprocedure
moeten plaatsvinden. Daarna zouden de specialisten de koppen bij elkaar
steken voor een samenspraak en dan zou met ons worden gesproken over de
toekomst. Kortom: shit. Even daarna kwam de mededeling, dat
er sprake was van een ontsteking van de pancreas. Dat betekent: blijven,
antibiotica kuur, vasten en aan glucoseinfuus. Vrijdag was
een klotedag, slap, flauw en misselijk. Zaterdag was beter, de trek keerde
terug en zondag lijkt alles weer normaal. Eerst kreeg ik toastjes en
's-avonds mocht ik twee boterhammen, die smaakten als gebakjes.
De toekomst heeft iets van zijn rosige kleur verloren. Ongewis keert
zijn raadselachtig gezicht zich naar mij toe. Uit zijn gelaatstrekken is
van alles op te maken.
zondag 27 juni. Van orthopedie ben
ik verhuisd naar een vrijgekomen bed op de afdeling heelkunde, dat
gebeurde die zondag een week geleden nog, geloof ik. Maandag
was de tweede behandeling aan de galwegen. Dinsdag hoopte ik op een
rustige dag, maar dat werd het niet. De nacht van maandag op disdag had ik
een zware koortsaanval. Dinsdag was slap en flauw. Die middag kwam Marc
uit IJzendijke (Iezendieke) op de kamer, de meest onrustige kamergenoot
die ik heb gehad. Dinsdag avond een tweede koortsaanval en om middernacht
een derde. Steeds daalden de koortsen weer onder invloed van een 'bakje'
(infuusflesje) paracetamol. Woensdagochtend werd Marc
weggehaald voor zijn operatie (maag-slokdarmkanker, stukje moest
weggehaald en dan de zaak weer aan elkaar genaaid). Even later ik weer
voor de derde dilatatie door dokter S. uit Breda. De behandeling is niet
echt pijnlijk, maar voelt ook niet bepaald prettig. Afgelopen donderdag
heeft met de kathetertjes, twee hele dunnen buisjes van buiten naar in de
lever, laten zitten, één boven mijn navel en één aan de rechterzij, twee
zeldzame witte bloemen, die aan twee dunne steeltjes uit mijn lijf
groeien. Ze zijn bedekt door twee dikke gazen en zullen voorlopig blijven
zitten ter controle en eventuele verdere behandeling. Ook is
een lek geconstateerd in de galweg, waardoor zich bloed met gal heeft
opgehoopt in de lever, vermoedelijk de oorzaak van de koortsaanvallen. Een
bilioom heet dat. Dat vocht druipt nu vanaf afgelopen woensdag via een
drain, die samen met de polyangiografie is gezet, af. Het is een zak die
met een hele lange slang naar mijn rechterzij loopt. Samen met de
standaard met infuuszakken sleep ik die nu met mij mee, als ik uit bed ga.
Het is als een kwallig diertje dat met een hele lange staart aan mij
vastzit. Verder krijg ik stevige antibiotica om eventuele
ontstekingen die op de loer liggen van het lijf te houden. Na een paar
slappe dagen voel ik me nu zondag fitter.
Afgelopen
donderdag zouden prof. R. , M. en ik een evaluerend gesprek hebben. M. had
een paar dagen vrij genomen om erbij te kunnen zijn. De chirurg kwam niet
opdagen en had ook geen bericht gegeven. Dat maakte ons helemaal boos en
verdrietig. M. is naar de poli gestapt en eiste een verklaring. Hij bleek
naar een congres te zijn (in Milaan bleek). Toezegging dat hij echt
zaterdagochtend voor ons langs zou komen. En waarachtig, zo omstreeks
13.00 stapte de dokter bij ons de kamer binnen in vlot hemd en
burgerbroek.
Wat is de conclusie. In de appel blijkt een heel
vervelende worm te zitten. Die heeft ook een lelijke naam: ischemisch type
galwegstenose; galwegen die de neiging hebben zich te vernauwen, ineen te
krimpen. Was het alleen de uitmonding aan de darmen (de anastomose) dan
was het nog goed te behandelen met een stent, maar binnen in de lever is
het een ander verhaal. Het is de komende twee maanden aanzien hoe het gaat
en een tweede transplantatie is niet uit te sluiten. Ik had de bui al een
tijd zien hangen in wat de professor al eerder liet doorschemeren in zijn
woorden en in de blik van zijn grote bruine ogen. Het is dus geen
donderslag bij heldere hemel, maar als nu erkend perspectief wel een klap
die mij en ook M. boos en verdrietig maakt. Al die moeite tot nu toe, die
gok en dat afzien en nu dit officieel door de hooggeleerde uitgesproken.
Uit de woorden en blikken die M. en ik gister wisselden put ik moed.
Vannacht heb ik eindelijk weer beter
geslapen. De twee nachten ervoor was het hommeles met Marc. Hij kwam
woensdagavond terug van de operatie en de volgende dagen zijn dan
natuurlijk heel moeilijk. Vooral de pijn was hevig en het toch al nerveuze
manneke met zijn hoogrode koppie had het zwaar. 's-Nachts kreeg hij
nachtmerries en dan wilde hij zomaar uit bed stappen, geheel ongewaar van
slangen, infusen en drains, waar hij aan vast zat. Dat gebeurde
donderdagnacht en net op tijd kon ik op de knop drukken en hulptoepen
kwamen binnen. Voortdurend kwamen verpleegkundigen die nacht
aan het bed van Marc. Vrijdagnacht weer hetzelfde liedje en nu werd hij
met een riem vastgebonden. Zowaar bracht hem dat wat rust. Vannacht ging
het beter. De hele middag en vroege avond zitten zijn vrouw en zoon aan
het bed en lispelen ze met elkaar in dat onverstaanbare Zeeuwsvlaamse
Izendieks.
Vrijdag 1 juli is het alweer. Prof. R.: het is
een lastig probleem met die galwegen. Hij raadt aan: neem de kans, dat de
zaak stabiliseert. Ga maar naar huis (Nazareth). Maar de
drain moet mee. Dus gevangen aan een ketting blijf ik, gebonden aan deze
'galzak'. Ik blijf onder controle en de hoeveelheid galvocht in de zak
moet wel minderen. Garantie geeft de prof niet, ik kreeg de
indruk van: fifty-fifty. Ik hoop op en ga voor dat ik nu wel bij de
gelukkige helft hoor, waarvoor een leefbare situatie gecreeerd kan worden.
Dus morgen weg.
Mijn stemming varieert van neigend tot
somberheid tot een accepterende sereniteit, waartoe de lezing van het
kabala boek van Arthur Green bijdraagt. Lukt het allemaal
niet dan is het een kwestie van hertransplantatie, maar daar moet ik maar
niet teveel aan denken. Voorlopig kijk ik uit naar herintrek in de
Lijsterstraat. M. komt zaterdag meerijdend met vriendin R.
Het is voor haar ook een grote teleurstelling, dat het meer onbezorgde
leven met mij nog niet is aangebroken. Ik moet haar helpen om haar eigen
leven en werk niet te laten overschaduwen door de zorg om en voor
mij.
Ik hoop dat buurman Marc vannacht wat rustiger
blijft. Afgelopen nacht heeft hij vrijwel de hele nacht door geblaft,
gehoest en gekreund in de meest doordringende toonvarianten. Van slapen
kwam weinig. De boerenslimme, soms aandoenlijk kinderlijke Ijzendijker is
nu een aantal slangen kwijt en hopelijk zal dat de nachtelijke onrust
verminderen.
Het is de dag dat ex-tourwinnaar Laurent
Fignon in dagblad 'De Morgen' aankondigt te blijven vechten tegen zijn
kanker. Hij zal de Tour de France blijven becommentarieren
(in 2011 is hij overleden). Morgen wordt de warmste dag van de laatste
honderd jaar geloof ik.
op de bloedafname afdeling
woensdag
4 augustus. De maand juliwas er een van voortdurend sukkelen met de
galwegdrain, de zak met de lange slang die met kwetsbaar buisje de
rechterzijkant ingaat. Ik heb hem overdag in een door M. geprepareerd
tasje, met de slag erin kunstig opgerold, dat ik met de hengsel om mijn
nek ter hoogte van mijn middel draag onder het t-shirt. 's-Nachts ligt hij
vrij aan zijn slang als een trouwe poes in mijn bed. Ieder ochtend leeg ik
de zak en noteer ik het aantal centiliter vocht, dat het liefst onder de
500 cc moet blijven en idealiter moet minderen tot nul. Maar
ik kom niet echt los van het ziekenhuis. Telkens is er weer iets loos.
Herhaaldelijk loopt de drain niet door. De waarden stijgen teveel.
Dinsdag 13 juli werd ik na de controle in het ziekenhuis gehouden.
De drain moest worden vernieuwd. Arme vriendin L. die met mij mee was naar
het ziekenhuis en op bezoek was in het vooruitzicht van een gezellig
gezamenlijk weekend in het riante huis in Nazareth was nu mijn
mantelzorger die mij mijn gerief moest brengen en die mij woensdagavond
laat naar huis in Nazareth mocht brengen.
Het weekend van
31 juli - 1 augustus leed ik weer aan de bekende jeukkwellingen.Daarop is
maandag door de radioloog S. uit Breda, die mij al eerder heeft behandeld,
de drain weggehaald, omdat de collectie gal in het bilioom op was. Maar nu
moet de lever alle gal weer zelf doen afvloeien door de getourmenteerde
galwegen en dat lukt niet goed, dus: gal hoopt zich opin de lever,
galzouten komen in het bloed, resultaat: jeuk en zo is de maand augustus
weer begonnen met jeuk. Overdag is het net te harden, maar de
grootste kwelling is de nacht. De procedure die ik gaandeweg heb
ontwikkeld om de nacht door te komen is deze, lees dit goed, jeukgenoot.
In de eerste plaats geldt natuurlijk: krabben liefst
niet, maar dat is vrijwel niet te doen, dus beperken tot het minimum. Voor
het slapen gaan douchen en opvoeren tot bijna niet te dragen hitte; dat
geeft tegelijkertijd een enorm lustgevoel, veroorzaakt door de registratie
van de hitte, waartegen de jeuk het moet afleggen. Flink het hele lichaam
van totp tot teen met de hete stralen besproeien. Dan warme kraan
dichtdraaien en koud douchen, even wennen maar dat gaat. Goed afdrogen en
de jeuk blijkt zowat weg. Nu het lichaam inpoeieren met menthol
talkpoeder, van top tot teen. Aldus als een kroket gepaneerd ter ruste
gaan. Nu blijft men 2 à 3 uur min of meer jeukvrij en is inslapen
mogelijk. Eventueel midden in de nacht procedure herhalen.
Een ander euvel, dat in de loop van de maand de kop opstak heet
constipatie. Had ik nog nooit gehad, maar nu worden de drollen die ik
draai - sowieso al bleek-witgeel door gebrek aan gal - steeds groter en
harder. Aandrang zat maar ze willen niet de drempel over. Duwen, persen,
pauze en wachten op krachtiger weeen, duwen etc. is het parool en zo zit
ik soms een half uur op de WC en lijk ik wel een kind te baren (sorry
vrouwen, deze vergelijking doet jullie nog veel moeizamer proces geen
recht...)
Intussen lijkt de enige oplossing een tweede
transplantatie. Het galwegprobleem is niet definitief op te lossen. Het
probleem is waarschijnlijk ontstaan tijdens de operatie door een moeilijke
veel tijd vragende aanhechting van de bloedvaten van de lever aan mijn
eigen bloedvaten, zodat de nieuwe lever te lang zonder zuurstof heeft
gezeten (ischaemie). Ik sta weer op de wachtlijst met hoge score. Ik heb
zelfs vorige week woensdag een oproep gekregen, ongeveer vijf uur in de
middag. Haastig gepakt - veel stond al klaar - en met kloppend hart naar
de spoedopname. Daar kwam de transplantcoordinator I. mij melden, dat het
niet doorging; de lever was bij nader onderzoek niet goed genoeg bevonden.
Hij beloofde voor mij te zorgen voor een optimale lever.
Dus weer terug naar Nazareth. Het leven aldaar is naar
omstandigheden goed te doen. Het buffet staat stampvol met meelevende
kaarten. Ik krijg veel bezoek en over het weer hebben we niet te klagen.
Vele vrienden en familieleden zijn langs geweest. Vaak zitten we
vorstelijk aan de lunch aan de tafel voor het huis met voor ons het royale
grasveld, de majestueuze rode beuk, van de lijsterstraat afgeschermd door
de keurig onderhouden manshoge haag. Afgelopen weekend was M. erweer met
vriendin A., een aanpakster door wier hulp nu alles weer schoon is.
Gelukkig heeft M. veel steun aan haar vrienden en vriendinnen. Het is
behoorlijk zwaar voor haar en ze is in overleg met haar leiding over
regelingen waardoor ze komende maanden minder hoeft te werken. Verder
geniet ze wel van huis en tuin hier in Nazareth en van de omgeving, die ze
regelmatig met de fiets verkent.
zaterdag 14 augustus: tweede transplantatie
Vanaf nu heb ik veel minder aantekeningen en
moet ik het hebben van herinnering en reconstructie, ik typ dit nu in juni
2011. Ik kwam terug van een verkennend ritje met de auto naar
Ronse. Ik zette de auto op zijn parkeerplek en mijn GSM aan (was ik
vergeten), die meteen overging. Het was vriend N. die zei dat men naar mij
op zoek was, de transplantcoördinator had vriendin M. gebeld en die weer
vriend N. Ook de vriend van Nazarethse buurvrouw A. had ze gebeld en die
kwam ook net aangereden. Meteen belde ik het UZ en ja, er was een lever,
meteen komen. Zo ging ik weer gepakt en gezakt ijlings naar het
ziekenhuis, waar ik even na vijven aankwam, eerst natuurlijk zenuwachtig,
maar al snel heel rustig. Zo begon de procedure weer van het klaarmaken
voor de operatie, die om plm 20.00 uur begon en na middernacht werd
afgesloten, op 15 augustus, de dag dat de capitulatie van de Japanners in
de Tweede Wereldoorlog en de slachtoffers in het voormalig Ned. Indië -
waar ook mijn geschiedenis begon - worden herdacht. Vriendin
heeft het allemaal opgeschreven: Ze kwam zondagmiddag aan mijn
bed,ingepakt in jas, met mondkapje en handschoenen, maar ik was nog in
slaap; toen het slaapmiddel werd afgesloten sloeg ik de ogen op en voelde
de de lief strijkende gehandschoende hand van M. over de bol. 's-Avonds
was ze er weer en nu was ik helemaal helder. En maakte grapjes,
zegt ze. 'Wat zeggen we dan? ....Hèhè', want dat zeggen we altijd na enige
inspanning of vermoeienis aan elkaar, jongbejaard als we toch wel zijn.
Zo smoesde ik nog een tijd door, ook wel onder invloed van
nawerkende narcose en toegediende cortisonen.
De
intensive care periode verliep heel voorspoedig en al gauw kwam ik op de
afdeling terecht. Zus en zwager kwamen langs, die dinsdag;
daarna hebben ze heerlijk gedineerd in de tuin van de Lijsterstraat, het
was een mooie nazomeravond. Dinsdagnacht deed zich toch
enige jeuk voelen, o nee toch... Ik lag op mijn
afdelingskamer samen met een oudere man, die wachtte op een zware
buikoperatie. En ik dacht aan de doorwaakte nachten met medepatient Marc
destijds (zie hiervoor). Woensdag heb ik de verpleging gevraagd of ik naar
een eenpersoonskamer zou kunnen. Er was er geen beschikbaar maar
men zou de eerstvolgende vrijkomende kamer voor mij bestemmen.
Die middag kreeg ik het bericht dat ik nog een operatie zou moeten
ondergaan. Er was toch een lekje in de galweg, waarnaar gekeken moest
worden en waaraan iets moest worden gedaan. Dat gaf een knak in geest en
ziel. Vriendin M. heeft mij getroost. De laatste maanden
waren vaak een martelgang en nu dit. Waar zijn we in terecht gekomen. Het
een na het ander en het houdt maar niet op! Ik moet huilen en M. streelt
mij en geeft mij kusjes, hoewel dat eigenlijk nog niet mag. Ze strijkt me
over de bol en door de tranen heen zeg ik: je bent een echte strijkbout.
Donderdag vroeg in de middag blijkt er een
eenpersoonskamer vrij en wordt ik verhuisd naar een oase van rust. M. is
er ook die middag en tijdens de hastige verplaatsing scannen we snel door
de papieren die de voorwaarden voor dit privilege bevatten, het zal best
in orde zijn; we komen hier later op terug ....Donderdagmiddag ga ik
omstreeks drieën weer naar de OK. Tegen vijven word ik geholpen. Op de
uitslaapkamer wordt ik wakker en daar verblijf ik lange uren door de
nacht. Voor de pijn heb ik een morfinepompje, dat in de loop van de
volgende dag niet meer nodig blijkt. Vrijdagochtend om elf uur ga ik weer
naar de afdeling, naar mijn luxe kamer.
Onze spaanse
chirurg komt langs en legt nog eens uit wat hij en zijn collega hebben
gedaan: er was een ontsteking en een lek in de aansluiting van de oude
naar de nieuwe galwegen. Dat hebben ze gedicht en als het ware een nieuwe
aansluiting gemaakt. Dat is goed gelukt, zegt hij. In
medische termen is later in mijn ontslagbrief te lezen:
"revisie omwille van gallek en hematoom, kinking van de ontvangerarteria
hepatica (komt van de AMS). Dit wordt opgevangen met omentoplastie
onderlangs".
zaterdag 29 augustus mocht
ik naar huis. Tot woensdag 25 augustus verbleef ik op de
eenpersoonskamer. Een weldagige rust omgaf mij die dagen en dat zal de
genezing zeker bevorderd hebben. Wat mij van vrijdag tot in
het weekend nog kwelde was de constipatie. Herhaalde aandrangen werden
ondanks uitgebreide persweeen - soms gestimuleerd met een 'flitje'
(klisma) - niet beloond met verlossing en enkele keren moest ik de hulp
van een verpleger inroepen om mijn kont schoon te vegen van een niet
geslaagde poging tot stoelgang. In de loop van het weekend ging het beter
met hulp van een pilletje en sowieso gingen de lichaamsfuncties goed
vooruit en werd ik gestadig bevrijd van steeds meer slangen en drains.
Die maandag werd de rust verstoord door een heel ander
fenomeen. Ik werd gebeld door de administratie met het verzoek om een
voorschot over te maken voor de meerkosten van de eenpersoonskamer.
Hoeveel was dat? Ik herinner het mijn niet precies meer, maar de
telefoonstem zei iets van 10.000 euro...Schrik, wat een verrassing. Hoe
kan dat nou. Telefoontjes heen en weer, neuzen in de papieren, eens
precies lezen wat in de overeenkomst stond aangaande de kamerwissel naar
een eenpersoonskamer. Dat hadden we bij de kamerwissel in de haast niet
goed gelezen en ook nu blijkt het allesbehalve duidelijk, wat er staat.
Wat blijkt: bij een eenpersoonskamer betaal je niet alleen een supplement
voor de kamer (dat bedrag is te overzien), maar ook (in België) een
supplement bij alle handelingen van de specialisten en dat kan bedragen
van 100% tot 200% van hun honorarium per handeling. Ereloon heet dat hier.
En dat kan oplopen! Ook de operatie van afgelopen donderdag viel
daaronder. Ieder bezoek van een specialist op mijn kamer doet de taximeter
van mijn kosten oplopen. Vandaar dat men met gerede twijfel
aan mijn solvabiliteit dat voorschot vroeg. Wel bleek dat met
per abuis al vanaf mijn operatie op 15 augustus had gerekend en bovendien
een periode van twee weken had ingecalculeerd. Ik zei dat ik woensdag weer
naar een tweepersoonskamer zou gaan en dat de periode dus 5 à 6 dagen
bedroeg. Nu kwam de adminstratie op een voorschot van 3700
euro. Dat heb ik maar meteen met mijn notebook via internet betaald.
Verder nooit meer iets gehoord.
Woensdag kwam
ik weer terug op een tweepersoonskamer en wel precies de kamer waar ik
eerder vandaan kwam. Ik kreeg nu het andere bed, waar de oude man, die een
operatie zou ondergaan, had gelegen. Mijn nieuwe kamergenoot Jan - ook
weer een uit Zeeuws Vlaanderen - , die dus in mijn 'oude bed' lag zei, dat
hij de afgelopen week geen oog dicht had gedaan wegens het kreunen en
jammeren van zijn inmiddels geopereerde en pijn lijdende kamergenoot -
zoals ik het had beleefd met Marc, zie boven -. Nu is dat me gelukkig
bespaard gebleven. Het heeft me 3700 euro gekost maar dat is het waard
gebleken, vond ik en vind ik nog steeds. Vanaf woensdag ging
het voorspoedig. Met de kini deed ik mijn oefeningen en al snel wandelde
ik de gangen op en af om weer conditie te krijgen. Jan was ooit semiprof
voetballer geweest en jarenlang voetbaltrainer en zo keken we veel voetbal
op televisie en deed ik net of ik ook veel van de competitie wist.
Vrijdag hoorde ik dat ik zaterdag naar huis, d.w.z.
Nazareth, mocht. Vrienden W en St. kwamen mij die zaterdag ophalen want
vriendin M. kon pas later komen. En zo begon de tweede revalidatieperiode.
De maand september 2010 verbleef ik grotendeels
nog in ons huis in Nazareth. Opnieuw weer wandelen in de buurt, steeds
een beetje verder. Oefeningen doen met de groene plastic band, bewegen,
stretchen, weer adem krijgen. Weer de eerste stukjes met de fiets, de
eerste opstap, oppassen dat je niet valt! De dinsdagochtenden vroeg op
naar het ziekenhuis voor controle, de eerste keren vergezeld door lieve
vrienden, die speciaal naar Nazareth kwamen en daar overnachtten. Nu
was het donker als wij met de auto naar Gent vertrokken. Weer het
ziekenhuisterrein opdraaien en parkeerplaats zoeken en dan lopen naar de
grijze kolos, het bouwdeel K12, de hoofdingang in langs de rokers, het
gebouw in samen met andere merendeels haastige bezoekers, verplegenden,
dokters, burgers, boeren en buitenlui, langs het winkeltje, door de gangen
naar de bloedafname, gaan zitten bij de stille wachtenden. Bloedafname
en dan mag ik de medicijnen nemen, de prograft, de cellcept en de andere
pillen. Dan naar de poli heelkunde, verpleegkundige neemt bloeddruk,
gesprekje met dokter, en dan weer naar huis, soms nog een kopje koffie in
het vale restaurant van gebouw K12. Deze maand zijn er geen complicaties.
De mooie tuin van het huis aan de Lijsterstraat 21 begon van gedaante
te veranderen. Waar wij hem ooit betraden tijdens de uitbundige en
zonnige lente van dit jaar begon hij nu een toenemend grijzige vorm aan te
nemen onder invloed van een steeds vaker neerdalende mistige motregen die
druppels vormden aan de donkere takken. De vogels hielden zich stil,
behalve de grote zwarte kraaien die het grasveld bezochten. De musjes die
ooit vrolijk kwetterend de nestjes onder de dakpannen in en uitvlogen
waren verdwenen. De dorpen Nazareth en Eke waren bekende gebieden
voor ons geworden. Vetrouwd waren geworden de supermarkt de Spar, waar wij
blindelings de weg tussen de schappen vonden, de geldautomaat van Dexia in
Nazareth, de apotheker vlak bij de spoorwegovergang van het treintje van
Gent naar Ronse, het stationnetje, waar ik de gasten soms ophaalde, die
met de trein waren gekomen, we kenden de weg naar Deurle, waar we vaak met
gasten naar toe gingen om het witte dorpje te verkennen.
Dit
jaar valllen het Joods Nieuwjaar en de Grote Verzoendag (de zg Hoge
Feestdagen) vroeg, begin september 2010. Het jaar 5771 is in aantocht.
Het zijn in het joodse jaar tijden van reflectie over wat in je leven van
de afgelopen periode verkeerd was en wat is te verbeteren. Normaal ben ik
dan aanwezig in de diensten in de synagoge van mijn liberaaljoodse
gemeente Gelderland. Nu gaat dat niet lukken. Maar ik schrijf dan maar een
brief aan de gemeente. Die gaat wellicht in één van de diensten worden
voorgelezen.
"De maand Eloel (plm. augustus), uitlopend op de Hoge
Feestdagen (dit jaar begin september), roept op tot reflectie,
introspectie, soul searching, chesjbon ha-nefesj. Die gelegenheid is
mij de afgelopen maanden tussen de medische avonturen rond mijn
levertransplantatie in Universitair Ziekenhuis Gent in ruime mate geboden.
De lange wachttijden, de lege rustmomenten, de soms wel erg lange nachten.
Hoe was ik voor mijzelf, voor anderen, vrienden, partner,
gemeenschap, waar ging het goed, waar kon het beter? Waar rust een
tevreden oog, waar schrijnt een liever niet gevoeld tekort … In deze
afgelopen ruim vijf maanden van ontbering en beproeving in de medische
woestijn heb ik veel gehoord, hoe dapper, hoe moedig etc. ik wordt
gevonden. Maar ik moest wel. De beslissing eenmaal genomen zijnde
kon ik niet meer terug. Wel besef ik nu, dat juist deze limiet mij
gedwongen heeft om eigenschappen – zeg maar midot – dieper dan ooit aan te
spreken: vertrouwen, geduld, kracht, doorzettingsvermogen, dankbaarheid –
zeker deels ook voor de verrassende en hartelijke support uit de kille - ,
het voelen van verbondenheid met geliefden en vrienden. En dan het besef
hoe ik dat al veel eerder in veel zaken intenser had kunnen doen. In
zo'n ziekenhuisbed denk je al gauw verder in je leven terug. Hoe ben
ik nu hier terecht gekomen in dit bed met al die leverproblemen? Dan
zie ik verbanden. Met schrik, soms schuld, dan weer met mildere afstand
zie ik de jonge vent die ik was, de eenzame desperate twintiger, die zijn
toevlucht zocht in de drugs en de naald. Verder terug, het jongetje, dat
zich na de Japanse kampjaren niet meer aan zijn familie kon hechten.
Toch ben ik dankbaar en blij, dat ik dit nu kan bezien met compassie.
De levertransplanatiereis begon op de achtste dag van Pesach. Na veel
complicaties en gesukkel gaat het nu beter. Zou het kunnen dat het licht
van verzoening en vernieuwing, dat in de maand Eloel zich al verzamelt en
waar wij hoop ik allen aan deel zullen hebben ook mijn kant aan het
uitgaan is? Dat geloof ik."
Op 9 september viel de vooravond
van de tweede dag van het Joods Nieuwjaar. Bijzonder bezoek had ik toen.
Mijn gemeentegenoten M. en R. waren bij mij; we aten samen een bijzonder
maal en de volgende dag maakten wij gedrieën sjabbat. Zaterdag vertrokken
ze weer.
Eind september wordt de controle
vanaf heelkunde weer overgenomen door de poli, i.c. prof. C, bij wie ik
ooit mijn Gentse carriére ben begonnen. In de consulten die volgen
(eind september, medio oktober, eind oktober) blijkt er toch een lastige
complicatie, weer rond de galwegen. De twee hoofdgalwegen blijken toch
tekenen van vernauwing te vertonen. Nodig is een ERCP: Endoscopische
Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie. Er moet een dilatatie
(doorblazen en oprekken met ballonnetje) worden uitgevoerd en er moeten
twee stents (plastic buisjes) in die twee galwegen worden geplaatst. Dat
gaat begin november gebeuren. De bedoeling is dat eens in de drie
maanden te doen. De buisjes kunnen per keer wat breder zijn om de galwegen
op te rekken. Na een jaar wordt het resultaat bekeken. Als er niets
verbeterd is is een operatie om de galwegen bij de anastomose onder handen
te nemen niet uirgesloten. Even mijn gal spuwen: Zo blijf ik wel
zitten met een voortdurende problematiek met die galwegen. Je wordt er
gallisch van. oktober 2010 - juni 2011
In oktober 2010 nestelde ik mij weer gaandeweg in Nijmegen, in mijn
flat aan de Heidebloemstraat. Dat was weer een fijne ervaring, thuiskomen
op je oude honk. Wel bleven we dankbaar gebruik maken van ons huis in
Nazareth rond consulten en ingrepen. We hebben het huis gehuurd tot 19
januari 2011.
Op 9 november werd de ERCP uitgevoerd en
werden de twee stents geplaatst. (www.ziekenhuis.nl:)De arts brengt
een flexibele slang via de keel van de patiënt in het lichaam. Deze slang
is ongeveer een centimeter dik en wordt endoscoop genoemd. De endoscoop is
soepel en bestuurbaar. Om de slang te beschermen plaatst een
verpleegkundige een ring tussen de kaken van de patiënt. Door deze ring
gaat de endoscoop de keel in. Er is nog genoeg ruimte in de keel om te
ademen. Doordat de patiënt de flexibele slang als het ware inslikt, komt
deze gemakkelijk in de slokdarm terecht. Vanaf dit punt bestuurt de arts
de endoscoop verder tot in de twaalfvingerige darm. Hier bevinden zich de
uitgangen van de galwegen en de alvleesklier. Over het algemeen is het
opvoeren van de slang een eenvoudige handeling. Door de endoscoop
kan de arts een katheter opvoeren die via de kop naar buiten komt.
Daarmee wordt de dilatatie uitgevoerd en de stents geplaatst.
Dat laatste is nog een vrij ingewikkelde actie. Bij mij werd een volledige
narcose toegepast. Terug op de afdeling en ontwaakt uit de narcose voelde
ik me katterig en wat misselijk. De volgende dag was dat al flink beter.
Eind november de controle van de blaas op poliepen, op het UMC st
Radboud in Nijmegen was positief, wel schreef de dokter een pil voor
tegen prostaatvergroting. Eind januari vond de wisseling van de
stents plaats. Dezelfde procedure.
Even nog een intermezzo: na de
ingreep waren wij nog tot en met zondag 30 januari in Nazareth. De laatste
dagen in het huis aan de Lijsterstraat 21. Vrijdag droegen wij het huis
over, nadat de interieurbeschrijver weer was langsgeweest en aan de hand
van zijn boedelbeschrijving inclusief foto's het hele huis weer was
doorgelopen en had geconstateerd dat alles nog in orde was.
Op 14 februari viel weer een consult met prof. C. en omdat wij nog niet
goed van België konden scheiden en omdat ik op zondag 13 februari jarig
ben en zeventig werd, hebben wij een lang weekend een bed and breakfast
geregeld (in St. Denijs-Westrem). Zaterdag vierden wij alvast mijn
verjaardag met M., broer, zus en zwager aan een uitgebreide lunch in
bijna-éénsterrenrestaurant De Zwadderkotmolen bij Oudenaarde, rustiek
gelegen in de groene heuvels van de Vlaamse Ardennen.
Rob
met M. en zus en zwager in De Zwadderkotmolen
Zondag kwamen goede vrienden M en P langs en met hen dineerden wij in
een restaurant in het witte dorpje Deurle.
Eind april gebeurde de ERCP voor de derde keer. Toen ging het niet echt
lekker blijkens het verslag van de arts:
"ERCP op dinsdag
26 april 2011. Indicatie: electieve stentwissel post-leverTx
(gekende stenose) ERCP onder narcose. Vlotte
introductie van de scoop tot aan de papil va Vater. Status
post-papillotomie. Geen stents meer aanwezig. Vlotte canulatie. plaatsing
van glijdraad in linker en rechter systeem. Stenose thv choledochus nog
altijd significant (weerstand merkbaar), ook thv de ductis hepatici
(re>li). Intrahepatisch wat forse galwegen links. Ballondilatatie (8mm
choledochus en linker ductus, slechts 4 mm thv ductus hepaticus rechts).
Vervolgens technische problemen met continu disloceren van glijdraden en
defect van levier waardoor 3x dient te worden herbegonnen. Uiteindelijk
plaatsing van stent rechts tot voorbij de hilus ( 10F , 12cm, net te
kort?) doch bij plaatsen van 2de stent ( 10F , 12cm) links ook dislocatie
van 1ste (rechter) stent en meeglijden in linker
systeem."
juni 2011.
Nu, medio juni, kan ik zeggen, dat, hoe dankbaar ik ook ben voor
mijn herstel na de twee transplantaties, de revalidatie mij niet meevalt.
Het gaat heel langzaam. Na de stentplaatsingen, ook na de
derde stentwissel, is er nog steeds een mate van jeuk. Op een schaal van 1
tot 10 gerekend was de jeuk in zomer 2010 van 7 tot 8, en nu deze maanden
van 3 tot 4. Een wisselbad van heet naar koud brengt vaak verlichting,
vooral voor het slapen gaan. Hoe het met de stenten zal gaan is ongewis.
Een markante verbetering van de galwegen is nog niet te constateren.
De laatste weken heeft zich rond mijn litteken een bultige
verhevenheid gevormd. Ik dacht aan een collectie van vocht of gal, maar
anderen denken aan een breukje
De fysieke
conditie is nog niet heel geweldig. Lange wandelingen en traplopen maakt
nog behoorlijk buiten adem. Bovendien schoot het omstreeks twintig
februari in mijn rug. Een flauwe nare pijn in de onderrug en een zeurende
uitstaling naar vooral het rechterbeen, gevoegd bij krampende
spiertrekkingen, soms vooral 's-nachts hevig, invalideerde mij behoorlijk.
Neurologisch onderzoek wees uit, dat het gaat om vernauwing van het kanaal
rond de zenuwbanen in de wervelkolom, op verschillende plaatsen; een
operatie zou uitkomst kunnen bieden. Maar daar zit ik niet om te springen,
natuurlijk, zeker ook omdat de last wel sterk is verminderd de laatste
weken, al is de situatie nog bepaald niet normaal. Niettemin
doe ik vrijwel iedere dag mijn oefeningen: 10 minuten op de cross trainer
of 15 min. roeien, krachtoefeningen voor armen en benen met de groene
elastieke band of met gewichten, stretchen op verschillende manieren,
samen ongeveer anderhalf uur. Maar het gaat maar langzaam,
het terugwinnen van spierkracht en ademconditie.
Ik heb veel van mijn activiteiten wel weer opgepakt, mijn
bestuursfuncties in diverse clubjes, het bezoek aan de synagoge,
schrijverij, lezingen e.d. Wel moet ik behoorlijk mijn
energie doseren. Ik ben net zo als mijn grootouders geworden: ik heb
iedere middag eigenlijk een slaapje nodig. Medio februari
werd officieel mijn terugkeer in de synagoge in Dieren bezegeld met een
voorlezing door mij uit de Torarol, een zegen van de rabbijn en verderop
in de dienst zong ik op eigen melodie een deel van psalm 30:
5 Zing voor de EEUWIGE ,allen die hem trouw zijn,
loof zijn heilige naam. 6 Zijn woede duurt een
oogwenk, zijn liefde een leven lang, met
tranen slapen we 's avonds in, 's morgens staan we juichend
op. 10 Wat baat het u als ik sterf, als
ik afdaal in het graf? Kan het stof u soms loven
en getuigen van uw trouw? 11 Luister, EEUWIGE , en
toon uw genade, EEUWIGE , kom mij te hulp.
12 U hebt mijn klacht veranderd in een dans, mijn
rouwkleed weggenomen, mij in vreugde gehuld. 13 Mijn
ziel zal voor u zingen en niet zwijgen.
prozaische overgang, voor de liefhebber mijn
medicatie van het moment. Medicatie juni 2011: -
Amlodipine 10 mg: 1 x / dag - Pantomed 40 mg : 1 x / dag - Seloken 100 mg:
2x1/2/dag - Medrol (prednisonpreparaat) 1 mg: 1 x / dag - Cellcept 500 mg:
2 x 1g / dag - Advagraft 1 mg: 1 x / dag - Advagraft 5 mg: 1 x / dag -
Ursochol 300 mg: 3 x / dag. - Promagnor: 5 x / dag`- Combodart
(tamsulosine 0,4mg/dutasteride 0,5mg) voor prostaat hypertrofie: 1 x / dag
- Simvastatine 20 mg: 1 x / dag - Novorapid: 6-10-10 eenheden x / dag-
Levimir: 15 eenheden x / nacht
22 september 2011:
het oog
Een bewogen zomer op
gezondheidsgebied ligt achter mij. Mijn aantekeningen zijn
zoek dus hier volgt een prozaische opsomming.
30 juni
's-avonds naar Gent voor ERCP op donderdag 30 juni. 1 juli de
ERCP ( Endoscopische Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie) om de
twee stents te vervangen. Die lukt niet goed. Men besluit vrijdag 2 juli
een 'rendes vous techniek' uit te voeren: via de mond met de slang naar de
problematische galweg en via de buikwand (Percutane angliografie) naar
dezelfde plek om zo ruimte in de galweg te maken om de stent te plaatsen..
Lukt ook niet goed. Wel wordt besloten de geblokkeerde plek in het
rechtersysteem (stenose) met Perc. Angliografie (dilateren met ballonnen)
te lij te gaan, driemaal, vrijdag dus en dan de volgende maandag en
woensdag. Uiteeindelijk lukt het om de galwegen ook rechts redelijk open
te krijgen. Intussen vind nog een ander incident plaats.
3
juli zondag, feitelijk in de nacht van zaterdag op zondag, omstreeks
twaalven begint het zicht in mijn rechteroog snel te verminderen. Ik
schrijk en in mijn bed controleer herhaaldelijk of dit niet een tijdelijk
fenomeen is. Maar nie 'zienderogen' verdwijnt het zicht. Het is of het
zichtveld langzaam verkreukelt. zo tegen drieen is het zicht uit mijn
rechteroog geheel verdwenen. Als ik dit meldt ga ik 's-middags
onmiddellijk naar oogheelkunde ('oftalmo') uitgebreide onderzoekingen,
hersenscan (2x, ook een op dinsdag, als je de bevindingen in het medische
taaltje leest denk je dat je in een toestand van gevorderde seniliteit
bevindt). Al spoedig blijkt, dat het oog vrijwel zeker als verlkoren
moet worden beschouwd. De oorzaak is echter niet duidelijk, embolie,
thrombose, vernauwde oogaders? Intussen is het oog griezelig dik
geworden en ziet de iris, als je de gezwollen oogleden openspert er eng
uit. Maandag en woensdag vinden tussen de oogkliniek bezoeken ook nog de
PTA's plaats.
Vrijdag 9 juli hoorde ik de na uitgebreide
naspeuringen definitief gestelde diagnose: ernstige
bacteriele infectie, tot stand gekomen door maag-darm bacterien (twee
stuks, w.o. e-coli), die in de bloedbaan terecht zijn gekomen,
vermoedelijk bij het gewroet in de darmen en galkwehgen tijdens de ERCP
van donderdag. De bacterien hebben zich genesteld in het rechteroog en
daat hun verwoestend werk gedaan met het netvlies en de rest. Gevaarlijke
situatie, gevaar op voortgaande infectie van hersenen en wie weet verder.
Conclusie: oog moet eruit ('enucleatie'). Is zaterdag 10 juli gebeurd.
Door dr. Decock, 'de beste chirurg inzake oculoplastie en orbita', werd
mij verzekerd. foto genomen op het toilet van de
ziekenkamer
Vanaf zaterdag genezing van de wond en
verder herstel. De operatie viel qua fysieke lijdensdruk mee. Met één oog
is het gezichtsveld weliswaar beroofd van een rechter strook uiterst
rechts, maar verder vallen de overgebleven zichtmogelijkheden wel mee.
Natuurlijk is de psychische kant zwaarder, maar op een of andere
manier heb ik een groot incasseringsvermogen. Over het algemeen weet ik
mij enigszins onthecht te houden van onvermijdelijk passerende
verzuchtingen als 'Why me?', 'het zit nooit mee', 'alles heeft zijn prijs'
en nog een hele verdere stoet van klachten en speculaties.
Vlak na de operatie had ik een euforische stemming, die zonder twijfel
veroorzaakt werd door de enorme dosis prednison. Ik merkte die zaterdag
een merkwaardig sensorisch verschijnsel op. Helemaal rechts van mijn
innerlijk zicht bevind zich een onbestemd bruinachtige 'maansikkel'. Uit
dat braak liggend lichtloos gebied wellen - als ik de ogen sluit -
allerlei gestalten op, dieren, demonen, mensen, engelen, die zich met
elkaar verwikkelen en een verhaal beginnen, dat weldra ontspoort tot een
onontwarbare kluwen. Een oogopslag plaatst me weer in een verlossende
heldere realiteit.
Het herstel ging verder voorspoedig.
Maandag ging het verband eraf. Ik wilde niet meteen de oogbolloze
holte zien en hield er nog een gaas voor geplakt. Dinsdag of woensdag
haalde ik het weg en eenmaal geconfronteert met het wat slijmerige roze
oppervlak tussen de oogleden kon ik er wel mee leven en hield het de
verdere weken maar zo, geen ooglap dus. Zondag avond werd er
een nieuwe patient binnengebracht. Zware koorts met longontsteking deden
hem twee dagen zwijgend nederliggen. Maar dinsdag werd onthuld waarom hij
mij zo bekend voorkwam: het was de verpleegkundige, die woensdag nog metr
zijn loden schort voor had geassisteerd bij het polyangiografisch
dilateren op de afdeling radiologie...
14 juli donderdag
mocht ik naar huis. Ik werd opgehaald door vriend Maurice, die mijn Volvo
reed. Het was een gedenkwaardige terugtocht. De volvo startte niet, accu
leeg, via ANWB na twee uur wachten Gentse monteur erbij en op weg. Tussen
Roozendaal en Breda startte na pauze de Volvo weer niet. Na anderhalf uur
wachten constateerde wegenwachter dat de accu geheel versleten was. Auto
aan de praat en - vriendelijk aanbod van de man - achter het geel
wegenwachtwagente aan naar de wegenwachtpost waar een nieuwe accu werd
ingezet. Na zeven uur waren we thuis. De hele dag lang was het miezerig,
regenachtig en grijs weer.
17 juli zondag was de eereste
keer dat ik mij weer in het openbaar vertoonde, op de herdenkingsdienst
voor goede trouwe EMV in de synagoge te Dieren. Toen had ik weer even een
gaasje voor de rechteroogholte. Die dag en daarna merkte ik wel hoeveel
mijn conditie door twee weken bedlegerigheid weer was geslonken. Een nieuw
traject van conditietraining op mijn crosstrainer, roeiapparaat en met de
gewichten en trekband is weer aan de orde.
2 augustus:
opvolging op oogheelkunde St Radboudziekenhuis Nijmegen. Het goede oog
goed bevonden en de linkeroogholte was ook OK en gereed om voorzien te
worden van een prothese, dus een kunstoog. Auto rijden de eerste drie
maanden niet toegestaan. De meeste moeite heb ik met
het peilen hoe hoog stoepjes en afstapjes zijn, immers de diepte van de
dingen is met een oog moeilijker te meten. Met ook nog mijn
hernia-achtige onderrug en stroeve enkels is mijn balans ver zoek en
struin ik onzeker door velden en wegen.
8 augustus was
weer een consult met prof. C. in Gent. Gecombineerd met overnachting in
B+B Lieven Bouwens aan de Vrijheidslaan in kamer 'Heleen'.
Alles was redelijk stabiel. Toch zweeft een zekere onduidelijkheid rond de
status en de vooruizichten van de galwegen. In ongunstig - lang niet uit
te sluiten - geval kan zelfs een derde transplantatie opdoemen. Ik moet er
niet aan denken. Ook een operatie die poogt betere hoofdgalwegen te
construeren vanuit de darmwand werd genoemd. Voorlopig is het
afwachten hoe de nu goed doorgeblazen galwegen zich houden.
Op de terugweg eens wat anders, eenvoudig maar degelijk gegeten aan het
plein in Bergen op Zoom.
20 september.
Bezoek aan het Haags Kunstogen Laboratorium
aan de Laan van Meerdervoort. Elf uur eerste opmetingen, half
twee passen en vier uur oog uit gipsvorm gegoten, iris opgeschilderd en
klaar. Indoen en uitdoen oefenen en weer naar huis.
Dit alles samen met vriendin M., met
wie ik de dag tevoren een oude vriendin van mij opzocht in de indische
buurt en daarna heerlijk indisch heb gegeten in Soeboer aan de Brouwersgracht in gezelschap van mijn
broer, die speciaal uit Zoetermeer was overgekomen. Het oog
staat goed, het lijkt of er niets gebeurd is! Het beweegt gewoon mee,
omdat de chirurg een plastic bolletje in de oogholte heeft aangebracht,
omhuld door het slijmvlies, en daaraan de oogspiertjes heeft vastgehecht.
Wel zie ik als ik goed kijk subtiele verschilletjes, maar
alla.
raad wat het goede oog is en wat het kunstoog
22 september. Qua lever gaat het goed, afkloppen.
Praktisch geen jeuk, dat valt mee! Rug en benen zijn onwillig
en stroef, de krampen waren een tijd weg, maar melden zich weer. Lange
einden lopen is doodvermoeiend. Beetje hartzeer, komt waarschijnlijk van
een val op mijn ribbekast, toen in Maastricht tijdens ons vacantieweekje.
Conditioneel valt het nog niet mee, maar de mind is OK, het
innerlijk behang niet al te somber en de plek van innerlijke vrede en diep
inzicht is groeiende.
9 februari 2012: het oor,
de rug, de enkel
De afgelopen maanden waren niet
mals op het gebied van fysieke tegenslag; nieuwe beproevinen dienden zich
aan. Begin oktober begon het rechter oor te jeuken en een
zeurende pijn te vertonen. Het was het begin van een
trapsgewijze ontwikkeling van schijnbaar lichte ontsteking van het
buitenoor, de gehoorgang (otitis extertna) naar een pijnlijk bijna niet te
bestrijden oorlijden. Bijna alle bestaande soorten oordruppels hebben mijn
oren - eerst het rechter oor, daarna het linker oor - gepasseerd,
triamcinolon, sofradex, tobradex en meer, en ook verschillende
antibiotica. Bezoeken aan huisarts, vervolgens kind aan huis bij KNO van
het Radboudziekenhuis met zijn volle spreekuren en lange wachttijden en
korte onderhoudjes met KNO dokters in opleiding brachten geen uitkomst.
Oorpijn is een soort zeurende kiespijn midden in je kop, de opgezwollen
gehoorgang in het aangedane oor maakt je ook praktisch aan een kant doof.
Paracetamol slikken bij de vleet, tamponnetjes in het oor en druppelen
maar en wakker liggen in je bed en duizendmaal "Wat zeg je?" zeggen tegen
je gespreksgenoten en het ging maar niet over. Gevoeligheid voor
ontstekingen door het door Prograft getemperd afweersysteem en opgebouwde
resistentie tegen antibiotica moeten een rol hebben gespeeld. Tot
leverprofessor C. uit Belgie een antibioticum aanraadde - allez wij zullen
het virus met een hamer de kop inslaan - , dat hielp, begin december was
het toen al. Ik slikte ook morfinepilletjes tegen de pijn, heerlijk,dat
kon de oude junk in mij wel waarderen...Half december staakte het virus
met veel tegenzin de stijd en de opluchting was groot.
Maar een volgende beproeving diende zich al aan, was trouwens al maanden
bezig vorm te krijgen. Al in mei waren foto's genomen van de wervelkolom
en waren zowel lumbaal (onderrug) als cervicaal (nekgebied) stenosen
(vernauwingen) geconstateerd, zoals in het juniverslag 2011 al vermeld,
dit n.a.v rugpijn, beenspasmen, nare uitstralende pijn, die zich vroeg in
2011 meldden. In november was er een duidelijke regressie te
merken, lopen ging moeilijker, en ook handen begonnen lastig te doen en
een gevoelloosheid legde zich steeds merkbaarder over vingers en
handpalmen. Opnieuw een MRI scan op 30 december wees op de cervicale
stenosen. In januari bleek in een gesprek met neurochirurg V. een operatie
vrijwel onvermijdelijk, niet eens zozeer om verbetering sensorisch en
motorisch te bewerkstelligen, maar om de progressie tot staan te brengen.
Daar zit je dan met je goeie gedrag...
MRI
cervicaal met stenosen
Het lijkt wel het sleutelwoord voor
mijn fysieke toestand en haar ontwikkeling naar het einde der tijden:
stenose. Vernauwing. Stenose van de galwegen, stenose van de gehoorgang,
stenose van het wervelkolomkanaal. Stenose van het bestaan.
Op 23 januari, op een maandagmiddag, kwam ik de
woonkamer binnen met twee zware boodschappentassen in iedere hand. Toen ik
een zwenk maakte om de keuken in te gaan verloor ik mijn evenwicht,
struikelde, zwikte mijn rechter enkel en viel. Aanvankelijk dacht ik
alleen mijn enkelbanden te hebben verzwikt, maar een gang naar de dokter
en vervolgens foto in spoedeisende hulp in het CWZ ziekenhuis wees op een
breuk, dus been in het gips en hier zit ik in mijn een van de volgende
dagen door lieve M. opgehaalde rolstoel. Onhandig is ook nog dat mijn
handen toenemend gevoelloos zijn; het lijkt wel of ik plastic handschoenen
aan heb, die bovendien ook nog plakkerig zijn. Vingers en armen zijn ook
motorisch achteruitgegaan en het is allemaal behoorlijk behelpen.
Gitaar spelen is er niet meer bij Veters strikken, overhemdknoopje
door het knoopsgaatje halen, schrijven met de ballpoint, het worden
allemaal lastige en tijdrovende karweien. Op dinsdagochtend en
vrijdagochtend komen vriendelijke thuishulpende dames mij helpen met
douchen in mijn krappe badkamertje.
30 mei 2012: rug
Bijna vier maanden en een aantal ziekenhuisavonturen
verder. De maand februari leefde ik met het been in
het gips. Vanuit mijn rolstoel beleefde en hanteerde ik de wereld op
ooghoogte van een vijfjarige kleuter. Dieptpunt:
begin februari moest ik weer bloedafnames laten doen, bezoek aan UZ Gent
zat er met zoveel invalidatie niet in, dus maar naaar het huisartsenlab
een paar straten verderop met het Gentse bloedafnameformulier; M. duwde
mijn rolstoel over het asfalt, het was koud en sneeuw lag nog op vele
plekken. Klik klak klonken haar hakkenn over het wegdek, straat na
straat.. Toen we er waren realiseerde ik me dat ik mijn afweerdempende
meedicatie al genomen had, dus bloedafname om de bloedspiegel te meten had
dus geen zin. Andere keer terug.
5 maart ging het gips eraf, foto was niet nodig, de
enkel werd goedgekeurd en genezen verklaard, dat was een meevaller voor
mijn en M's intussen wat fatalistisch geworden gemoed. Meteen op de
terugweg van de thuiszorg een rollator gehaald, kregen we zo mee, zo
slecht is het in Nederland nog niet met dat aspect van de gezondheidszorg.
Die rollator werd de komende maanden na de eerste ambivalente momenten
mijn grote vriend. Gaandeweg gingen mobiliteit en sensoriek
langzaamverder achteruit en drong de noodzaak van een operatie aan de rug
zich weer nadrukkelijk op. Er moesten nog enkele barricades genomen
up
|