Ode to the liver

There, inside, you filter and apportion
you separate and divide,
you multiply and lubricate
you raise and gather
the threads and the grams of life...

from you I hope for justice:
I love life: Do not betray me! Work on!
Do not arrest my song.

Pablo Neruda (1904-1973)

diary

30 april 2002

Gisteren ben ik begonnen met de kuur. Het offensief tegen het hepatitis c virus is van start gegaan met een bezoek aan het Radboudziekenhuis en dokter D. en verpleegster Karin, die mij demonstreerde hoe de injecties toe te dienen. Vriendin M. was mee. De komende 12 dagen moet ik mijzelf iedere dag onderhuids een ampul Interferon, zg Intron a, toedienen, de eerste vijf dagen per dag 10 miljoen eenheden, de laatste 5 dagen 5 miljoen eenheden. Na die periode, een ware stormaanval, schakelen we over op een wekelijkse toediening van Peg-interferon.Iedere dag, voorlopig een half jaar lang, slik ik daarbij 5 tabletten Rebetol 200 mg per pil (met het antivirale ribavirin) en voor het wetenschappelijk onderzoek naar verbeterde medicatie ook nog een ander antiviraal medicijn, Amantadine of een pil met niks; een placebo.
Omstreeks vijven gaf ik mijzelf het eerste spuitje en omstreeks tienen begonnen de koude rillingen en de koorts. Met twee truien aan, de verwarming hoog, ben ik tegen half twaalf in bed gekropen en lag daar te shaken als een ouwe hond. Na tweeën begon deze hyperactiviteit van het immuunsysteem te luwen en kon ik af en toe verzinken in hazenslaapjes, afgewisseld met een gang naar het toilet.
Nu overdag, op deze koninginnedag gaat het wel weer. Ik ben benieuwd hoe het vanavond zal gaan.

3 mei 2002

Na een aantal dagen mag ik constateren dat tot nu toe de bijverschijnselen meevallen. De koude rillingen kwamen niet meer terug. Wat ik vooral merk: als ik omstreeks half elf 's-avonds het shotje intron neem dan wordt ik drie uur - half vier wakker en slaap dan niet echt meer in, ik lig wat ongemakkelijk te woelen. Verder heb ik weinig eetlust en wat plotse stemmingswisselingen.
Nog wat 'technische informatie': hoeveelheid virus hepc (viral load) is zo'n 7 milj. per ml. ALAT en ASAT zijn waarden die iets zeggen over het proces van ontsteking en afbraak van levercellen.
ALAT schommelt zo tussen 130 en 190, ASAT tussen 60 en 90. We streven naar een ALAT van beneden de 50.
Terwijl ik dit typ start opeens het Norton antivirus programma, waarom mag Joost weten, misschien uit een virtuele solidariteit met mijn chemische virusbestrijding.
Hoe ben ik hepc opgelopen? Welhaast zeker meer dan 30 jaar geleden, in de 5, 6 jaar dat ik verslaafd was aan opiaten en amfetamine en mij daartoe intraveneus allerlei cocktails toediende. Dit alles speelde zich af in de drugscene in Den Haag in de zestiger jaren, een milde en nog romantisch gekleurde voorafschaduwing van de latere heroïne-scene. Natuurlijk namen de gebruikers ook toen de hygiëne niet zo nauw en werden spuiten niet goed schoongemaakt en gemakkelijk even uitgeleend. Hoewel ik een toonbeeld was in die scene van nog enige hygiënische discipline was het toch ook een lachertje.
Een toppunt van gekkigheid waren de ik geloof twee keer dat ik filterwatjes van de shots opium had bewaard in een luciferdoosje. Die watjes kookte ik dan later weer uit en dat gaf nog een aardig shotje. Wat ik niet besefte was dat die watjes in dat gesloten doosje gingen broeien en schimmelen en weet ik niet wat. Wat ik merkte na het shot was een koorts, die zo hoog oplaaide dat ik dacht dat ik het begaf, dit gepaard met een krampende spierpijn. Het duurde misschien een uur. Natuurlijk was dit het immuunsysteem dat high alert gaf en met man en macht de indringers bestreed. Toen het de tweede keer weer gebeurde zag ik het verband met het broeien van de watjes in het doosje. Ik hield niet op met het uitkoken van gebruikte watjes maar stopte ze niet meer in een afgesloten container. De net beschreven verschijnselen leken precies op de verschijnselen van afgelopen maandagavond.
Het is eigenlijk verbazend te beseffen dat dertig jaar lang mijn immuunsysteem bezig is geweest met de bestrijding van de guerilla van het hepc-virus dat zich immers telkens weer een andere vermomming aanmeet.

up

7 mei '02

De bijverschijnselen zijn veel milder geworden. Ik slaap ook beter. Deze week is de dagelijkse dosis 5 milj. eenheden Intron per shot, dat scheelt wsch. ook. Het belangrijkste is nu de verminderde eetlust, maar dat kan een tijdje geen kwaad, want ik ben toch wat te zwaar. En dan hebben we natuurlijk de vermoeidheid, maar die had ik voor de kuur ook al en is eerder toe te schrijven aan een minder functionerende lever dan aan de interferon. Ook mag toch niet onvermeld blijven, dat seksuele gevoelens vrijwel afwezig zijn. Ze waren al niet erg prominent - soms meer 's-nachts in dromen dan overdag - maar nu lijken ze helemaal afwezig en ik weet niet of dit een mild geschenk van gevorderde leeftijd is of meer een opbergen van een essentieel aspect van vitaliteit achter de gordijnen.

14 mei '02

Gister ben ik begonnen met Peg-intron, dat ik maar een keer per week hoef te nemen. De pillen, Rebetol (Ribavirin), en Amantadine (of de placebo ervan) gaan op dezelfde voet door.
De bijverschijnselen vallen hard mee en sudderen wat door in de vorm van snellere vermoeidheid, verminderde eetlust en prikkelbaarheid. Over twee weken worden de eerste testen gedaan om te bepalen of het spul aanslaat.
Een vraag die mij bezighoudt is: heb ik door de voortdurende chronische activiteit van het virus en de bestrijding ervan door mijn immuunsysteem niet al jarenlang een soort energielek gehad dat ik aanvankelijk geneigd was te wijten aan allerlei psychische spanningen, die mij van oudsher vertrouwd zijn?

eind juni

De waarden van ALAT en ASAT zijn praktisch normaal en dat is verheugend, want dan zijn de medicijnen actief. Of het virus werkelijk verslagen is zal pas blijken bij de test, die eind oktober wordt genomen en dan zijn we er nog niet. Want is dan geen "viral load"aantoonbaar dan moet ik nog een half jaar doorgaan met de medicijnen om het virus ook weg te houden en uit te roken uit alle verborgen plekjes, waar het zich kan hebben teruggetrokken. Als na een jaar het virus nog steeds weg blijkt te zijn en je aan te merken bent als een 'sustained responder" dan mag je je als genezen beschouwen.

up

6 november '02

Het is nu zes maanden later en vele shotjes Peg-intron, pilletjes rebetol en amantadine (of placebo) zijn naar binnen gegaan. Over het algemeen waren de bijverschijnselen dragelijk. Toenemend werd de lange duur van de vermoeidheid en het slechte slapen een last op zich, iedere dag maar weer weinig fut en snel vermoeid. Verder moet ik nog vermelden dat ik de laatste twee maanden last heb gehad van een uitgedroogde huid en verschillende soorten uitslag. De meest slopende was een niet eens zo heel zichtbare verruwing van de huid met af en toe wat rode vlekkerigheid, die een continue jeuk veroorzaakte, die vooral 's-nachts een ware plaag werd. Ook de kortademigheid, waarschijnlijk te wijten aan de aanslag op de rode bloedlichaampjes, nam langzaam toe. De bloedwaarden (hoeveelheid rode en witte bloedlichaampjes en stollingsplaatjes waren steeds nog net toelaatbaar). Vorige week ben ik begonnen met een wat lagere dosis Peg-intron (4 ml. per keer) en dat gaf onmiddellijk verlichting op al deze verschijnselen.
Verder vermoed ik dat het lage niveau - zo niet afwezigheid - van seksuele gevoelens voor een flink deel te wijten is aan deze medicijnen.Ik was al niet onstuimig gepassioneerd, maar nu is er helemaal niks. De enige en niet onbelangrijke aanwijzing dat er wel degelijk ergens nog enig libido in mij moet huizen zijn mijn dromen, waarin ik me soms opmerkelijk actief met bekende en onbekende vrouwen ontplooi. Moge in mijn jongbejaardheid nog een seizoen van late bloei aanbreken. Daarvoor is belangrijk de uitslag van het lab-onderzoek van mijn bloedmonster op aanwezigheid van het virus. Dat zal een dezer dagen gebeuren in een lab in Utrecht, waar ze eens per maand alle monsters in een keer onderzoeken, wat veel goedkoper is. Als het virus niet meer aantoonbaar is ben ik een responder en mag een half jaar doorgaan met de kuur ( in de hoop een sustained responder te blijken) en anders mag ik meteen stoppen. Goede hoop geeft het feit dat ik al in juni normale waarden voor ALAT en ASAT (criteria voor afbraak van levercellen) had. Maar je weet het nooit zeker, want het virus kan zich in de verste hoeken terugtrekken en zich even gedeisd houden.

up

13/11 2002

Hallo M.
Dank voor je reactie, fijn dat je wil uitwisselen; ik ben zelf eigenlijk tot nu toe tamelijk alleen bezig geweest (ligt ook wel een beetje in mijn aard), maar nu is het tijd om eens meer uit mijn hol te komen. Daarom ben ik ook blij met jouw vermelding van die hepdag op 23/11, ik wist het niet en het lijkt mij een goede gelegenheid om die stap te doen, dus ik heb me maar opgegeven. Ook de door jouw vermelde hepautoriteiten ken ik niet, die dr. van Hattem geeft op 23/11 een lezing zag ik. Mijn kennis over hepc heb ik vooral van het internet gehaald en daar is heel wat te vinden. Zo'n jaar geleden zat ik urenlang op internet te surfen en zaken over hepc uit te printen, nu is dat minder.
Ik ben in behandeling bij de maag/lever/darm afdeling van interne ziekten van het UMC St. Radboud in Nijmegen, alwaar ik het parcours afloop: testen (genotype 1, ik geloof 7 milj. copies per ml), bioptie, allemaal vorig jaar nog, en sinds mei volg ik dan de kuur met interferon (eerste twee weken flinke doses a-interferon iedere dag, daarna wekelijks peg-interferon). Dit wordt dan gecombineerd met het ook door jou gebruikte Ribavirin. Dit protocol werd en wordt veel gebruikt, is beetje standaard. Verder maak ik deel uit van een onderzoek naar de werking van een ander aanvullend medicijn, amantadine (dat ze ook bij Parkinson gebruiken), en dat slik ik dus ook of een placebo. Wat betreft de bijwerkingen: dat ging nogal op en neer, het is te doen. Nu verkeer ik wel in een luxe-situatie, dat ik tot juli in mijn werk als cursus-organisator eigen baas was en inmiddels dit werk afgebouwd hebbend een soort sabbatical period ben ingegaan, dus de stress van een drukke baan heb ik niet. Niettemin is het met die bijwerkingen soms afzien, waarbij vooral de vermoeidheid, zoals je wel weet, zich doet gelden, vooral als het iedere dag zich weer voordoet, je krijgt een gevoel van uitgehold worden. De laatste maanden was mijn bloedbeeld (rode en witte bloedlichaampjes, stollingsplaatjes) op het randje en dat was goed te merken, na het beklimmen van mijn trappenhuis was ik amechtig als een grijsaard. Daags na het wekelijks shotje vaak uitgeput, rillerig en koortsig.
Slapen gaat vaak beroerd, niet kunnen ontspannen, vaak wakker en ik ben net aan het bijkomen van een uitslag over een groot deel van mijn lichaam gepaard met irritante jeuk. O ja, dat ook nog: het libido is ook flink geslonken.
Nou dat was de klachtenlijst, maar ik moet ook konstateren: ik ben (even afkloppen) niet duizelig of misselijk geweest, het is vooral de malaise, die vervelend is maar te dragen.
En het goede nieuws, net deze week binnen: het virus is na een half jaar kuren niet meer aantoonbaar! Hoera! ALAT en ASAT waren al eerder veelbelovend normaal. Dus dat geeft perspectief! Verder is mijn dosis peg-interferon gedaald (0.4 ml, 64 mcg) en dat is goed te merken, ik voel me merkbaar fitter.
Het heeft wel iets absurds, zo'n late rekening die opeens in je bus valt voor je "jeugdzonden", het kwam met de naald en nu ben ik 30 jaar later weer aan het shotten om de zaak alsnog weer schoon te maken. Je gaat weer eens over je leven
zoals je dat geleefd hebt nadenken. En je neemt je lichaam niet meer zo vanzelfsprekend en gaat het meer als een kostbaar goed zien en ernaar luisteren.
groet, R.

20 nov. '02

Ik voelde me opgelucht en een stuk beter, maar sinds het weekend maak ik me weer wat zorgen, ik voelde me weer opeens minder fit en ik mat na maanden weer eens het bloedsuikergehalte en dat was veel te hoog en het blijft ondanks een straf minder-koolhydraten-regiem en ondanks met name 's-avonds minder en minder laat eten toch hoog (vanochtend nuchter 10.9) en het is te merken aan een zekere landerigheid en weer minder seksgevoel. Er is altijd wat, verzucht ik soms en nooit biedt zo het lijf een fitte en zorgeloze basis voor verdere ontwikkeling.

Hallo Rob,
Fijn om zo uitgebreid van je te horen. Ik vind dat je het wel heel mooi aanpakt en heel bewust omgaat met je proces. Het lijkt alsof het allemaal wel meevalt, maar ik vermoed dat dat wel eens flink tegen zal vallen. De lichaamsbeweging is bij mij nu niet echt optimaal, wil ik meer aan doen. Nu moet ik nog erg wennen aan het feit dat ik niet meer werk en maak ik me erg zorgen over mijn financiele situatie, dus heb nog niet de rust me echt helemaal aan mijn genezing te wijden.
Wel een afspraak gemaakt met die aardige dokter van het AMC, twijfel nog of ik bij haar of Tusenius door zal gaan, heb nu wel besloten de Interferon te starten, kruimeltjes moed verzamel ik nog iedere dag, dus het helpt heel veel om van je te horen. In Januari moet het dus allemaal beginnen. Het moeilijkst is om het alleen te doen. De riba voor nu gestopt om weer even te voelen hoe Marcella voelt zonder rommel in haar lijf. De maretak nog wel maar daarvan heb ik geen bijwerkingen. Sinds ik ben gestopt met de Riba slaap ik wel beter, wordt nu 1x per nacht wakker en voel me minder gespannen, speedy. Sinds ik weer met de Milkthistle ben begonnen zijn de migraines ook minder.
Als ik mijn bloeduitslagen van de laatste 3 maanden bekijk is alles wel flink gezakt, de bloedlichaampjes, ijzer, biluribine etc. De Alat en Asat ook een beetje , maar niet voldoende om met te motiveren door te gaan. Van Hattum had gezegd, nog 3 maanden verder gaan met de Riba/ maretak kuur, maar mijn gevoel was het daar niet mee eens.
Hoop dat je weer kunt chi-kungen en misschien doen we nog eens samen wat leveropwekkende oefeningen op een mooie lentedag in het schone Gelderland.
ik ga woensdag voor ruim een week naar Israel om de spirit nog even op te laden voor ik te moe wordt.
Houdt je een dagboek bij?? Ik was wel begonnen maar toen ik naar de VS ging in september is het misgegaan. Lijkt me voor de P.R. hier in Nederland heel goed om wat meer over Hepc in tijdschrijften e.d te schrijven. Het is echt waanzinnig onbekend, in vergelijking met de VS.
Vrolijk kerstfeest, M.

up

5 feb. 03

Ha M,
Even een respons op je mail.
Ik ben nu een eind met de kuur, nog 3 1/2 mnd. en ik moet zeggen het is op en af, er zitten dagen bij dat ik me voortsleep en iedere molshoop een berg wordt, waardeloos; dat zijn meer de dagen dat je het midden moet vinden tussen rust en toch ook je activiteiten en afspraken niet te snel afzeggen; en zowaar dan volgen er betere en fittere dagen en lijkt ook de psyche weer vrolijker en meer verfrist. Ik heb wel gemerkt dat je in die downere perioden,a, het beste een soort detachment kan hebben waarin je je niet helemaal laat meeslepen, een soort niet gehechte mindfulness, en b, in contact moet blijven met familie en vrienden; nou ja die wijsheid is makkelijker gezegd dan gedaan, maar toch.
Mijn belagrijkste euvel - naast verminderde fitheid, maar ook daarmee samenhangend - is momenteel slapeloosheid, die nu nog meer lijkt toe te slaan dan eerder al het geval was in de kuur, en ik heb voor het eerst na de dope-periode weer af en toe een pilletje genomen, seresta, helpt een beetje.
Verder mag ik niet klagen, ALAT en ASAT houden zich goed.
Ik heb niet zodanige impasses gehad, dat ik de internist wilde bellen zo van ik trek het niet meer; nu heb ik trouwens al de derde internist, nb een arts in opleiding, op het UMC werken ze gewoon netjes het protocol af; om hulp vragen doe ik trouwens niet gauw; maar afgezien daarvan zouden ze bij een noodvraag denk ik wel de zaak bekijken en evt de dosering aanpassen o.i.d. Ik denk dat je met dokter W een betere begeleiding hebt dan hier in Nijmegen.
Trouwens nog dit: ik denk dat sowieso de Interferon-kuur een aanslag op je lichaam is, dat valt niet te ontkennen en ik denk, dat je zwakste schakel het meest onder druk komt te staan; als je bang bent voor depressies zou ik me niet laten weerhouden, maar wel zorgen dat ik een goeie therapeut achter me had staan. (daarnaast kan je mij bellen)
Die eerste tijd, dat is even afzien, vooral de eerste dagen, maar goed bekeken heb ik twee dagen een soort zware griep gehad en daarna werd het minder. In de maanden daarna bleef het redelijk constant, afgezien van de ops en afs; wat wel gaat vervelen is dat het zo lang duurt, ik ben gewoon vergeten wat het is om je helemaal fit te voelen.
En die andere kwalen die je noemt - het lijken wel de tien plagen, maar dan wat minder! - insomnia, yes, heb ik het net over gehad, arthritis, no, niks van gemerkt, depressief, niet echt diep depressief maar wel stemmingswisselingen, soms flink down maar soms ook echt weer optimistisch (mijn wat melancholische geaardheid daargelaten). Lastig maar overkomelijk: huidklachten, wondjes die niet snel dicht gaan (ik blijk trouwens ook een lichte vorm van diabetes te hebben, dat kan het ook verklaren). Wel vervelend maar onvermijdelijk: je conditie wordt minder door vermindering hemoglobine (houden ze onder controle).
En witch doctors, tsja, als je er echt in gelooft en het betreft psychogene klachten, dan misschien, maar of ze zo'n hardnekkig virus kunnen verdrijven, ik geloof er geen snars van.
En die bijwerkingen, ik weet het echt niet, men zegt ze houden op als je de medicijnen stopt en daar ga ik maar behoudens tegenbewijs van uit; maar ieder jaar worden we een jaartje ouder en met ons ons lijf en ooit zal de Grote Bijwerking plaats vinden.
Maar het vooruitzicht een goeie kans te hebben het virus echt kwijt zijn en weer fris van de lever te zijn en de Grote Bijwerking nog wat uit te stellen maakt het toch allemaal wel de moeite waard. Dus maar niet naar Brazilie maar naar dokter W.
Ga goed, hartelijke groet, Rob

up

28 aug. 03

Ha M.

Goed van je te horen... ja je bent zeker in mijn mind en ik was al van plan om te ...
Mijn verhaal is er ook een van ups en downs, niet het verhaal van de fantastische opleving die sonoor op een hoog level maar duurt.

De eerste tijd van opluchting en opleving en na 2 of drie weken zakte ik helemaal in mentaal en ook wel fysiek, soms wat dizzy, dat duurde ook zo'n week of drie, ik maakte me echt zorgen, want ik had mijn bloeduitslag nog niet, maar wel een oproep om schildklierfunctioneren te onderzoeken en de dokter zat uitgebreid een paar weken in Z-Frankrijk...

Het viel allemaal mee, bloed goed en van de weeromstuit voelde ik me weer beter.
Al met al voel ik me mentaal een stuk beter, hoewel kwetsbaar. Conditie is met sprongen vooruit, merk ik ook op de fitness..... en toch voel ik me vaak nog snel moe en sukkelt er opeens een echte off day of twee tussendoor.: moe, moe, depri e.d.

Het motto blijft: de energie goed verdelen, op mijn behoefte's en energieniveau letten.
De uitslag die mij teisterde is juist - itt tot bij jou - verdwenen en ik slaap g'dzijdank weer goed.
Wel blijf ik kaal....
Ik eet hetzelfde als altijd, gezond en ik slik weer milk thistle, vit. tablet van Solgar en zink (intuitie)
3 kilo dikker, dat ook.

13 okt. 03

Hallo M.

Even bij jou ontboezemen.
Het was schrikken geblazen bij de dokter op het Radboud Ziekenhuis, waar ik was voor een check.
De uitslagen van de vorige check half juli werden mij geopenbaard en de ALAT en ASAT waren schrikbarend hoog:
264 en 100. Dat voorspelt niet veel goeds. Alsnog werd ook bloed afgenomen voor een virus-meting, maar ik hou mijn hart vast en hou sterk rekening met een terugkomst van het virus. Dan ben ik dus geen "sustained responder" zoals dat in het jargon heet.
Op zich voelde ik me wel OK, al moest en moet ik op mijn energie letten.
Na dit bericht voelde ik me opeens een stuk minder, dat kan je begrijpen.
Van de weeromstuit heb ik een sigaret opgestoken. En heb ik nu maar mijn dagboek op een van mijn websites gezet.
Dat bestaat onder meer uit een aantal e-mails naar jou uit het verleden.
Voorlopig is het nu weer afwachten op de uitslag van de virus-meting, maar hoe kan de ALAT anders zo hoog zijn dan door een vernieuwde attack van het virus.Ik moet me echt vertrouwd maken met een nieuw uitzicht op ja wat eigenlijk.
Ik heb onmiddellijk gesnuffeld op hepc-sites en zag dat nieuwe middelen op stapel staan. Bv. http://hepcvets.com/hepc/achilles.html
Ook ga ik nu ernst maken met een testament en andere dergelijke voorzieningen. Het klinkt wat pathetisch maar al langere tijd ben ik mijzelf vertrouwd aan het maken met dat het aardse leven eindig is.
Natuurlijk ben ik benieuwd hoe het met jou gaat, laat het mij weten.
hartelijke groet, Rob

20 okt. 2003

No confirmation yet of the lab test of the virus, but it would be amazing if it should not be demonstrated.
In the meantime I feel not too bad. Of course I ponder over a changed perspective. What about my life expectation. A new search for the best therapeutic approach to follow has to be designed. And I inquire with renewed and sharpened sensitivity into traces of decay of energy, into little pains in my flanks. But all systems go. I have to to deal with my energy carefully, but I had to in the past as well. Some itchy feeling in the side of my body in the place of the liver I feel sometimes, but I think that's normal. Everyday I went to my special place in the woods and did my Chi Kung exercise and my breathing sequence and consecutive meditation, in which sometimes tears fell and then I felt quiet and felt some kind of surrender to the course of things.

Nov. 11 2003

Indeed was the message I got last Friday (Nov. 7): the hepc virus has been demonstrated in the blood sample. No surprise, but hearing it spoken by the doctors mouth was of course disappointing, though. Again a trip in the nearby woods brought some comfort and helped to give some fundament to my determination not to slack off.
The first advice of the doctor was: don't do anything for the time being, there is nothing better nowadays than the cure with intron and ribavirin, you got. But at my insisting she will invite me for an appointment to inventory the possibilities. In Rotterdam there is an experiment going on with extra high doses of interferon. What are the new medicinal possibilities. And what is the stand concerning the experiment of professor van Hattem with artificial fever treatment in combination with interferon? Such questions need to be looked into further
.The amount of virus was not very high, but it was there. Also ALAT and ASAT values were a lot lower than the first measurement, but too high anyway.
Gradually I collect my morals and I will keep on the healthy side so as to keep the infection level of the level as low as possible and minimize the decay as much as possible.
Last days I don't feel too bad. My physical condition is OK. My work out at the fitness gym was normal.
My testament I' m gonna make for sure, but that was already my intention in the first place.
My musings often unfold in a spirit of amazement about the temporariness of life, my life in particular and of life and generations and cultures and things in general: after a week under the Bodhi tree Buddha concluded, "all things pass and nothing is permanent" and made it the cornerstone of his buddhism. And maybe it's no coincidence I follow now a series of lectures about Ecclesiastes, the most Buddhist of the First Testament, though not so in peace as Buddhist appear to be and somewhat more desperate.

jan. 7 2004

Last days my condition is not too well. I feel tired and something in my stomach feels not right. When after months I measured my glucose level it was too high (9.6). Nonetheless my fitness wotkout I did well and afterwards I felt quite
better, but tonight I feel less well again and even a bit feverish.
The day before yesterday I had my regular check and spoke with the specialist and I made an appointment to review all the possibilities for dealing with the hepc. for january 23.
I can't help pondering time and again about how to cope with the years to come and with the possibility of not getting too old, or with an increase of ailments.
So I pray for getting in better spirits and for an improvement of the feeling of physical well being.

Febr. 15 2004

"April 17, 2003 -- The central mystery of hepatitis C now is solved. A new finding promises more effective, shorter, and easier hepatitis C treatments.

What Michael Gale Jr., PhD, and colleagues discovered is how hepatitis C virus establishes lifelong infection. They found that the virus makes a key that lets it turn off a cell's anti-virus machinery. And they found that a type of drug -- already in development by several companies -- robs the virus of this key. Without it, the anti-viral machinery comes to life. It churns out a chemical called interferon that rids the cell of the hepatitis C virus.

........The IRF-3 blocking protein is an enzyme called protease. Like hepatitis C virus, the AIDS virus also makes a kind of protease. Drugs that disable protease -- protease inhibitors -- revolutionized AIDS treatment. Several inhibitors of hepatitis C protease are now in the drug pipeline. Schering-Plough Corp. gave Gale some of its experimental drug, which he calls SCH6.

"We found that SCH6 not only inhibits hepatitis C protease, but also allows restoration of this cellular immune response," Gale says. "We could restore the ability of infected cells to respond to the virus, and naturally clear the virus on its own."

There's more good news. Gale's lab worked with genotype 1. It's the most common type of hepatitis C in the U.S. -- and the hardest kind to treat. Yet the protease inhibitor knocked it out."

That 's the good news to be read in the summary, published on http://hepcvets.com/hepc/achilles.html.
At my appointment with doctor G. of the University Hospital of Nymegen I brought it to her attention and I expressed my wish to participate in experimental trials, if they were held in Holland. She promised to inquire about it, she thought at the Rotterdam hospital they were planning something like that. She should arrange an appointment in Rotterdam for me.
Up till now I didn't hear from her.

In the meantime there was a patient information day, organized by the Dutch Hepatitis Center.
So I travelled yesterday - saturday Febr. 14 - to Amersfoort, where the information day was part of a seminar for professionals, held in one of those big impersonal conference centers to be found in every major city.

A quiet atmosphere hung above audience and speakers in the lecture hall , where I entered somewhat late.
Or quiet... it was more a mix of resignation and a silent neediness in the audience and the speakers served them with information about hep and its diverse aspects and info we need , yes, but please doc, give us a cure was an unspoken sentence suspended in the air of the well furnished and well equipped but sterile lecture hall.

The lunch was luxurious. Of course I thought, thrifty Dutchman as I am, this conference center, this lunch must cost something, shouldn't all this money not be spent in favor of some liver research project?
Moreover, my compaints continued, for me with my ferment-free vegetarian sugarless diet there was not much choice. But then I smiled to myself; I felt a bit tyred, OK, but apart from that in a reasonably good physical condition and my morals were not too low. And the tomato soup was not too bad either.

After lunch was the ask-the -specialist hour and than I put my question to doctor W. about the new medicine, the SCH 6 and related medicines, which hit the virus in their vital center.
Doctor W. is a gentle woman of around fifty with big blue attentive eyes. She emanates dedication to the liver cause and eagerness to help. Yes, the new medicine is known in Holland and the subject of study in her department at the Amsterdam University Hospital.
Trials are already done but a draw back has happened, because recently long term side effects have been found in test animals, particularly heart rhytm disturbances. So other configurations of the medicine have to be tried. She estimated this set-back will cause a delay of at least a year.
She praised though the volunteers to the trials, because in this stage the medicine was only administered for two days, so it was in no way a curative therapy and the risks are not totally absent. But in the near future these volunteers will get - after this experimental two day treatment with protease inhibitors, which for that matter have proved to eliminate the virus completely for that moment - a standard intron-rebetol treatment, which probably will prove then far more succesfull, especially for relapsers like me.

So after the question hour I went to her and asked for the possibility of a consult, a second opininion appointment.
That 's possible she said and so I 'll call her first thing next week.

up

March 10 2004

levertijd

liver time, my visit to the hepatologist docror W. in an Amsterdam hospital

Psychologisch onderzoek bewijst het en het klopt toch ook met ons normale Volksempfinden: onze psychische gesteldheid wordt sterk beïnvloed door het weer.
Vandaag was het guur, kil en klam, en zo voelde ik me ook, zo buiten, zo binnen, toen ik op weg ging van Nijmegen naar Amsterdam. Gewoon wat depri, wat grieperig of speelt de lever op?

Het was na de spits, dus het was niet meer dan gewoon druk op de snelwegen.
Op de radio werd de Nederlandse astronaut in spe Kuipers geïnterviewd over een door TNO ontwikkeld vest dat de astronauten in hun ruimtecapsule bij ontstentenis van de zwaartekracht meer oriëntatie zou kunnen geven over wat beneden en wat boven is; de reporter trok het voor de mikrofoon aan en er moesten heel wat draadjes worden aangesloten, een lastig karweitje voor Kuipers later in de ruimte.

Na ruim een uur doemde aan een van de invalswegen het Hoofdstedelijk Ziekenhuis op. Het grijze complex oogt langzamerhand wat bedaagd, te beginnen met de parkeerplaats buiten die er wat sjofel bijligt, maar me nog wel net een gaatje biedt voor mijn inmiddels ook wat bedaagde Volvo.
Als je gebouwen met vrouwen mag vergelijken, vooruit maar, het ziekenhuis is een vrouw van midden veertig, rijp met aardig wat rimpels, maar nog niet versleten.

Ingang Poliklinieken.
Mijn eerste stap is een gang naar het toilet, meteen linksaf.
"nou ja, het is niet anders, je moet ermee leven", klinkt mij op die tocht tegemoet vanuit een groepje dikke vrouwen van Surinaamse afkomst, met elkaar in gesprek in de wachtruimte dietetiek, die ik passeer op weg naar de toiletten.
Daar komt net de Marokkaans-Nederlandse schoonmaker uit met zijn wagentje met mop en emmer. Binnen in het toilet hangt een uurwerk-wijzerplaat met bovenschrift: "deze toiletten zijn het laatst schoongemaakt om:" de wijzerplaat wijst half twee aan.

Op weg naar de afdeling leverziekten lijkt het opeens of de wereld uit twee soorten mensen bestaat, de ene helft verzorgenden achter balies, achter karretjes of in witte jassen en de andere helft het talrijke zorgzoekende volk, dat er een stuk slechter dan het verzorgende gedeelte lijkt uit te zien, wat geler, uitgezakter, zorgelijker, onverzorgder, kortom zieker.

Op de administratie van de afdeling leverziekten verwelkomt mij een montere negerin van zo'n jaar of dertig met een frivole muts op. Ze controleert mijn gegevens en verbetert mijn voornaam op de computer, oei dat gaat niet makkelijk.

Dan is het wachten geblazen op de gang, een half uur dat ik deels doorbreng met ontspannen met ogen dicht zitten, u mag het meditatie noemen, en deels met ontspannen bekijken wat er zoal mij passeert: een vermoedelijk Turks-Nederlands stel met twee beteuterde kinderen, een oud stel, vrouw achter de rollator, man met zorgelijk gegroefd gezicht en weekendtas in de hand, een kale en bebrilde dertiger die steeds met papieren uit een administratief lokaal komt en even later weer daarin terugkeert, en zo meer.

Mijnheer Cassuto!,
mijn beurt bij de hepatologe, dokter W.
Ik wordt in haar kamer genodigd en kom, weer langs de montere negerin, in een piepklein hokje zonder ramen.

Het is er warm. Midden in die immense hectarengrote bijenkorf van ziekte en heling, van hoop en noodlot zitten wij in die hellichte, raamloze cel bij elkaar en buigen wij ons over mijn corpus delicti, de lever.

Ondanks een grondige jaarlange kuur met zware medicijnen bewoont nog steeds het virus zijn favoriete woonplaats. Maar dokter W. straalt mogelijkheid uit, schetst enig licht aan de horizon, een tweede kuur op mijn maat gesneden kan toch zin hebben.
De muren van het hokje vallen even weg en een ruim perspectief wordt zichtbaar, een pad met afzien, dat wel, want de medicijnen moeten dan weer een jaarlang worden ingenomen en ze hebben nogal wat bijverschijnselen.
OK, maar al met al ben ik toch op weg naar de tachtig!
Afspraken worden gemaakt.

En ik snel weer de wegen naar Nijmegen af, net voor de spits, dus het is niet meer dan gewoon erg druk..
Op de radio wordt heftig gediscussieerd over politiek, heeft D66 nog recht van bestaan? Hebben ze wel gelijk met aan het kabinet mee te doen? Natuurlijk, vinden D66-ers Boris van den Ham en Gerrit Jan Wolfensperger, alleen hoe breng je aan de kiezer over, dat D66 wel degelijk resultaten boekt en niet alleen een bijwagen is van Jan Peter Balkenende.

up

April 29 2004

The decision is made. Ik will take another treatment with Interferon and Ribavirin, this time at the Amsterdam Medical Centre (The so called AMC) under the supervision of doctor W. I visited her past month ( see the story above).
I will stay under strict control. The first period the mode of decrease of the virus will be strictly monitored so as to predict the chance of succes and the possible length of the cure. The kind of interferon will be Pegasys, which is a slightly different version of the interferon I had past year (Pegintron), it is a bit more powerful. Because the virus type I have is genotype 1b it is quite probable I have to follow the cure for a year and a half, as there are increasing indications in scientific research that a period of 11/2 year is far more effective than one year; which brings me to the question, had I relapsed , if I only had prolonged my last cure for half a year...
When all the blood tests and an echo are made and all systems go I will receive my first receipt in the beginning of June.

In the meantime I have started to take Maximum Milk Thistle, which I ordered from the U.S.
(view Liver Support ) together with a host of other supplements prescribed by Nymegen electro-acupuncturist doctor Annelies O. (who perceives a weak spot in my intestines) and a choice of some pills from the orthomoleculary store of Marga.
For the interested I will sum up my supplements: a chrome supplement, a zinc supplement, Orthiflor, Orthisept, Solidago, an antioxydant and a multiple vitamine pill, the last two from Solgar.

Of course life is a phenomenon bound to fail to endure as a result of the wearing out and failing (of a part) of the biosystem; but I hope to postpone this moment and to earn some extra time, for myself and for the possible use I may be for whatever end may be in store.

up

June 3 2004

My visit to doctor W. : decision to begin with the Pegasys treatment in the beginning of August whem she is back from her holiday, Pegasys together with Ribavirin. A possible successor to Ribavirin, Viramidine is not yet available for regular use as it is in the testing fase though well on its way. I cite:

A second RBV analogue currently under study is viramidine, the amidine inversion of RBV. This prodrug is rapidly converted into RBV by the enzyme adenosine deaminase, as the liver is exposed to the first pass effect of oral dosing of the drug [43]. The strategy behind the use of this prodrug is simply to favor the concentration of ribavirin in hepatocytes over the rest of the body, including erythrocytes. In chimpanzees, this compound has been shown to concentrate in the liver, with a liver/RBC ratio 3- to 6-fold higher than that seen with RBV. In a phase I trial, viramidine showed similar adverse events as ribavirin, however, there was a diminished drop in hemoglobin over that seen with RBV (1.4 g/dl versus 2/5 g/dl) when it is used in a conventional weight based dosing manner [44;45]. The advantage of viramidine over levovirin is that it will not be lacking any of the properties of RBV.

It 's to be read on a page on which the state of affairs of the moment in the field of research and development of new drugs is very well stated.NEWS - Drugs in The Pipeline § Other Posts

My physical condition is reasonably well and the different values are good, of course ALAT and ASAT being too high. Also the viral load was observed to be 1/2 a milion copies pml.

Of course I am curious about how this time the interferon will work out as for the side effects. And I send a silent prayer to the great stream that it may flow in the direction of restoring the liver in good health.

That I may slay this slow working but in the long run pernicious worm with the help of manmade medicine and the good will of G-d

up

July 11 2004

I've got stomach trouble. Ever this slight pain in my belly and a swollen feeling in my stomach. My stools are soft and there are traces of blood. I'm tired and weak and my spirits are low. I can't help feeling this is more then I can handle, some stomach ailment, the pertaining examinations (colonscopy), especially when knowing that intestine cancer is hereditary in my family. I am ready to fight one dragon but two is too much. May Rafael have consideration of me and limit the foes to abate.
How I long for some period of having no worries about health and being in good energy to achieve something useful for myself and my neighbours. Amen.
Update: a few days later I felt better and the doctor saw some cracks at the anus and some piles, which account for the blood.

August 4 2004

22.00 p.m. I just took my first injection of Pegasys en swallowed my first Ribavirin pills (brand Copegus 200 mg.).
It is a hot summer day. I went by train to the Amsterdam Medical Center Hospital and spoke with doctor W. She looked fresh and clear after her holiday; she spent most of it finishing her thesis which is to be published as a book (something like 'New developments in hepatitis c treatment') and she was very much relieved having closed this chapter.
"I feel ready for the patients again" she said. Then I had to go to the lab and fill about ten tubes of blood for determining ALAT etc. Now I 'm sitting in my underwear typing and sweating for the tropical heat and I am alert for the shivers and the fever which will probably accompany the first shot of the drug.
My whole system is going to chase and smoke out the stealthy killers.
GOOD HUNT!

up

september 29 2004

Overlever (also published in my other website robcassuto.com on the column page)
a brief encounter in the waiting room

Vandaag gaat de reis weer naar het Amsterdams Medisch Centrum, die smeltkroes van geuren en kleuren, waar het lot van het lichaam wordt gewogen, gemeten en als het kan bijgestuurd.
Mijn doel is dokter W., waar het gesprek in haar kleine spreekkamertje zal gaan over lever aangelegenheden, en wel speciaal over de stand van mijn lever in de sinds twee maanden tegen hepatitis begonnen medicijnenkuur.

Ik strijk neer in een van de stoelen in de gang bij de spreekkamer van de dokter, naast een vrouw, waarschijnlijk een lotgenoot...
Ze is niet al te groot en heeft een onbestemde leeftijd, maar vooruit, om en bij de zestig moet ze wel zijn. Haar peper en zout haar is achter op het hoofd wat warrig samengeklipt met een grote plastic kam. Een windjek heeft ze aan (als ik het me goed herinner) en een spijkerbroek met daaronder opvallend nieuwe glimmend zwarte laarzen, volgens de trend met overdreven lange neuzen die op de punt vierkant zijn afgevlakt. Ze leest een oud nummer van de Spits of de Metro en ik voel al dat ze borrelt van praatlust.
Inderdaad, ze wijst me op een advertentie: een fotootje van dikke billen met daarboven het opschrift: 'dikke billen gezocht', een reclame voor liposuctie van de heupen.
- "Dat ies doch wahnsinnig."
Dik duits accent.
- "Heb jij toch niet nodig", zeg ik op goed geluk, want haar jek laat veel te raden.
- "En dat voor vijftienhonderd euro!"
Ze wijst nu op een bericht naast de liposuctie over de net overleden Andre Hazes.
- "Andre Hazes, dat sjlaat doch ook nergens op, net als die Herman Brood, die heeft missjien één goed nummer gemacht en zijn sjilderijen, das is doch waardeloos, ik mag het zeggen, ik ben ook sjielder".
- "Ze hebben wel allebei goed gebruikt, Hazes het bier en Herman de dope", zeg ik, daarmee ons gesprek naar common ground sturend, want ze zal hier ook wel voor hepatitis zitten, ik schat haar in als iemand met een junkie verleden. In de zeventiger jaren uit Duitsland aangewaaid in Amsterdam, veel blowen, dope, wat artistieke bezigheden hier en daar en blijven hangen,
(Ik geef haar woorden nu verder zonder Duits accent weer).
- "Ach ja, dat ligt ver achter mij."
- "Je bent hier ook voor hepatitis?"
- "Ja, maar het gaat nu heel goed met mij. Al acht maanden krijg ik medicijnen en het virus is weg. Ik had ook darmkanker en met de controles daarvoor hebben ze ontdekt dat ik ook hepatitis had. De darmkanker, gaat ook goed mee."
Het duizelt mij een beetje.
- "Dat is nogal wat allemaal", zeg ik.
Ze komt nu goed op dreef. Af en toe wend ze haar hoofd en kijkt mij even schuin aan, wat fletsblauwe, ogen achter twinkelend achter goudomrande brillenglazen.
- "Ik heb het opgelopen in die Turkei, daar ben ik verkracht. Door een Turk.
Ik was op vakantie met een groep. Want ik heb ook psoriasis. Ik was lid geworden van de psoriasis vereniging, je moet toch onder de mensen blijven, en de vereniging organiseert vakanties met groepen, erg leuk, ik ben meegeweest naar Barcelona en Kreta en twee jaar geleden de Turkei, maar in de Turkei kom ik nooit meer."
- "En daar is het gebeurd?"
- "Ja, het was een jonge jongen."
Ik keek haar eens aan en ik kreeg het in mijn fantasie niet rond, tegen de zestig met psoriasis…
- "Was je niet heel erg van streek? Heb je er geen werk van gemaakt?"
- "Ach nein, geen werk van gemaakt. Ze doen er toch niks mee. En het was de laatste dag van de vakantie."

Hoe is het mogelijk. Waarschijnlijk was dit niet de eerste keer dat ze zoiets heeft meegemaakt. Vele vragen tollen in mijn hoofd, maar deze komt boven, want het is toch niet waarschijnlijk dat je van seksueel contact hepatitis krijgt, het kán wel, maar ….:
- "Weet je wel zeker dat je daar hepatitis van hebt. Je hebt toch ook gebruikt, naalden en zo?"
Ze stroopt plots een mouw op en laat een bleke arm zien vol oude injectiesporen.
- "Ik denk toch dat je er zo aan bent gekomen", opper ik.
- "Meneer Cassuto!"
Dat is dokter W. die witgejast in de deuropening van haar kantoortje is verschenen en mijn beurt afroept.
Wat duizelend in mijn kop ga ik het spreekkamertje in.
Wat je in een paar minuten niet aan dramatische feiten toevertrouwd kan krijgen.

Weer op de terugweg in de Amsterdamse metro geniet ik altijd van de vele kleuren en typen, die van vroeg tot laat dit vervoermiddel bevolken. Aan de andere kant van het gang pad zitten drie donkere Surinaamsen druk te kwekken in het Sranan. Een bleke jongen van achttien - Armeens denk ik zomaar - met zwarte gel-krulletjes zit verveeld te morrelen aan z'n discman.
Tegenover mij zit een vrouw van in de veertig. Haar gezicht is zwaar opgemaakt, zoals je wel ziet bij balletdanseressen van in de tachtig die niet oud willen zijn, dik getekende wenkbrauwen, felle rouge wangen, haar strak achterover in een knoetje, ook heeft ze een wijde spijkerbroek aan en - wat je helemaal niet zou verwachten - punkachtige zware veterboots. Ze leest de Financial Times en ik vang op: fear of shortage pushes oil prices up to new high.
Naast mij zit een 'gewone' mevrouw van ook zo om en bij de vijfenveertig te lezen in het zaterdagsupplement van een dagblad en schuin meekijkend valt mij deze kop in het oog: Huisarts Spronsen over doodgaan: 'eerlijk gezegd ben ik ook nieuwsgierig'

Ben ik ook nieuwsgierig? Tegen die tijd lijkt het me wel een goeie instelling, maar voorlopig zet ik nog even mijn kaarten op het leven. Gelukkig wees de bloedtest uit, dat de waarde die de ontstekingsactiviteit van de lever aangeeft (de zg. ALAT-waarde) gezakt is tot normaal niveau en het bloed ziet er verder ook goed uit. Bingo.

De vrouw van de wachtruimte heb ik niet meer gezien. Aan mij had ze een goeie luisteraar. Opeens kan je aan een vreemde zo 'n heftige gebeurtenis uit je leven ontboezemen. Zou ze dat verhaal van die Turkei ooit wel eens aan vrienden hebben verteld?

up

24 november 2004

Onder de met interferon behandelde hep-c-ers sta ik nu te boek als "langzame daler".
De laatste viral load meting wees uit dat na 2 maanden kuur het aantal virus deeltjes was plm. 2x10 tot de 4e = 20.000 copies per million. De zaak gaat naar beneden, de medicatie doet zijn werk, het virus geeft terrein prijs, maar geleidelijk, niet zo snel als ongeduldige patient wel zou willen, zo'n medische recht toe recht ane klap, waardoor het virus zich als de bliksem uit de voeten had gemaakt. Het monster is aangeslagen maar nog niet van de kaart geveegd. Ook het jaar 2005 zal nog doorspekt zijn met pillen en prikken.

Wat tevreden mag stemmen en de moed erin mag houden is dat ALAT en ASAT zich op normale en gezonde niveaux tonen, terwijl tevens hemoglobine en leukocyten zich acceptabel houden.
Het uigeholde gevoel, de moeheid en de prikkelbaarheid zullen blijven. De laatste tijd heeft de slapeloosheid zich gemeld; daarvoor raade dokter W. aan toch maar af en toe desnoods een valiumpje te nemen.

De bloedmonsters worden op in dit ziekenhuis in een uurtje onderzocht via de zogenaamde CITO-procedure, supersnelle afhandeling op verzoek van de aanvragend arts, in dit geval dokter W. In die tussentijd neem ik een kopje koffie, eet een hapje, lees een bladzijde, zit een kwartiertje in het stiltecentrum - dat ook een moslimgebedsruimte bevat, die dankbaar wordt gebruikt gezien de paren schoenen, die daarbuiten te bespeuren vallen. Ook bekijk ik af en toe de vele kunst, die het AMC in grote getale in alle gangen ten toon spreidt, een gaaf initiatief. Dit bezoek viel mijn oog vooral op de mooie, spirituele aquarellen en 'piezografieën' van
Caren van Herwaarden; ik heb een paar fotootjes genomen en laat die voor de afwisseling in deze aflevering zien
(de lichtplekken zijn weerschijnen van de lamp in de ruimte, maar alla, als je dit accepteert
heeft het wel wat) :

'soulmate'

'wensveld'

'zonder titel'

up

Jan 12 2005

Woensdag 5 januari bezoek aan AMC en dokter W.
Goed nieuws: de HCV is sterk gedaald: de ene test wees uit: minder dan 625 deeltjes per ml. Evenwel de tweede verfijndere test speurde toch meer dan 5 deeltjes op. Helemaal weg is het niet en je zou zeggen als onwetende: een paar virusdeeltjes kan toch geen kwaad, maar zo werkt dat niet, een paar zullen weer een heilloze vermenigvuldiging doormaken; dus al het medisch geschut zal nog lang in stelling moeten blijven, maar de geallieerde strijdkrachten voelen zich moreel geweldig gesterkt.
De laatste tijd voel ik me ook weer fitter, misschien mede door dat gestimuleerd moreel maar ook omdat ik pas opsta als ik me een beetje uitgerust voel, de slapeloze uren in het begin van de nacht compenseer ik schaamteloos met slaap- of sluimer- of uitrusturen in de ochtend. Dus soms kom ik pas om een uur of elf het bed uit, rücksichtlos maak ik gebruik van mijn min of meer gepensioneerde situatie. En het helpt want de rest van de dag voel ik me fitter en het werk dat ik dan doe gaat beter.

Dokter W. had mij het boekje van Hepzibah Kousbroek gegeven over haar hep c- en Pegasys-ervaringen, 'De onzichtbare vijand'. Het is een vlot geschreven, niet dramatisch, realistisch verslag van haar ontdekking van de hep-c en haar kuren op weg naar genezing met wat randverhaal over haar voorgeschiedenis en werk- en gezinssituatie.
Het is best een steun voor lotgenoten om te lezen. Ook voor mij die soms geneigd is de ziekte te bagatelliseren voor de buitenwereld.

Uit de tijd dat ik op de Emiliehoeve zat (therapeutische gemeenschap voor ex-druggebruikers te Den Haag) in de jaren 1977-1978 kan ik mij Hepzibah trouwens herinneren, ze zat toen op het met de Emiliehoeve gelieerde dagcentrum 'Het Witte Huis' in de Javastraat, waar ik een enkele keer wel eens iets te doen had of wat moest afleveren en ze viel me op als een mooie meid, even in de twintig en als ik me goed herinner had ze een tijdje een relatie met een medebewoner van de Emiliehoeve, de ook vrij mooie Max.

Zelf was ik op de Emiliehoeve gekomen vanuit mijn psychologiestudie; ik zou op de Emiliehoeve een tijdje meedraaien en dan kijken of ik daar stage zou kunnen lopen, maar na drie maanden werd mij geadviseerd om vanwege mijn eigen drugsverleden gewoon als deelnemer het programma te doen en zelf vond ik dat ik daar - na mijn zo geisoleerd doorgebrachte drugsjaren en het ontbreken van voldoende therapeutische opvang daarna - ook wel recht op had.
(later kon ik deze periode toch als stage in rekening brengen en mijn eindscriptie als sociaal psycholoog handelde ook over de Emiliehoeve en haar op Synanon geënte methode)

Het was een strikt en niet kinderachtig programma die Emiliehoeve, maar wel met warmte en persoonlijke betrokkenheid, hoe vreemd de schaatsen waren die er soms gereden werden.
Zomaar een herinnering: Toen ik er een week was kwam de toenmalige directeur van de Emiliehoeve, de Londense ex-junky Brian Dempsey - een kleine man met veel uitstraling, hij deed me ook uiterlijk aan Napoleon denken, hij had ook veel charisma bij de net-ex-verslaafden - Brian Dempsey kwam bij mij staan, bij de grote wasbak, waar ik in mijn overall de afwas deed, en hij stelde mij, de 'mindfucker' (in Emilietermen uitgedrukt) de vraag: "Did you figure it out already" en hij bedoelde: heb jij, psycholoogje, intellectueeltje, al uitgevogeld hoe die magische Emiliehoeve formule werkt... Maar goed, dat is allemaal een verhaal apart.

Trouwens Hepzibah Kousbroek, het klinkt zo niet bij elkaar passend, dat bijbelse superjoodse Hepzibah* met dat oer-Nederlandse klompendansachtige Kousbroek. Maar het klopt weer wel als je voorstelt een nuchtere, nijvere Nederlandse vader Kousbroek en een neurotische, amerikaanse joodse moeder Portnoy, die beiden hun gesplitstheid hebben gestempeld op hun dochter.

*'t is een zeer erotische naam, Hepzibah, het betekent "mijn lust is in haar", voor de Ivrit-kenners: Chefets=lust, cheftsi=mijn lust, bah=in haar

Aan het eind van de woensdag kreeg ik de uitslagen van die dag toegemaild:
Hierbij de uitslagen: Hb 6.7 Leucos 2.0 Thrombos 100 Ptt 14.3 sec 
Antithrombine 93%  Glucose 10.5 ASAT 26 ALAT 22 AF 65 GammaGT 22
Konklusie: Mooi stabiel. Groet

up

april 1 2005

GOED NIEUWS: ook de meest nauwkeurige test (dd begin januari) wees uit dat het virus weg is, wetenschappelijk gezegd, niet aantoonbaar (de grens is 5 virusdeeltjes). Dat is na een half jaar medicatie een flinke stap vooruit.
Nu nog een jaar de Pegasys en ribavirin gebruiken met af en toe een test met de vraag: blijven ze weg, die virussen.
Afgelopen anderhalve maand had ik veel last van maagtroubles, koortsdagen, geen eetlust, ziekenhuisonderzoek met darmfoto's en een colonscopie. Alles bij elkaar genomen lijken de problemen nu opgelost, ik voel me weer beter zonder duidelijke diagnose en zonder speciale medicijnen; het trouwe lijf heeft het zelf geklaard. De lenet is aangebroken en een zonnig perspectief dient zich aan. Een achtergondmoeheid in lijf en hoofd, de opgave is om die te accepteren en daarachter, weer achter die achtergrond, de helende en wenkende krachten te voelen en te voeden.
De uitslagen van 31 maart waren:
Hemoglobine 6.8 mmol/L ¯ Leukocyten 2.7 10E9/L ¯ Trombocyten 93 10E9/L ¯
Glucose 11.2 mmol/L ­ ASAT 20 U/L 37C ALAT 17 U/L 37C Alk.fosf. 66 U/L 37C
Gamma-GT 23 U/L 37C Yzer 23.9 umol/L CRP <1.0 mg/L

June 22 2005, side effects

Today I payed my six week visit to my hepatitis c-dokter W.
I am past half way the one and a half year medicine cure with interferon and ribavirin, medicines with strong side effects you gradually get to cope with.

I talked with docter W. about my emotional shifts of the last months and mentioned that my friend M. and me definitively put an end to partnership.

The question arose, to what extent the interferon and ribavirin side effects contributed to a mental and physical mind set, which from my point had furthered this process of increasing alienation between us. Anyway it is a proven phenomenon: the interferon treatment causes a considerable decrease of libido, a dislike of physical touch (see f.e. Hepzibah Kousbroek, “De onzichtbare vijand” – the invisible enemy - about her hep-c story) and an increase in emotional instability, a proneness to depression.
No doubt all these thing played a role, but to what extent remains the question. Of course it is not the cause of our breaking up. But it was one of the factors in a larger context. Anyway I didn't bring up the subject too often with M., sometimes alluding to it casually (probably hoping she would catch the hint). A kind of pride withholding me. (For the Enneagram specialists: on top of it I am a typical Enneatype 5).

And she seemed often almost to forget about my condition and the limitations implicated in it.

It is a kind of disease which makes it difficult to share your experiences for that matter. From the outside you look and seem to act perfectly normal, but within you are troubled by an array of physical and psychological draw backs. For me it is hard to share my struggles and to ask for support.

The test results were good! There are 33 weeks left in the cure!

Hematologie/Stolling
Hemoglobine 7.6 mmol/L ¯
Leukocyten 2.3 10E9/L ¯
Trombocyten 106 10E9/L ¯
Bili-totaal 17 umol/L
Glucose 4.6 mmol/L
ASAT(SGOT) 26 U/L 37C
ALAT(SGPT) 17 U/L 37C
Alk.fosf. 58 U/L 37C
Gamma-GT 20 U/L 37C

June 29 '05; exhausted

It 's physically a difficult day. I feel awfully tired. To the extent I wonder if I yesterday by accident took a double dose of ribavirin. I am exhausted, no acitivity of any significance is coming out of my hands. From time to time I am lying down for half an hour, musing and pondering and all kind of episodes from the past passing by my minds eye. Also my hearing problem seems to worsen a bit. Already for a week my right ear hears less and an sizzling sound makes itself heard all the time. I hope all this will pass by gradually in time.

December 17 2005: approaching the finish

In the meantime half a year has passed. Time goes by fast, day after day after day, like beads in necklace threaded together with great speed. At the same time life seems to have never known something else but taking ribavrin pills and administering shots of interferon. The steady rhytm of taking the cure with its episodes of fatigue, the itching spots on my body, the oversensitive skin, the short breath, the sleepless hours in the night.

At the same time the end of the cure is in view: February the first 2006 marks the first day without the medicines, the first day of a renewed freedom God willing. It has the feeling of the end of a long winter at the same time as the climatological spring is preparing itself for its rebirth in 2006. It looks like already my spirit is quickening, feelings are getting more vivid and the body is feeling more vital, like the traveller, whose spirits are elevated when nearing his destination and his eyes regain their lustre and he quickens his step.
It 's like last weeks I am emerging gradually from a long period of resistance and insidious erosion.

How things may take their course I am gratefull to have gotten the opportunity to take this second cure.
Grateful to the system of insurance in this land, which compensate for the awfully expensive interferon.
Grateful to doctor W., who pointed to this possivbility of an extended cure and who accompanied my process. always full of concern and being interested in my condition.
A few days ago I sat in her small consult room in this giant beehive hospital and she expounded:
"Not all doctors are after the money, some are still moved primarily by concern for the patients..."
And she blushed as if you have to excuse yourself nowadays for being idealistic and compassionate and not being materialistic and businesslike!


graph of the development of the ALAT value in the course of time, medio 2004 till december 2005. It decreases from more then 125 to the more then acceptable value of about 20. The ALAT is the measure of destruction of liver cells. A value of more then 50 points to some liver condition. So this descending slope is a joyful development.

February 23 2006: relief

Hepatitis c was diagnosed 5 years ago.....
A first treatment with the standard therapy of interferon and ribavirin was not effective, as you may have read above.
A second treatment more than one and a half year ago under supervision of doctor W. at the Amsterdam medical center took until now, one and a half year of sometimes drastic side effects (among which fatigue is the most prominent). The chance the virus will be eradicated after such a prolonged treatment is signicant higher. Also reported extensively above.

A great relief: after stopping taking the medicine three weeks ago a first check yesterday showed important indications that the virus is not present!
Hurrah! The future would have looked a lot bleaker if the most significant indicator, the so called ALAT or ALT value for liver infection and destruction of liver cells would have demonstrated a rise! Now it stayed at level 16 and ASAT also stayed low.

I am thankfull my body, spirit, doctor W. and a healing power emanating from the all envelopping creative ground to be called God brought me on the path of health and I hope to put it into the service of creativity and to transform it into a blessing for my companions on the road.

febr. 24 2006

April 4 2006: worried

I must say I am worried. Since more then a week I feel tired and there is a soreness in my throat and a slight pain in my chest. My body feels heavy and my head feels like hollow. I row in my rowing apparatus, I do my stretching, my breathing exercises, but the malaise continues. After some social happening like a visit or a meeting I feel exhausted, especially mentally. Is this the aftermath of the cure, a new move of the dragons tail, just a common spring influenza or some portent of a new ailment.

June 7 2006: back...

Just a simple call from the doctor: the virus is back.... In May I felt a lot better and healthier then the last years and I was really optimistic. The test around 20 february, after three weeks of no medicine, didn´t demonstrate any virus yet. But the test of two weeks ago proofed otherwise. So less then 5 virusses must have multipled themselves unto 100.000 again in these past months. The ALAT has raised tot 220. I need some time really to deal with the latest news.
Perhaps my life span will be a race between my condition and the reseach fot new treatments an anew my
attention will direct itself to the progress in the devlopment of the protease inhibitors.
Sigh, sit down, meditate, shed some tears, ponder on the transience of things.

Sept. 21 2006: vlinder-effect

De trein naar Amsterdam vertrok 20 minuten later, want er stond een brandende trein bij Gouda, dat zei mij een van de controlerende spoorambtenaren, die als een heg voor de toegang tot de perrons stonden opgesteld voor een extra strenge controle vandaag. Het oorzakelijk verband met die trein naar Amsterdam ontging me even, maar natuurlijk: een radertje in het spoorsysteem hoeft maar te haperen en gevolgen trillen door het hele systeem heen, het sluit allemaal zo nauw in elkaar, dat een vastzittende wissel bij Uithuizen al voor vertraging zorgt bij Valkenburg.
Zoiets als de vlinder in het Amazonegebied, die met een vleugelsslag een orkaan op de Atlantische oceaan triggert.

Verder verliep de reis voorspoedig. Het weer was stralend en zomers. Nederland ligt op stoom, vermeldde de Spits van de Woensdag na de derde Dinsdag in september en de koningin keek me vanonder haar hoed, model molensteen, wat spottend aan. Ik was nog net op tijd voor mijn afspraak in het AMC, een echografie van mijn buik, met name de lever, stond op het programma.

De verpleegster die mij klaar moest maken (voor de echografie natuurlijk) was mijn Italiaans klinkende naam opgevallen en wilde weten of ik daar ook vandaan kwam.
Ja, mijn voorouders tweeëneenhalve eeuw geleden.
Ben jij italiaans dan? vroeg ik.
Nee, maar ik heet Michaela. Vandaar dat ik gek ben op italiaans.
Da's ook Hebreeuws, zei ik, de naam van een aartsengel, heel toepasselijk voor een verpleegster

De arts, een vriendelijk ogende, bebrilde, wat tengere vijftiger, smeerde de koude gel op mijn buik en betastte de buikgebieden met zijn echografische joystick en tuurde op het schermpje waar mijn zwartwitgrijze binnenkant voorbijtrok.
Hetzelfde als 2004, zei hij tenslotte.
Ik kon me niks meer herinneren van 2004, maar als het hetzelfde is, dan is het niet achteruitgegaan, bedacht ik mij, dus niet méér fibrose in de lever en zo. Okee dan maar.
Ik voel me de laatste tijd vrij stabiel en stevig en hoop maar dat ik een soort status quo op hepatitisgebied heb bereikt, die lange tijd aanhoudt, in ieder geval tot de introductie van de nieuwe proteaseremmenden medicijnen, die nu nog in klinische testfase zijn.

Ik kleedde me weer aan en ging weer treinwaarts.
Op station Duivendrecht bleek de trein naar Nijmegen twintig minuten vertraging te hebben. Vanwege een kapotte trein bij Uitgeest. Vlinder-effect weet je wel.

21 september 2006

25 Juli 2007: well done so far, liver boy

Alweer bijna een jaar later!
Het is vandaag 25 juli 2007 en ik kom net terug van de diabetesverpleegkundige.
Verschillende waarden heeft zij op het schermpje gekregen, uitslagen van het huisartsenlab, waaronder de ALAT, die weer eens geprikt is. En die was 33! Dus beneden de 50 wat het plafond is voor acceptabele waarden. Dus de lever houdt zich goed, mooi gedaan jochie. Misschien snijdt het trouw slikken van de Milk Thistle toch wel hout.
Ook de diabetes laat zich redelijk in de hand houden, en de verpleegkundige Anita waakt goed over dit gezondheidsaspect.
Wat meer onrust baart is een zere keel, al twee maanden. Er is geen ontsteking en aan de lympheklieren ligt het ook niet. Ook moe, reden waarom ik ook dacht aan de hepatitis, maar dat is het zeer waarschijnlijk ook niet. Een innerlijk stemmetje zegt, misschien is het wel keelkanker … maar het tegenkoor roept, het is weer een van die onduidelijke virussen, die rondwaart en je hoort het wel meer.

English: Almost a year has passed!
Today is July 25 2007 en I ‘v just got home from the diabetes nurse.
She demonstrated various results from the blood tests on her screen, omong which the ALAT value, that has been measured since some time. And it was 33! Below the 50 which is the upper value that is acceptable. So the liver is doing fine, well done my boy. Maybe steadily taking the milk thistle pills makes sense.
Also the diabetes is reasonably under control and nurse Anita supervises this aspect of my health nicely.
What worries me more is a sore throat, already for two months. There is no infection and the lymph glands are OK. Fatigue is also in the game, reason why I thought of hepatitis, but given my amazingly favourable ALAT this is not the case. An inner voice says, throat cancer …but an antiphon choir calls, it is just one of those vague viruses, that roams around and you hear everywhere about it.

July 25 2007

Further events in 2008

7 mei 2008

We zijn weer bijna een jaar verder en een nieuw hoofdstuk in het hepc-verhaal lijkt aangebroken.
Op 16 april 2008 had ik een echo-controle van buik en lever en toen werd aangetroffen:
'In segment 6 van de lever een echo-arme laesie van 2,6 x 1,6 cm met hierin meerdere kleine verkalkingen, nieuw ten opzichte van voorgaand onderzoek'; verder was alles wat de lever betreft normaal.
Deze in zakelijk medicale termen verpakte constatering brengt mij de nodige onrust. Intussen heeft gister, 6 mei, in het AMC een CT-scan plaatsgevonden, waarvan ik morgen de uitslag ga bespreken.
Verder trof de radiologe - een jonge mooie vrouw van Turkse afkomst - nog iets anders aan:
' Rechts posterolateraal in blaas polipeuze afwijking met een lengte van 1,5 cm.' Een consult met urologie werd aangeraden en dat heb ik inmiddels aangevraagd bij het Radboud, waar 20 jaar geleden een blaastumor werd verwijderd.
Al met al is het niet onwaarschijnlijk dat het ziekenhuiswezen deel uitmaakt van mijn voorland. Wordt vervolgd.

7 mei 2008

De CT scan wees uit, zoals ik al dacht, dat verder onderzoek nodig is.
Eerst moet de urologische kant uitgezocht worden; de blaas en ook de prostraat is onrustig. Een cystoscopie is onontkoombaar. Is er sprake van maligne tumor dan moet dat eerst behandeld.
De plek in de lever kan een uitzaaiing zijn, maar misschien is het toch ook leverkanker. De plek is niet groot en kan eventueel worden weggebrand. Een MRI scan zal tzt wsch meer uitsluitsel moeten geven.

Voorlopig ben ik blij dat ik de aanstaande Pinksterdagen even de ruimte heb. Het weer is schitterend en zomers.

English summary: An Echo inquiry demonstrated a new and unexplained spot in the liver and an irregularity in the bladder. A consecutive CT scan confirmed the spots and the necessity for further examination. So a cystoscopy will be inevitable to determine the presence of a possible malign tumor in the bladder, which could be the source of dissemination to the liver. The spot there may be liver cancer. A MRI scan will probably be an additional measure of necessary examination.
The weather is fabulous and a brightly shining sun makes it like midsummer.
The massive presence of coloured personnel in the Amsterdam Medical Center makes it obvious that the Netherlands can't do without their immigrants from the West and the South, we maybe thankful for their coming to the bedside of our sick (among which there also are many allochtones of course).

May 8

23 juni 2008: vervolg van het traject, the route continued

Ochtend 28 mei vond in het Radboud de cystoscopie van de blaas plaats door prof. M.
van Urologie UMC St Radboud. Daar lag ik weer in de vrouwenonderzoekstoelachtige zetel met de beentjes omhoog, net zoals in de 90-er jaren, toe mijn blaas als suspect terrein jaarlijks werd gevisiteerd.
De professor vond een klein poliepje, dat naar zijn overtuiging geen ingreep behoefde. Maliginiteit sloot hij uit en zijns inziens is er geen relatie met het plekje op de lever.
Wel blijf ik onder controle: over een half jaar wordt weer gekeken.

Ochtend 23 juni vond de coloscopie plaats onder supervisie van prof. D.
(hij liep voorbij in de wachtruimte en herkende mij waarachtig nog na 7 jaar, we maakten een kort praatje, bij zonder geschikte man). Het onderzoek viel erg mee. Twee etmalen vla eten en vier liter lauwe stroop slikken om de darmen schoon te krijgen is wel afzien, maar ik vatte het maar op als een strenge vastenmethode annex retreat.
Er is een poliepje weggehaald dat onderzocht wordt (binnen 5 dagen), verder zag het er goed uit.
Er is een joods gebruik om een goede uitkomst niet te verstoren door het uitdrukkelijk van te voren te benoemen (niet 'besjrieën' heet dat), maar ik hoop dat dat poliepje verder onschuldig mag blijken.

Ik wacht het contact tussen dr. W. en prof. D. verder af, evenals uw verder bericht over de volgende stap. Dat zal dan de lever zelf betreffen, neem ik aan.
Dokter W. had het over een RFA-behandeling. Wat dat betreft ben ik maar weer eens in het internet geklommen om info bij elkaar te garen. Het is een vorm van onder echografische begeleiding wegbranden van lokale goed gedefinieerde tumoren in lever en andere organen. Volgens internet wordt RFA soms subcutaan, soms in een open operatie wordt toegepast. Dokter W. zei, dat ze daarover contact had met een radiologisch specialist. Wat ik me nog afvroeg was, of de CT scan nog noemenswaardig meer info gaf dan de echo en zo ja wat. Is er nog een classificatie in tumoren (zoals bij baarmoederhalskanker Pap 1 en 2 etc. ).
Verder refereerde de Amsterdaamse hepatoloog aan een 'screening' voor de transplantatielijst.
Het woord is dus gevallen en transplantatie is opeens als mogelijk lot aan de horizon opgedoemd.
Ik meende uit mijn info te kunnen afleiden, dat transplantatie alleen wordt gedaan in Leiden, R'dam en Groningen, niet in het AMC.
Maar hopelijk hoeft het zover niet te komen om toch een redelijke kwaliteit van leven te houden!

English summary: Prior to measures concerning the liver a cystoscopy of the bladder has been performed in the university hospital St Radboud of Nymegen. Only a relative harmless polypus was found. Also the intestines had to be looked at as to exclude them as a source of malign dissemination. A polypus was discovererd and eliminated for lab research, hopefully it will belong to the class of innocent polypusses regularly observed and removed. In the meantime Amsterdam dokter W. is in contact with a radiologist and considering so called Radiofrequent Ablation Therapy: the tumor, is removed by burning.
Also she mentioned for the first time transplantation as a future option.

23 juni 2008

July 29 2008 first course: chemo, second course: RFA

Aanvankelijk zou ik op donderdag 7 aug. opgaan voor de RFA, Radiofrequente Ablatie. De radioloog prof. dr. L. wilde nog een actuele echo. Dat gebeurde dus vanochtend, dinsdag 29 juli op het AMC. Hij tuurde en keek en ik ademde diep tot berstens toe en toen kwam hij tot de volgende conclusie: zelf heb ik het aldus begrepen: er is eerst een voorfase nodig voordat de RFA kan plaatsvinden.
Donderdag 7 augustus vindt een soort vóorbewerking plaats, een chemotherapeutische behandeling van de tumor via een catheter. Het is dus een soort lokale chemo. Dit is onvermijdelijk omdat de tumor nu te dicht op een bloedvat zit, waardoor wegbranden nu niet meteen succesvol kan geschieden; de plek moet eerst via die chemobehandeling worden kleiner gemaakt.Vrijdag ga ik dan weer naar huis.
Zes weken later wordt de voorbehandelde tumor dan weggebrand via die z.g. radiofrequente ablatie (RFA). Dan ben ik 2 à 3 dagen in het AMC.
Wel begrijp ik dat de kans dat later weer een tumor de kop opsteekt toch wel vrij aanzienlijk is.

English: Originally the RFA treatment was planned on aug. 7, but the radiologist wanted another more actual echografy, so I went Tuesday July 29 to the Amsterdam Medical Center. There the radiologist prof. L. concluded after having gazed pensively at my poor liver, that a prelimanary chemo-treatment of the evil spot was necessary.
So the RFA has been postponed and August 7 I will get a chemotherapeutic treatment of the spot. The problem is a blood vessel situated to close to the tumor, so the latter has to shrink first, before effective RFA can be administered. Six weeks after the RFA will take place.

from the informative site about liver desease: http://www.leverziekten.be/index.htm

Tuesday July 29 2008.

august 8 2008: chemo stuff

English summary: Yesterday I arrived at the Amsterdam Medical Center tu undergo a treatment of the evil spot on my liver (probably a hepatocellulair carcinome) . The treatment is called chemoembolization. In the afternoon professor A., assisted by several medical assistents, performed the embolization by steering a catheter through the bloodvessels - beginning in the loin artery - to the liver and the suspect part of it and than dropping a chemotherapeutical 'bomb' at the spot. All took one hour and a half. After it I had to lay down on my back with stretched legs for 6 hours to give the artery the opportunity to close. Today a dear friend of mine, M., fetched me up and drove me back to Nymegen. In the Dutch version I add some more detail and a sketch of some people I remember.

Vanmiddag keerde ik terug uit Amsterdam na een verblijf van ruim een etmaal in het Academisch Medisch centrum. Gisteren arriveerde ik daar even na tienen om een behandeling van de foute plek op mijn lever te ondergaan. Om een uur of twee was ik voorzien van een infuus met een zoutoplossing en antibiotice en gekleed in mijn moderne kortbroekige pyjama en werd ik luxueus gereden in mijn ziekenhuisbed naar de afdeling radiologie, waar het team, aangevoerd door prof. A., mij opwachtte.

De procedure – met de naam chemo-embolisatie - zou zijn het inbrengen van een hele dunne katheter via de liesslagader richting lever en de plek des onheils. Daar aangekomen zou een chemobommetje worden losgelaten, een heel modern spul, chemobolletjes die zich specifiek zouden richten op de criminele cellen om die tot afsterving te brengen.

Er werd een ingangskanaal in de lies gemaakt en de reis van de katheter begon, eerst geleid door de assistent annex leerling radioloog en daarna overgenomen door de prof. Dat was nog geen sinecure het geleiden van de katheter door het kronkelig en bochtig labyrint van bloedvaten. Het duurde wel een uur met veel getuur op de schermen van de CT scan, die het leidbeeld gaven, een en ander gepaard met veel gemompel en gebromd onderling commentaar op de voorspoedige dan wel tegenvallende episodes in het sturen van het instrument.
Ik hoorde alles toe en leefde uiteraard sterk mee met de handelingen van de vaardige radiochirurg en zijn pupil. Het vereiste een veel goede stuurmanskunst maar eenmaal op de plaats van bestemming was het chemobommetje snel gedropt. Van de kant keken de vertegenwoordigers van de farmaceutische fabriek, die deze avant-gardistische stuff hadden geleverd (na aan mij gevraagde en natuurlijk niet geweigerde toestemming) toe.

Na de ingreep werd een drukverband gelegd om het slagaderlijke wondje in de lies, en moest ik – eenmaal terug op mijn verpleegafdeling - 6 uur op de rug liggen met gestrekte benen om de wond de gelegenheid te geven te dichten. In het begin van de avond kwam mijn goede en lieve vriendin M. mij opzoeken. Daarna zapte ik wat op de TV die schuin boven mijn bed gemonteerd op mij toezag, zag o.a. hoe drie schilders Brigitte Kaandorp op het doek aan het zetten waren onder leiding van Hanneke Groenteman. Na tienen mocht ik weer overeind. De nacht was redelijk.
Vanochtend weer een echo en ik mocht meekijken naar het voorlopige resultaat: waar eerst een witte vlek de tumor aangaf gaapte nu een zwart gat, wat erop wees dat de chemo op zijn plek zat een zijn destructieve maar positieve werk was begonnen.
Oef, gelukkig maar, dank aan de prof en toda raba lashamajiem. De kundige radioloog was ook tevreden en zo ging ik opgelucht terug naar mijn verpleegkamer en werd even later afgehaald en naar huis gereden door die lieve M.

Wie blijft je nou bij van zo’n dag AMC?
Natuurlijk professor A., een bedaarde vijftiger, zich afkomstig uit Groningen bekennend toen ik naar de herkomst van zijn naam vroeg.
Zijn verpleegkundig assistent B., een kwieke en vrolijke landgenoot van Chinese afkomst.
De baliemedewerkster van de verpleegafdeling, vooral door het heerlijke vette Amsterdams accent en haar knappe snoet, omlijst door een helblonde haar-waterval, en onberispelijk lenig figuurtje waarmee ze levendig door afdeling danste; ja ze moet vroeger in zo’n beat dansgroep hebben gezeten, ze was bij nader toezien toch al om en bij de veertig.
De verpleger, die mij ’s-avonds onder zijn hoede had, Y. geheten, een pikzwarte man van medio twintig.
Hij was geboren in Rwanda en op zijn zestiende hier gekomen. In de tien jaar dat hij hier was had hij perfect Nederlands geleerd. Wat zou zijn verhaal zijn…

Op de kamer, die een weids uitzicht over het Amstelland bood, lagen twee oude heren. Een daarvan was meneer Harry de K. , 81 jaar, die hier voor zijn ontstoken voet was. Was ooit in zijn jonge jaren een ‘wagon opgekomen’. Altijd last van gehouden vele ziekenhuisbezoeken, en vooral de laatste jaren als zware diabeet werd het een ramp. Een spraakzaam man, voortduren in gesprek met de verpleegsters die om de haverklap iets medisch met zijn zware lijf moesten doen, en ook met zich zelf bleef hij in gesprek als ze weer weg waren, ‘…ach ja, zo gaat dat …’of dergelijke verzuchtingen ontsnapten constant zijn markante hoofd met nog veel haar en een haakneus. Gister zei hij al jaren in een aanleunwoning in Purmerend te wonen, alleen en hij maakte de indruk van een eeuwige vrijgezel; een van de eerste dingen die hij zei was dat het met zijn ongelukkige voeten niet meer mogelijk was buiten de deur te komen om een vrouwtje te vinden. Maar vandaag op de valreep bleek dat hij tientallen jaren getrouwd was geweest (en gescheiden), zes dochters en één zoon had, die chirurg was in Boston. En wat was zijn passie geweest: dansen. ‘Maar ja dat kan niet meer, een beetje schuifelen nog, maar welke vrouw wil dat nog met mij’. En ik keek naar die ongelukkige voeten van hem, die omzwachteld waren met watten en verbanden, het leken wel twee grote bokkepoten.

Friday august 8 2008

september 19 2008: RFA part 1, a day in the hospital waiting in vain for the operation

English summary: Wednesday September 17 I stayed a whole day long waiting for the operation on my liver (Radiofrequent Ablation), originally planned at noon. But emergency cases - car accidents, caesarian sections - and complications during operation intervened, so my case as not immediately urgent went down the list. It was postponed to later in the afternoon. At 5 o'clock it was communicated to me that this day it was not feasible.In the Dutch part I give a more extensive description of my chamber mates and some other circumstances.

Dutch: Krek om acht uur vijftien verscheen ik op de verpleegafdeling interne ziekten voor de Radiofrequente Ablatie (RFA), die op mij en mijn lever zou worden uitgevoerd. Het was de zeventiende september en de zevende etage van het Ziekenuis gaf een riant uitzicht over het coulissenlandschap ten zuiden van Amsterdam, waar een zachte zonneschijn geleidelijk de grijze ochtendhemel naar melkwit aan het strelen was.

view from hospital chamber on the 7th store of thehospital

Op de kamer lag een oudere man met een Iranees uiterlijk, magerd en tenger, nog te dommelen.
Een Spaanse schoonmaakster mopte de vloer. Een verpleegkundige Karin van in de dertig teekte mij in, ze was nog in opleiding en deed haar eerste dag onder supervisie; ze was zeldzaam onhandig en met mijn hulp werkte ze zich door de lijsten heen, mat mijn glucose en bloeddruk etcetra. De 'Iranees' werd door zijn dagverpleegster met meneer Ali aangesproken. Op mijn begroeting reageerde hij hulpeloos, hij deed of hij stom was, Engels ging in ieder geval niet. Hij zag er slecht uit; toen hij later langs mij schuifelde terugkomend van het toilet groette hij mij toch met een ongelukkige en onhandige grijns.
Later kwamen er nog twee patiënten bij op de aanvankelijk nog zo lege ziekenkamer; een man van om en bij de zestig, samen met zijn vrouw, uit de diepe achterlanden van Limburg gehoord hun accent - uit Echt zeiden ze later - om geholpen te worden aan een abces in de alvleesklier en Henk van om en bij de dertig, een lange niet onknappe vent, die geholpen was aan het vrijmaken van een verstopte stent in de lever, die bij hem door een aangeboren afwijking op jonge leeftijd cirrhotisch was geworden. Zo kom je nog eens nieuwe kwalen tegen.

Mijn ingreep was geplanned om twaalf uur en vol spanning werd ik omstreeks die tijd door de gildebroeder van de beddenvervoerders naar de operatiekamer gereden; als witte schuiten varen de bedden door de gangen van het AMC ziekenhuis. Bij de poort van de operatiekamer kreeg ik na een kwartiertje horen, dat spoedgevallen er tussen waren gekomen en ik was op de lijst gezakt van twee naar vijf. Dus mocht ik weer terug naar de verpleegafdeling. Daar wachtte ik languit in bed liggend en af en toe lezend in de roman 'Badenheim 1939' van de Israëlische schrijver Aharon Appelfeld, niet echt een vrolijk verhaal over allerlei uiteenlopende Joodse gasten in een hotel in het vacantieressort Badenheim, Oostenrijk, waarover de inkzwarte schaduw van de naderende ondergang valt.
Om drie uur werd ik weer naar de operatieafdeling van Radiologie gereden en lag ik in mijn bed te wachten op de verlossende entree tot de operatiekamer. Uren gingen voorbij. Een tijd lang had ik gezelschap van de jonge co-assistent van de verpleegafdeling inwendige ziekten, die als leerervaring bij de ingreep aanwezig wilde zijn, maar na drie kwartier gaf hij het op; hij heeft nog wel voor mij 'Badenheim 1939' gehaald, zodat ik deels lezend de tijd doorbracht.

Om vijf uur kwam de radiochirurg prof. A. naar buiten om mij mee te delen dat het deze dag niet meer zou lukken; allerlei spoedgevallen - verkeersongelukken, keizersneden - en complicaties bij de behandelingen waren er tussen gekomen en maakten, dat mijn geval als niet meteen superurgent vooruitgeschoven was. Ik zou een nieuwe oproep krijgen. Domper. Kan gebeuren. Anticlimax. Arts prof. A en zijn assisent B hadden keihard gewerkt, dat was duidelijk. Nog even nasprekend met B maakten we er maar een grap over.
De gildebroeder van het bedvervoer bracht mij weer terug. Zijn til en rij-apparaat bleek stuk te zijn en hij moest een nieuwe halen; dat paste goed in deze dag van persoonlijke tegenslag. Terug op de kamer bleek meneer Ali bezoek te hebben van zijn gehoofddoekte vrouw en zoon, ze babbelden lustig en lachten voortdurend. Henk had een infuus gekregen met antibiotica, er was toch nog een ongeoorloofde bacterie gevonden. Mijn infuuskraantje werd verwijderd en ik kleedde mij fluks weer aan.

Op weg naar huis in Nijmegen bedacht ik mij, terwijl de avondlijke velden van Midden-Nederland aan mij voorbijgleden, dat er over de hele dag heen al een soort sluier van tegenslag hing. Was dat mijn persoonlijk karma, had de dag sowieso geen goed gesternte of was de roman Badenheim 1939 hier debet aan?

september 19

26 oktober 2008: RFA part 2, good results (after some trouble)

English summary: Thursday October 17 I returned for the operation on my liver (Radiofrequent Ablation).
But also this time the proceedings didn't go without some troubles. F.e. the aneasthesiologist didn't turn up, so the operation, originally planned early in the morning, was again postponed to later in the afternoon, which turned me really angry. Around two o'clock the RFA took place and so around 4 o'clock I found myself back in the nursing department. I shared from then the room with an elderly lady from Surinam. She terribly whimpered during her sleep. Next morning I spoke with her and she appeared to be an engaging person, with some diabetic trouble.
I had to undergo an unexpected CT-scan and after that I was allowed to go home and my dear friend M. took me with her to my beloved Nymegen. The days after I had some pain, felt not too good and had some slight fever, which continued for some 5 days. The thing went better and lo, yesterday Oktober 24 that dear doctor W. told me that the treatment of the past months turned out succesfull: the evil spot on the liver had dissappeared! Thanks to the doctors and the Great Provider. The future remains uncertain,
but to whom it isn't ?

Dutch: Zo wachtte ik weer op de tweede oproep voor een RFA-behandeling (Radiofrequente Ablatie).
Die oproep kwam voor 17 september. Woensdagavond de 16e om 20.00 was ik op de verpleeg afdeling en werd uitgebreid ingetaked door een innemende jonge co-assistente, die zowaar een geloofsgenote bleek te zijn. De eerste twee 'hoofdfeestdagen' van het loofhuttenfeest waren net voorbij, memoreerde ik.
Ik was geplanned voor de ingreep donderdagochtend heel vroeg om 7.45 uur. Daar lag ik weer voor de poorten van de operatiekamer. Tegen 09.00 uur bleek er geen anesthesist op te komen dagen. De afdeling radiologie met prof. A. was geheel klaar om de ingreep te beginnen, maar was evenzeer als ik verrast door absentie van de anesthesist. Bleek er sprake van ziekte te zijn. Nu heb ik alle begrip voor de werkdruk in een ziekenhuis en dat het tegen kan zitten. De vraag is natuurlijk: is in zo’n geval niet voorzien en is de communicatie daar niet op voorbereid.
Intussen werd ik van ingepland geval gedegradeerd naar tussen te schuiven geval: wellicht zou in de middag nog een plekje plus anesthesist te reserveren zijn. Dit maakte mij echt boos. Ik laat mij niet voor een tweede keer wegsturen.
Zo werd ik werd weer teruggereden naar afdeling F7-zuid en lag verder op mijn bed af te wachten, tussen ergernis, hoop en vrees of ik nog aan de beurt zou kunnen mogen komen. De afdeling waar ik lag en die mij had voorbereid voor de ingreep zat er ook mee en de afdeling radiologie, daar was het ook niet bepaald goed voor de werksfeer, denk ik.

Maar goed, om twee uur lag ik toch nog op de operatietafel in scanroom nr. 5, alles was klaar. Er was een anesthesist met assistent. Toen bleek dat de aanvraag niet was meegekomen. Spoedboodschap en even later kon de ingreep toch nog beginnen, goddank. Zoef weg in zware onbewustheid. Zo'n anderhalf uur later werd ik wakker op de verkoeverkamer en niet lang daarna terug naar de afdeling.
Daar lag ik eerst alleen, maar nu had ik gezelschap gekregen van een medepatiënt, een oude surinaamse dame, die zich eerst verscholen hield achter haar bedgordijn, waarachter er druk met haar geredderd werd door verpleegkundigen en de dokter. Zichtbaar was ze niet maar van zich horen deed ze wel; de hele nacht kreunde en kermde ze al dan niet bewust bij iedere ademhaling en zo te raden had ze last van hevige spierkrampen in haar schouders en armen.
De volgende dag, vrijdag, raakte ik met haar aan de praat, een diepdonkere vrouw van tegen de tachtig.
Ze had een breed, vriendelijk gezicht en haar grijze haar was charmant in dunnen vlechten op het hoofd geknoopt. Spraakzaam was ze, dat bleek al in de contacten met de verplegenden. Ze kwam uit Nickerie, helemaal in het westen van Suriname en ze was al haar vijftigste decennium, toe ze in '88 door haar zoon naar Nederland werd gehaald, diverse kinderen in Suriname achterlatend. Nu ging ze voor een paar maanden terug, dinsdag al op het vliegtuig, wat was er aan de hand? Ze was zwaar diabeet en in de instructie hoe de injectiespuit te bedienen was er iets misgegaan, ze had niet uitgelegd gekregen, dat je de zuiger moest indrukken en ze draaide alleen aan het knopje. Zo was ze bijna in coma geraakt! Nu was ze hier om eindelijk goed ingesteld te worden op hoeveelgheid insuline en toedieningstechniek. Ik denk, dat ze dinsdag het vliegtuig wel heeft gehaald. Goeie reis, mevrouw S.!
Net voor ik wegging kwam er nog een zoon op bezoek, een boomlange zwarte man van om en bij de dertig in street outfit. Ze babbelden wat in Sranan tongo en toen hij weg was zei ze: hij is mijn jongste, hij eet niet goed nu, ik kook voor hem iedere dag, ach ja, hij heeft twee kinderen, maar je weet met surinaamse jongens, hoe dat gaat, die zijn bij hun moeder, ik weet niet wat hij allemaal doet overdag, altijd druk is hij.

Ik zat vrijdagochtend aan mijn ontbijt en had net de eerste hap muesli op en wilde mijn medicijnen nemen toen ik alsnog hoorde dat ik stante pede mee moest naar de CT-scan. Mij was niet meegedeeld dat vrijdagochtend nog een CT-scan gemaakt zou moeten worden. Omdat ik er niets over hoorde ging ik er van uit dat die in dit geval ook niet nodig was.

Maar goed, so far so good, omstreeks elven mocht ik weg, nadat de afdelingsarts, omringd verpleegkundigen van diverse rang, zijn verontschuldigingen had gemaakt voor alles wat er in die anderhalve dag is misgegaan en dat was nogal wat, uiteindelijk zonder ernstige gevolgen, maar toch. Ik heb dan ook alles zwart op wit op een rijtje gezet en een paar dagen later verstuurd naar de klachtencommissie.
Die lieve M. , die donderdagavond ook al was langs geweest, reed mij met haar zilvergrijze autootje in langzaam voortschuive files weer naar mijn vertrouwde Nijmegen.

De dagen daarna viel het allemaal wat tegen; die vrijdag voelde ik me weer helemaal back to normal, maar dat was toch wat te vroeg gejuicht: de dagen daarop voelde ik pijn in de recher zij, malaisegevoel,tegen de avondl behoorlijke verhoging en soms lichte koorts tegen de avond. Donderdag 23 okt. was dat leed zo'n beetje geleden.
Maar wat geklaagd: Vrijdag 25 oktober was ik bij mijn behandelend leverarts dr. W. in het AMC, die mij tot mijn blijdschap meedeelde dat de behandelingen van de afgelopen maanden resultaat hebben gehad.
Eerst in augustus de voorbehandeling met het ‘chemo-bommetje’ en vorige week de genadeslag met de ‘brandbom’. De omineuze plek op de lever was scanmatig niet meer aantoonbaar: hoera!!
Een aantal jaren geleden was deze behandeling nog niet mogelijk. Dank aan de dokters, dan aan de grote Voorziener. De toekomst toont zich een heel stuk rooskleuriger. Hij blijft wel ongewis, voor wie trouwens niet. Mijn stoffelijke binnenkant blijft onder strikte controle.

zat. 26 okt. 2008.

Soms voel ik me zo kwakkelig en moe, dat ik denk dat er toch een flinke cirrhose aan de gang is. Het pad naar de exploratie van de mogelijkheid van levertransplantatie opent zich steeds dichterbij. Vanavond heb ik maar eens gekeken op de website van het Universitair Ziekenhuis te Gent, dat ik zelf al surfend heb gevonden en dat ook door mijn hepatologische dr. W werd aanbevolen. Zie de patientvriendelijke pagina's op de website en met name de bladzij over levertransplantatie. Dokters prof. Hans van Vlierberghe en prof Isabelle Colle kijken mij vriendelijk aan vanaf de contactbladzij.
De vraag is of ik ze ooit face to face zal ontmoeten...

16 februari 2009: transplantatie of niet?

English summary: Past January 15 I had a scan and the liver showed up well. In the meantime my dear hepatolgist W. got heart troubles and has been replaced by doctor V., who I saw February 11. He communicated that strict control is required: next half of April another control scan. I am too old for liver transpantation in the Netherlands. In the meantine i have made an appointment in Gent, liver division of the University Hospital, this because of more lenient donor system in Belgium. Curious about age limitations in Belgium. A recent cystoscopy in Nymegen hospital showed up two small polypusses, which have to be disposed of in March.

Een update is hard nodig. Vorige maand, 15 januari had ik in Amsterdam een scan die moest controleren of mijn lever nog okee was en vrij van carcinome ongerechtigheden. Een week later werd de uitslag doorgebeld: ziet er allemaal goed uit. Zucht van opluchting. Intussen is mijn lieve hepatologe dr. W. uit de running. Al in november hoorde ik dat ze hartklachten had. Veel beterschap! Misschien heeft ze zich wel te druk gemaakt over haar klanten, die ze altijd vriendelijk, inlevend en met wellicht meer tijd dan het ziekenhuis schema haar toemat ontving. Ze wordt vervangen door dokter V., die door de telefoon een nuchtere, zoniet wat kortaffe, en zakelijke indruk maakte.

Afgelopen 11 februari, op woensdag, maakte ik weer de gang naar het Amsterdamse ziekenhuis, alwaar ik met dokter V. de balans zou opmaken. Dokter V. is een rijzige forse dertiger, die eerst tijdelijk en naar nu bleek wat langer de leverpatiënten zal begeleiden. Zijn voorganger dokter W. zal waarschijnlijk niet op die plaats terugkomen.
Wat is de balans? Strikte controle, half april weer een nieuwe scan. Voor levertransplantatie in Nederland ben ik te oud, deelde dokter V. mij pregnant mede, de grens is 65; het had eigenlijk beter al eerder moeten gebeuren, maar tsja toen was ik nog niet ernstig genoeg. Zonder zich duidelijk en definitief uit te spreken mag tussen de regels van de arts worden opgemaakt dat die verdomde HCC's (hepatocellulaire carcinomen) behoorlijk vaak willen terugkomen (doe voor mij een schietgebed, lieve lezer). Maar ... intussen heb ik een afspraak gemaakt in ziekenhuis Gent, afdeling leverziekten, met professor dokter C. voor een consult. Beschouw dat maar als een second opinion over transplantatie mogelijkheden. In eerste instantie gedaan vanwege het ruimere donorbeleid in ons buurland. Hebben ze in België ook een leeftijdsgrens, zal ik vragen. Eind februari ga ik naar Gent samen met vriendin M. en dan kunnen we meteen die mooie stad bekijken.

In het kader van de onderzoeken vorig jaar had ik begin februari nog een cystoscopie, blaasonderzoek, in het Nijmeegse Radboudziekenhuis; twee poliepen (papillomen) werden geconstateerd. Niet bedreigend, moeten wel weggebrand worden en dat gebeurt in de loop van maart.

Het leven is levensgevaarlijk en we zijn allemaal ter dood veroordeeld. Dokter Dood en zijn assistenten hebben ons steeds op de korrel. Soms zijn ze wel heel dicht genaderd en kijkt er zo'n assistent brutaal door het raam.

16 februari 2009

Aflevering Gent en consult op UZ

English Summary: from Thursday February 26 until Saturday 28 I stayed with friend Minke in the Belgian city of Ghent to consult the hepatologist prof. C. about the possibility of liver transplantation, a matter which I have to envisage if I aspire to reach the age of the very strong. Prof. C, practising in one of the grey concrete huge buildings of the University Hospital, didn't reject my case and will discuss it in her team; a next appointment is on March 19. After that we visited the beautifull center of Ghent, the Saint Baaf cathedral with it's altar piece 'The Lamb of God' by Jan and Hubert van Eyck and we strolled along the river Leie with it's beautifull 16th and 17th century houses alongside. We enjoyed the Belgian cuisine in some nice restaurants. Today I remembered the title of the song about Ghent, which I sung as a kid in primary school: 'Klokke Roeland' about the famous Ghent watchtower, called Belfort.

Donderdag 26 februari samen met vriendin Minke vertrokken naar Gent, waar ik de volgende ochtend, vrijdag de zeventwinstigste, een consult had met hepatoloog prof. C. over de mogelijkheden van levertransplantatie, want ja daar moet ik toch ernstig rekening mee houden wil ik de honderdentwintig bereiken.
Dus die vrijdagochtend met mijn lieve metgezellin op weg naar het Universitair Ziekenhuis, een enorm complex van niet echt vrolijke hoogbouwkolossen aan de De Pintelaan. Gelukkig had ik de brief van het AMC plus CD-rom met scanfoto's net op tijd toegezonden gekregen.
Prof. C. was een charmante, zakelijke maar ook aandachtige en menselijke vlaamse dame, die in amper twintig minuten de zaak afhandelde in die zin, dat ze de essentie van mijn casus tot zich nam, mij te kennen gaf dat zij de zaak in het team zou bespreken en mij uitnodigde voor een volgend gesprek op donderdag 19 maart. Ik was allang blij dat ze niet meteen nee zei. Wordt vervolgd.

Voor de liefhebber nog wat over de rest van ons bezoek:
De middag hebben wij een stadswandeling gemaakt door het centrum van Gent, een vriendelijke stad met grootsteedse uitstraling, een prachtig centrum aan de rivier de Leie, waarvan onderstaande foto's getuigen.
We zijn in de Sint Baaf kathedraal geweest, waar we het zwaar bewaakte "Het lam Gods" van de gebroeders van Eyck hebben aanschouwd.

En natuurlijk hebben we lekker gegeten, donderdag in Café Parti (moderne inrichting en cuisine) aan het Koningin Maria Hendrikaplein en vrijdagavond aan hetzelfde plein in het idealistische ecobiologische alternatieve eethuis "Lekker Gec", prima altenatieve pot, bereid en geserveerd met medewerking van vele vrijwilligers, sommigen in het kader van wat een van hen noemde 'resocialisatie'.

Intussen zoemde in mijn achterhoofd steeds vaag een lied over Gent, dat ik op de lagere school tijdens het zanguur vaak zong, hoe ging dat ook al weer? Een goede vriendin die vandaag aan de telefoon mijn Gentse verhaal aanhoorde zong het meteen voor: "Boven Gent rijst etc", het lied Klokke Roeland, door Alfred Rodenbach gedicht op de Belfort toren aan de Korenmarkt, met het beroemde refrein:
Tril in uw graf, tril Gentse helden
Gij, Jan Hyoens, gij, Artevelden
Mijn naam is Roeland, ik kleppe brand
En luide storm in Vlaanderland

March 1 2009

Rob ponders about the future


friend Minke before the famous Graslei (quai along the Leie)

7 maart 2009: TUR-T

English: I underwent transurethral resection of two polypusses in the bladder. The operation went well and was followed by treatment of the bladder with chemical liquid with a view on prevention. Home again a I suffered from frequent urge to pee, which is I hope not infection of the bladder.

TUR-T is niet een popgroep of een nieuw gadget maar is een afkorting van Transurethrale resesectie van een tumor. In mijn geval betrof dat een blaastumor, poliep of papilloom. Die is woensdag in mijn Nijmeegs ziekenhuis weggebrand via de urinebuis, een ingreep waarvoor ik mij woensdagochtend 4 maart melde bij de Short Stay Unit. De korte operatie verliep goed en met katheter en wel mocht ik de nacht in, waarin ik maar weinig sliep. De twee poliepjes gaan nog naar het lab om gedetrmineerd te worden. Donderdagochtend kreeg ik een blaasspoeling met chemostuff om herhaling te voorkomen. Dat was nog behoorlijk afzien omdat de volle blaas een uur lang niet mag leeglopen wat hij wél wil.
De meest gedenkwaardige medepatient is meneer (pseudoniem) Voortman, die er toen ik kwam behoorlijk sip bijlag. De communicatie kwam langzaam op gang. Uit zijn slecht verstaanbaar verhaal maakte ik op, dat zijn darmen in de war waren geraakt waardoor afgaan een kwelling werd; het darmenspul hebben ze bij hem weer wat geordend en nu kwam hij bij van die recente operatie. Voortman was chef slagerij in een supermarkt geweest, hij was al lang met pensioen, 72 was hij, een goed geconserveerde grijze man. Maar hij was nog steeds bijzonder actief in Arnhem in een stichting die speelplaatsen voor de jeugd en met name ook geschikt voor gehandicapten realiseerde.
Meest gedenkwaardige uitspraak van deze sympatieke kamergenoot: wie niet gelooft is niet gelukkig.
Weer thuis was donderdag het plassen nog een kwelling. Een dag later ging dat beter, maar een nieuwe plaag deed zich voor: ik moest om de drie kwartier naar de WC, steeds na onstuitbare aandrag. Van slapen kwam vannacht weinig, maar als ik dit typ ben ik een record aan het vestigen, ik heb al anderhalf uur geen aandrang gevoeld; waait die vermoede blaasdontsteking dan toch nog over, ik hoop van ganser harte want morgen moet ik optreden als verhalenverteller.
PS: Het bleek inderdaad een flinke blaasontsteking; na de verhalensessie - die tussen twee toiletgangen net lukte - ben ik naar de huisartsenpost in het Radboudziekenhuis gegaan, alwaar men mij een antibiotica-kuurtje meegaf. Een week lang hoogfrequente en schrijnende toiletgangen, die tegen het weekend daarop pas luwden.

7 maart

28 maart: Gent revisited: de twijfel blijft

English: at a second consult in Ghent with prof C the tumor in the bladder appeared to be an obstacle for transplantation. Some cells of the biopt had been diagnosed as having a malign character and a recurrence of such a tumor during the immunosuppressive period after the transplantation could be fatal. A solution could be radical resection of the bladder, not such an attractive option. The doctor felt that a further consult with urology and an MRI scan of the liver could be usefull for looking for solutions and for preparing the right decision, so appointments were made for April 16 and May 4. Our travels to Ghent are to be continued.

Afgelopen 19 maart had ik het tweede consult bij professor C. Op haar verzoek had ik nog op het laatste moment nog een envelop met aanvullende papieren - in aanvulling op de per mail al opgezonden verslagen - meegekregen van UMC St Radboud over de coloscopie vorig jaar. Wat echter het pijnpunt was was de tumor in de blaas die recentelijk, begin maart was weggebrand en waarvan in UMC St Radboud mij werd gezegd dat het een niet bedreigende relatief onschuldige zaak betrof. Naar de maatstaven van de Gentse urologen en in het licht van de strikte eisen rond de levertransplantatie was hier sprake van een belangrijk beletsel.

Er waren in het biopt van de TUR-T behandelingen - dus in het stukje weggenomen blaaspoliep dat in lab is onderzocht - toch onrustige cellen gevonden. In het verslag is dit in deze omineuze termen gegoten: 'Blaas biopten waarin overgangsepitheel carcinoom, papillair, graad 2a; pTa.'. Dat betekent dat bij recidive de tumor ook maligne elementen kan bevatten. En na de transplantatie wordt het immuunsysteem platgelegd om afstotingsreacties tegen te gaan; wanneer dan zo'n blaastumor opduikt dan is de hele defensie in het lichaam platgelegd en kan de vijand onbelemmerd oprukken met uitzaaiingen naar alle kanten; ik ben dan helemaal 'in de aap gelogeerd' (waar komt die uitdrukking vandaan?) en kan de pijp aan Maarten geven (id.).

Dus geen ben ik niet de man voor een transplantatie was de eerste conclusie van de prof tegenover mij in het sobere kamertje in de enorme grijsbetonnen kolos die de passende naam K12 draagt.
Een zinkend gevoel maakte zich van mij meester.

Niettemin was ze wel bereid nog eens met haar urologen in conclaaf te gaan over hun probleem met mijn transplantabiliteit en mogelijke oplossingen. Ze zou mij de week daarop bellen. Intussen kon ik wel meteen een eerste gesprek hebben met de transplantatie-coördinator, de man die je in het hele traject als een gids terzijde staat. Dat had ik, een korte kennismaking van mij, vriendin M. en de nuchtere en toch ook wel gemoedelijke heer C.

Dinsdag 24 maart belde professor C en vertelde mij wat de Genste uroloog als de oplossing van het probleem zag:wegnemen van de blaas. Zo die zit. Ik moest alles maar eens goed overdenken, raadde de Gentse hepatologe mij aan en vrijdag nog maar eens terugbellen.
Woensdag mailde ik haar de volgende vragen:
"1. U suggereerde dat ik evt. toch het parcours voor levertransplantatie zou kunnen ingaan in contact met de urologen. Wat zou dat inhouden, hoe gaat het urologisch aspect daarin een rol spelen.
2. Het wegnemen van de blaas, wat moet ik me daarbij voorstellen. Is de bedoeling dan eerst de blaas weg te nemen en dit te laten helen alvorens verder te gaan met transplantatie van de lever? Hoe wordt dat aangepakt. Is er sprake van een chirurgische ingreep die een soort surrogaat-blaas vormt, of moet ik denken aan iets stoma-achtigs? Of wordt tijdens de leveroperatie ook meteen de blaas verwijderd?
3. Is er een mogelijkheid om eerst even aan te zien hoe blaas en lever zich houden om dan misschien in het najaar alsnog aan het transplantatie-parcours (incl. aanpak van het blaasprobleem) te beginnen?
4. Hoe schat u mijn prognose in als er afgezien wordt van transplantatie? Dit lijkt mij een belangrijke vraag...
5. Het lijkt mij zinnig om nog een keer een consult met u te hebben om nog eens al deze factoren met elkaar af te wegen, wellicht in samenhang met een urologisch consult in Gent. Ziet u dat ook als wellicht nuttig en zou daar een mogelijkheid voor zijn?
met vriendelijke groet, etc."
Vrijdag bleek het belangrijkste antwoord dat een nader consult zin had. Dus ga ik weer naar Gent en op Donderdag 16 april heb ik eerst een gesprek met uroloog prof. B en dan een MRI scan van de lever. Vriendin M. gaat weer mee en we blijven nog een paar dagen in Gent, want een prettig neveneffect van al deze wederwaardigheden is dat we deze vlaamse stad hebben ontdekt als een fijne gezellige stad om cultureel en culinair te verkennen.
Op 4 mei heb ik dan een consult bij prof. C om alle uitslagen en andere bevindingen te bespreken.

16 april 18 april: driewerf Gent ( De Nachtwacht van de Leiestreek )

English summary: early in the morning of April 16 the urologist in the Ghent University hospital mentioned the possibility of combining a stict control of the bladder on tumors with the process of liver transplantation. He recommended a visit to the Ghent Museum of Fine Arts where paintings of late impressionist Emile Claus were exhibited. So we did, after undergoing the planned MRI scan. The next day we went to Deinze to see some more Claus paintings among which his in Flanders famous 'Beet Harvest'. Finally we returned home via the Belgian coast (sea ressort of Middelkerke).

De poliklinieken in het oudere deel van het Universitair Ziekhuis van Gent zouden een goede lokatie zijn voor filmopnamen in een klassiek middentwintigste-eeuws ziekenhuis; lange bleekgemuurde ziekenhuisgangen met gele tegels, waarop de voetstap met een korte holle tik weerkaatst. De lucht is bezwangerd met een vage weeïge medicijngeur.
In één van die gangen huist de poli urologie, waar ik in één van de kamertjes een consult heb met de professor-uroloog over de toestand van mijn blaas.
De specialist is een tengere vijftiger met een vlassig baardje, bril, waarachter een olijke oogopslag. Naast hem zit een piepjonge student, die er wat van op moet steken, van ons gesprek, waarin de uroloog aanvankelijk niet tot vrolijkheid stemmende uitspraken over recidivekansen van mijn onlangs weggebrande blaastumor doet.
Want het gaat uiteindelijk om mijn geschiktheid voor een eventuele levertransplantatie, waar die blaastumor roet voor in het eten gooit. Zo’n recidive kan ik na de transplantatie, waarin het immuunsysteem is platgelegd om afstoting te voorkomen, niet gebruiken. Er is zelfs gewaagd van resectie van de blaas. Maar als ik hem meer heb verteld en hem een document van mijn Nijmeegse uroloog met precieze medische omschrijvingen plus fotootje heb overhandigd, klaart hij wat op.
Hij pleegt een telefoontje met een leverprof.

- Awel, zo’n resectie van de blaas, da’s toch veel te zwaar, concludeert hij tenslotte tegen mij. De lever gaat voor, dat kan levensbedreigend worden, en die tumor, zei hij, ge moet alleszins goed onder control blijven voor die tumor, en als er ene terugkomt moeten wij die aanstonds weer weghalen.
- U bent wel opeens veel optimistischer, zei ik, met gemengde gevoelens denkend aan de nieuwe variant van mijn mogelijk toekomstig medisch traject.
- Natuurlijk, ik heb dit document gezien en ik heb u, de patiënt, gezien en gesproken, zei hij en hij wendde zich uitleggend tot de student, wanneer ge de patiënt niet hebt gezien is het alsof ge iets moet zeggen over de Nachtwacht, hoe kunt ge die beschrijven als ge hem niet gezien hebt?
- ik beschouw het als een groot compliment voor mijn blaas, nu die u aanleiding geeft tot een associatie met de Nachtwacht, zei ik.

Daarover moest de prof, mijn vriendin die naast mij zat en ook ikzelf hartelijk lachen en de student glimlachte bleekjes mee.

- Heb je de Nachtwacht wel eens gezien? Vroeg ik de student, die nee schudde.
- Blijft ge nog in Gent? Dan moet gij naar Emile Claus, er hangt een overzicht van hem in het Museum van Schone Kunsten.
- Emile Claus?
- Ja, da’s een late impressionist, kijk, hoe hij dat licht behandelt … het straalt van zijn schilderijen op u toe, en als ge in de gelegenheid zijt, gaat dan ook naar Deinze, daar in het museum hangt ‘De bietenplukkers’, een groots doek.

Een gouden tip: het lokte mijn vriendin en mij deze ochtendvroege medische episode af te sluiten en op de culturele toer te gaan. Eerst nog een MRI scan: als een broodje in de oven van het apparaat geschoven met koptelefoon op onderging ik een concert, een alternatieve moderne muziekuitvoering van toeters, tuten, schokkerige soundwaves, afgewisseld met plezant klinkende vlaamse instructies omtrent mijn ademhaling.

In het Gentse museum waar wij meteen naar toe trokken hingen vele doeken van de Vlaamse meester. Zijn belangrijkste schilderijen heeft hij gemaakt tussen 1880 en het begin van de eerste wereldoorlog.

Met de ezel trok hij het nog onschuldige Vlaamse platteland op en trachtte met kunstige, bijna pointillistische toets het licht te vangen, dat vanuit velden en bosschages hem tegemoet scheen, op talloze van zijn werken strijkend langs de tanige lijven van noest op de velden arbeidende mannen en vrouwen. Hooiend, wiedend, vlas plukkend, schaftend of gewoon wandelend langs lommerrijke paden heeft hij ze weergegeven.

Het enorme schilderij ‘De bietenoogst’ wordt gezien als zijn chef-d’oeuvre.
Het hangt, zoals gezegd, in Deinze, in het museum voor Deinze en de Leiestreek, waar nog veel meer Clausen zijn. We zijn naar ook naar dat museum geweest.
In een grote hoge verduisterde zaal hangt het fel aangelichte magistrale doek van zo’n tien bij acht meter; uit de bruine aarde graven vier mannen en een vrouw met een schop de bieten op, die in warrige hopen op het veld verspreid liggen, in de verte staat de boerenkar, waar ze op terecht zullen komen en nog verder weg neigt een lichte hemel van onbestemde kleur naar de herfst.

De donkere zaal met ‘De bietenoogst’ is duidelijk het heilige der heiligen van het museum en ‘De bietenoogst’ is de Nachtwacht van de Leiestreek.
























in confrontatie met De bietenoogst

Zaterdag 18 april gingen wij met een lange omweg langs Middelkerke aan de Noordzee weer terug naar Nijmegen


en profil in Middelkerke

meer foto's uit Vlaanderen

4 mei Gent: het kan toch; still possible

English: The hapatologist informed that liver transplantation in principle is available for me. The bladder has to be inspected every three months though. If I go for it, a week long medical examination is the first stage. When approval comes off I am listed on the waiting list. Half a year up till a year will I have to wait estimated the transplantation coordinator with whom I had a short talk.

<< M. and the Gent Belfort tower

Hepadokter prof. C. meldde positieve berichten: na het consult met urodokter prof. V. was de blaastumor toch niet prohibitief voor levertransplant, die blaas moet gewoon goed in de gaten worden gehouden en eens in de drie maanden moet er toch blaasgekeken worden, een niet geweldig plezante onderneming om te ondergaan, maar allez.
De MRI toonde aan dat de lever er relatief goed bijlag, geen nieuwe carcinomen, toda la-El. De leverarts raade de transplantatie wel aan. Juist nu mijn conditie nog redelijk is. De terugkeer van carcinomen (HCC's) binnen twee of drie jaar is zeer waarschijnlijk.
Daarna een gesprek met de transplantcoördinator C. Het traject naar levertransplantatie kent noch vele fasen, met ieder hun complicaties en mogelijke verrassingen. Ga ik voor de ingreep - mits de verzekering (in het vlaams: de mutualiteit) wil vergoeden - dan is fase 1 een week van onderzoek waarin ik van binnen (darm, maag, longen etc. ) wordt onderzocht en van buiten (huidinspectie op melanomen etc.). Die week zou al snel geregeld kunnen worden. Met een stempel van goedkeuring kom ik op de wachtlijst. Transplantcoördinator C. schatte de duur op een half tot een heel jaar.

De twee minuten stilte om 20.00 uur - het was immers gedenkdag voor de slachtoffers van de tweede wereldoorlog in Nederland - brachten wij zwijgend door wachtend op de tram die ons na een goede maaltijd op het St Baafsplein bracht naar de rand van het centrum, naar onze auto, die ons weer welwillend terugvoerde naar Nijmegen. Tip: rij naar Gent via Bergen op Zoom en de Liefekenshoektunnel onder de Schelde; dat bespaart je de Kennedytunnel en de drukke ring om Antwerpen, waar altijd wel gedoe is.

3 september

De lange problematische rit naar de verlening van machtiging door Zorgverzekeraar VGZ zal ik u besparen; volstaan worde met de vermelding dat een stuk of zeven brieven, ontelbare telefoontjes van mijn kand en interventie door AMC hepatoloog vdV. nodig waren. Vanmiddag werd ik gebeld, dat de machtiging in principe wordt verleend. Dat betekent dat ik mijn Gentse behandelaar prof. C dit kan melden en haar vragen wat de volgende stap kan zijn: wie weet de week onderzoek op geschiktheid voor plaatsing op de wachtlijst.
Toch wel eng ook, die ingrijpende operatie komt wel in zicht en dichterbij, een lichte huivering gaat er wel door mij heen.
Maar wij gaan moedig voorwaarts.

6 oktober 2009 (verslag waarin eigennamen en sommige details veranderd zijn wegens privacy)

(I underwent a series of examinations in order to warrant my suitability for liver transplantation. Because the immune system is to be lowered to ward off rejection after transplantation no infection or cancer beforehand can be tolerated. Some examinations are descibed, as are some meetings with copatients and research into Flemish and Ghent expressions. The conclusion of the examinations is that I am suitable for transplantation, though first an observed sinusitis has to be cured. In two months I have another appointment in Ghent and from then on I may expect any moment a call to hurry to the hospital when a liver has come available)

Intussen zijn we een consult met prof. C. en een maand verder. Opdit moment - deze oktoberdinsdagmiddag half vier zit ik acht hoog in kamer 09 van de Short Stay afdeling van het Universitair Zieknuis Gent. Deze week wordt ik van top tot teen grondig doorgelicht op ontstekingen, kankerplekken en andere ongerechtigheden, want ik moet smetteloos zijn - afgezien van de lever dan - om op de wachtlijst voor transplant te komen; na de operatie te zijner tijd moet de kans op afstoting geminimaliseerd worden en daarom word het immuunsysteeem platgelegd en andere complicaties hebben dan vrij spel en dat moeten we niet hebben.

De eerste kennismaking is al geweest, met Marcel die in zijn pyama op bed lag toen ik mij met hulp van lieve M. op de tweepersoonskamer installeerde.Nu is hij alweer weg maar in die korte uren kwam ik al heel wat aan de weet over deze vriendelijke buikige beginvijftiger, die als gevolg van overgeerfde snelle aderverkalking zware hartpatient is, met nu al zeven bypasses. Een katheterisatie gaf aan, dat die bypasses nog goed waren maar dat een andere ader dichtgeslibt was en niet voorzien kon worden van een stent, zodat Michel nog van zijn flauwe bortspijn niet af was en rekening moest houden met latere verergering van die klachten en een mogelijk nieuwe riskante operatie. Dat nieuws probeerde hij dapper te verteren.
"Net nu ik een nieuwe grote investering heb gedaan, want ik heb een wijnimport en een groot restaurant, Camu heet het naar mijn dochters Carla en Muriël." Verder bekende hij, dat hij chocolaverslaafdwas, erger dan aan de sigaretten, waar hij ooit resoluut mee kon ophouden. "Midden in de nacht kan ik zo'n trek krijgen, dat ik opsta en in de auto stap en naar een bezinestation rijdt om chocola te kopen" , en ik kreeg een beeld van een grote baby die verzaligd aan een gigantische moederborst lag en chocolademelk dronk.

Mijn eerste onderzoek betrof mijn gebit. Daar mogen zich geen infecties bevinden. Ik werd in een karretje geplaatst (rolwagen heet dit hier) en door eindeloze gangen voortgeduwd naar Tandheelkunde. Dat gebeurde door een tanige oude dame met flets blond haar en bleekgrijsblauwe ogen achter brilleglazen. Tijdens de rit vertelde ze bevraagd door mij, dat ze dertig jaar als Intensive Care verpleegkundige had gewerkt. Tijdens haar werk voet gezwikt, gevallen, gebroken, gewoon doorgewerkt, pijn genegeerd, complicaties ontstaan, voet bijna geamputeerd. Nu kan ze toch nog de invaliditeit achter de geraniums ontkomen door dit baantje bij de gilde van de rolbrigade.
Bij de tandheelkunde bleek mijn gebit prima en de röntgenfoto van kaak was perfekt. Toen ik met mijn kaak in een soort houder stond voor de foto opname, zei de assistente: allez, placeert uwe voet ierzo bij het streepke, en let wel op uwe trekkoorden, éé". Ik vroeg aan welke koorden ik moest trekken, maar ze bedoelde dat ik zodalijk mijn veters vast moest maken. Trekkoorden bleek Gents voor veters.

Die middag had ik een gesprek met de psycholoog, Claudine van Pippel, een reuze lieve Vlaamse dame, aan wie ik best veel ontboezemd heb. Ze had wel het idee, dat ik gevoelens niet gauw toonde. "Zijt ge fier?", vroeg ze en ze bedoelde, weerhoudt een zekere trots jou.

vervolg geschreven 17 november 2009

De volgende dag wachtte een reeks onderzoeken, waaronder een botscan, waarvoor mij eerst een spuitje met isotopen moest worden toegediend. 's-ochtends werd ik al vroeg gewekt voor dat spuitje en in de rolwagen (is rolstoel) gezet om op weg te gaan naar de betreffende afdeling in het andere bouwdeel van het Gentse ziekenhuis, het oudere stuk dat in de vijftiger jaren is neergezet. Met die rolwagen, voortgeduwd door een dame van het patientenvervoersgilde, ging ik naar de basement, alwaar ik moest overstappen in het treintje, dat door een lange ondergrondse tunnel naar het andere bouwdeel bleek te gaan. Mijn rolwagen werd in een soort open wagonnetje gezet, dat gekoppeld was achter een electrisch trekkarretje, waar op de bok weer een transportdame zat. Onder enorm gerammel van de blikken zijpanelen van het wagonnetje togen we door de lange slingerende tunnels, waardoorheen ook witgejaste verpleegkundigen en dokters fietsten en wagens met goederen ons tegmoet reden. Onderweg kwam ik iets teweten over die tunnels. Ze waren als eerste geplanned voordat de rest van het ziekenhuis werd gebouwd. Ze waren klaar toen de tweede wereldoorlog uitbrak en werden toen dankbaar gebruikt als schuilkelders voor de Gentse burgers. Na de oorlog kwam dus het eerste bouwdeel klaar, overigens pas in de vijftiger jaren. De hoge kolos - gebouw K12 - waar ik lig is in de tachtiger jaren gebouwd.

Toen ik weer terug was ging Marcel naar huis. Zijn bed werd snel weer bezet door de volgende patient, Stefaan de Backer. Stefaan heeft al twintig jaar een nieuwe nier en was voor de zoveelste controle een dagje in het ziekenhuis.Hij is kraandrijver en bedient een kraan, zo vertelde hij trots, van wel 20 ton, die wel tot 70 meter hoog kan reiken en 50 ton kan tillen, zo'n verrijdbare kraan en toen hij donderdagochtend weer vertrok - alles was goed - ging hij die avond meteen weer aan de slag met de bovenleiding van de Gentse tram.

Ik zal jullie niet vermoeien met een verslag van alle onderzoeken, sommigen zoals de botscan met de isotopen in het andere bouwdeel evenals de keel- neus- en oorcontrole, de meeste in mijn 'eigen' bouwdeel K12, zoals de CT scan van de thorax, het longfunctie-onderzoek, de MRI-scan van de lever en de echo van de het hart . Wachtend op de CT-scan in mijn rolwagen zat ik naast een andere oudere patient, met wie ik wat algemeenheden wisselde en die toen bromde een jaar geleden een levertransplantatie te hebben ondergaan. "Allez, dat ging niet best met mij sindsdien, mijne galwegen zijn verstopt geraakt, last van mijn hart gekregen, moest een nieuwe hartklep krijgen, heb een nierverzakking gehad", en zo noemde hij nog een aantal kwalen op; geen bemoedigend verslag, hij zag er inderdaad niet florissant uit.

Het laatste onderzoek vond vrijdag plaats: een coloscopie - van achter een dunne draad met cameraatje naar binnen en speuren ze in de rose krochten naar poliepen, een klein poliepje werd met een lassootje losgetrokken. Meteen daarna - ik kon op de onderzoektafel blijven liggen - een maagonderzoek. Alle onderzoeken vielen mee behalve dat maagonderzoek. Een ellenlange glimmende zwarte slang moet je inslikken, tegen heug en meug, en die glimmende zwarte paling heeft in zijn kop een cameraatje waarmee hij rondsnuffelt in je maag. Je reflex is dat je hem wil uitkotsen, maar dat mag natuurlijk niet en zo moet je hem af en toe hoestend en proestend binnen zien te houden, terwijl de jonge internist zo snel mogelijk een indruk tracht te krijgen van de innerlijke stoffering. Bwaahhh.

Me min of meer verkracht voelend werd ik weer teruggereden naar mijn kamer.
"Allez, ge zaat iet wiere. Ebt ge nog paan aan uwe poep?", vroeg een lieve verplegende.
Ik vroeg wat ze precies bedoelde en na enige uitleg vertaal ik het als: Ah, daar ben u weer. Heeft u nog pijn aan uw achterste? "Zet u maar in een zetel", zei ze en dat deed ik.


vlak voor mijn vertrek op vrijdag 9 okt

Na een paar weken werd het nog nodig geacht de druk in mijn hart verder te onderzoeken door middel van een catheterisatie en zo kwam ik weer een nachtje te logeren in de Short Stay afdeling (merkwaardig dat ze daar een Engelse benaming aan geven). Die catheterisatie verliep voorspoedig en mijn kennis van typisch vlaamse en Gentse uitdrukkingen werd verder uitgebreid. Mijn kamergezel was toen Frans Dekeie, een huisarts die hier voor een nierscan was en later een prostaatoperatie.
"Hier in Gent moet ge vier talen kennen", doceerde hij tijdens het scheren. Vanuit de spiegel sprak hij mij toe. "Algemeen beschaafd Nederlands, beschaafd vlaams, 't Gentse dialect en ook Frans. Dat Frans is nog steeds belangrijk. Komt door de textielindustrie. Rond 1800 smokkelde Lieven Bauwens spin-, weef- en stoommachines uit Engeland naar Gent. Zo werd Gent het Manchester van België. Toen was Engeland als afzetgebied natuurlijk niet meer mogelijk. De textiel ging allemaal naar het Franse achterland en de textielbaronnen spraken Frans en van de weeromstuit ook hun kinderen, de dienstmeisjes en al het personeel. Dat Frans vind je in het Gentse dialect nog terug. Koeketine, dat is een concubine. En een kabberdoeske, dat is een hoerentent, weet je waarvan dat komt? Napoleon had een classificatie van uitspanningen. 'Cabaret un' was de sjiekste categorie en 'Cabaret douze' de laagste categorie, vandaar. En ook leuk is het woord 'kulberke'. Betekent weesjongen. Dat komt, weesjongens droegen vroeger een colbertjasje. Ze kwamen zingen in de muziekkapel en dan kwamen ze uit het weeshuis in optocht over straat in hun colbertjasjes. Colbert-kes wordt dan: kulberkes. En 'scheet' - hij toonde zijn scheermes - dat is ook een echt Gents woord voor scheermes." (kon ik op internet niet bevestigd krijgen RC).

Twee november was het samenvattend consult (raadpleging zeggen ze in Vlaanderen) bij prof. C.
Goedgekeurd voor transplant. Wel nog een kuur doen voor geconstateerde sinusitis, die over twee maanden over moet zijn. Dan consult op 11 januari 2010 bij KNO-arts en prof C. plus kennismaking met chirurgen en vanaf dan moet mijn mobieltje constant stand by zijn en mijn koffer gepakt, want ieder moment kan dan een telefoontje komen, dat ik als de donder naar Gent moet, omdat een lever beschikbaar is. Overgens bleek, dat mijn bloedgroep AB is, een zeer zeldzame bloedgroep, zodat zowel aanbod als vragers dun gezaaid zijn. Dat betekent dat moment van aanbod morgen kan zijn of pas over een half jaar, maar dat ik dan ook mogelijk de enige vrager ben. Sowieso is mijn meldscore (de plaats op de wachtlijst) behoorlijk hoog wegens de tumor die ik vorige jaar heb gehad (zie eerder verslagen). Intussen heb ik deze laatste twee maanden van het jaar tijd om te wennen aan het idee van de operatie en me diepgaander te realiseren wat het is om zomaar de lever van een overleden medemens geschonken te krijgen.

6 april 2010: transplantatie! fotoalbum kort fotoalbum lang

Waiting before a traffic light in Nymegen just after noon my mobile phone rang and the voice of the transplant coordinator told me: 'we have a nice liver for you' . A few hours later after necessary preparations a lwas lying on the operation table of the Ghent university hospital and the narcotics sent me into oblivion

"Er is een schone lever voor u", zei de vlaamse stem op mijn mobieltje (Vlaams: GSM), dat afging toen ik voor het stoplicht stond voor het grote ronde en chaotische verkeersplein bij het station, het Keizer Karelplein in Nijmegen. Het was plm half twee in de middag. Het was de transplantcoördinator van het Universitair Ziekenhuis Gent.
"Ik kom eraan", zei ik eenvoudig, geen protesten meer van 'kan 't ook volgende keer', zoals ik deed bj een vorige bel, die mij vreselijk overviel, ik was er nog niet klaar voor toen; het ging niet door wegens even later gebleken ongeschiktheid van de donorlever, zoals ik eem kwartiet later telefonisch te horen kreeg. Maar nu was het anders, er kwam er een efficiënte kalmte over mij heen.
Ik reed het verkeersplein rond en zette mijn bestuursgenoot D., met wie ik net van een vergadering kwam en die thuis mijn oude LP's wilde bekijken, af bij het station. Ik ging naar huis en belde vriendin M. en de taxi, die al van te voren over de mogelijkheid van de noodzaak van snel zittend ziekenvervoer naar Gent was ingelicht.
Hij kwam dan ook snel, koffertje was al gepakt, stond al dagen klaar in de gang, en om half vijf was ik op weg naar UZ Gent in een riante taxi, een Chrysler Voyager, bestuurd door J. , bijverdienend sportacademiestudent met ambitie om professioneel golf trainer te worden.
Via de spoedopname en na de inleidende voorbereidingen - hartfilmpje, borst- en buikhaar scheren, klisma en nog zo wat - lag ik omstreeks 19.00 op de operatietafel, klaar om de narcose te ontvangen en zoef daar gleed ik het rijk der vergetelheid in.

7 april, woensdag: vlak na de operatie
Om 15.00 uur kwam vriendin M. bij mij op bezoek. Ze schrijft in mijn dagboekschrift:
'Op de intensieve zorg lag je aan veel slangen en een indrukwekkende machine naast je. Je was aan het wakker worden en herkende me. Ogen gingen open! s'Avonds was je helemaal wakker en 'goed gehumeurd'! Zelfs een grapje maakte je en je was helemaal helder! De beademingsslang was eruit. Je vertelde dat prof. R. (de chirurg) langs was geweest. Twee chirurgen hadden geopereerd en elkaar afgewisseld. Ik maak foto's van jou en van de apparatuur. Als we bij je komen moeten we een mondkapje op. Ik heb er één bewaard, met lippenstift erop!
Ik wilde je hand vasthouden maar durfde niet vanwege het infectie gevaar.'



8 april, donderdag
Zwager K. met zuster I. op bezoek, middag: ' Rob was net heel beroerd geweest. De bloeddruk is nog veel te hoog. De broeder meldde dat de prof langs was geweest en heel erg tevreden was. Rob was doezelig en na een kwartier zijn we weggegaan. Rob vond zichzelf "niet veel waard"'.
Vriendin M., donderdagavond: 'Vanavond voelde je iets, iets beter. Maar 't viel nog niet mee. De pijn is meer een heel onplezierig gevoel, geloof ik, misschien is het ook moeilijk te omschrijven' (klopt, Rob) 'Nu heb ik wel je hand vastgehouden. Voeten en handen voelen koud aan. Je bloeddruk is wat aan de hoge kant. Er piept van alles. Dat vind je niet fijn. Je hebt een TV. Die heb je nu aan. Ik heb weer foto's gemaakt. Jij ook van mij, met je handen vol slangen! '


vlak na de operatie op de IC. Voor meer foto's over de twee weken na de operatie klik hier


8 april, donderdagmiddag
Mijn geweldige verzorgers en supporters, vriendin M. en zus en zwager I. en K. blazen uit op een terrasje, zich koesterend in het lentezonnetje in Gent. Intussen zijn ze op zoek naar een voor enkele maanden te huren appartement. Een leuk studiootje in Gent komt niet in aanmerking wegens de drie trappen die je ervoor op moet (vlaams trap blijkt =trede te zijn, communicatief misverstandje als M. met de dokter hierover praat).
'-Middags wordt de zware halskatheter met heel precieze manipulaties verwijderd, weer een stukje bevrijding.
Omstreeks 16.00 uur mag ik weg van de Intensieve Zorg naar een gewone kamer, al na twee dagen dus!

9 april, vrijdag
Vriendin M.: 'Lieve Rob, iedere dag kijk je 'monterder'. Het liggen valt niet mee' (vanwege de slangen en de operatie wond kan ik alleen op de rug liggen) 'Geen pijn. Blaascatheter is eruit. Je plast veel, heel vaak. Eet nog weinig, bakje yoghurt. Verder ben je schrander, net als anders. K. en I. zijn naar huis. Ik laat je de foto's van het huis zien.' Het was nog een hele toer om mijn bagage op te halen. M. belandde in een hal met een bruine deur, die gesloten was en twee lila deuren. Waar moest ze zijn? Knorrig personeel stuurde haar van het kastje naar de muur en van de ene etage naar de andere. Inderdaad knnen die Belgen soms behoorlijk knorrig en onvriendelijk zijn. M. barste bijna in huilen uit toen ze eindelijk de bruine deur via een telefonade open wist te krijgen, waarachter mijn koffer bleek te zijn op te vissen.
Er lijkt na veel zoeken door K. en I. en M. een appartement op komst, een huis in het dorp Nazareth. Het huis is een langwerpige verbouwd boerderijhuis. Het is te huur en onderhandelingen zijn gaande. Het zou een goede pied à terre zijn voor de komende maanden.

10 april, zaterdag
Soms welt een diep gevoeld besef op over mijn levensloop, die leidde tot dit moment, liggend met een ingeplante lever in een Gents ziekenhuis. Met M. aan het bed spreek ik me daarover uit. Ik heb het over dit dagboek, dat ik al acht jaar bijhoudt. Terug blik ik op al die onderzoeken, die aan mij gepleegd zijn, de kuren met interferon en ribavirin die ik heb doorgemaakt, de tumor die is weggehaald, de vooronderzoeken voor de transplantatie en nu de operatie, al die spanningen, die dat heeft meegebracht.
Maar de geschiedenis gaat verder terug. Met een sprong ben ik bij mijn dope periode, in mijn twintiger jaren, waarin de naald voorlopige uitkomst leek te geven tegen de levenspijn, maar zeker en vast ook het hepatitis c virus in mijn lichaam bracht. Doodongelukkig en desperaat voelde ik mij als jong volwassene.
Waar kwam dat vandaan. Een dan schiet ik helemaal terug naar de Indische interneringskampen, waar ik in de oorlog van 40-45 als kind was met mijn moeder en grootmoeder. Het is een keten van gebeurtenissen die naar het nu leiden en die achteraf zich pas goed openbaren als een onder het oppervlak zichtbaar wordende rode draad. Noem het maar karma, de wet van - soms schijnbaar kleine - oorzaken en - vaak veel later - grote gevolgen.
Als ik spreek schiet een brok in de keel en tranen in de ogen, een paar snikken ontsnappen mij.
Als ik 's-nachts lig te mijmeren en te piekeren, zeg ik, vraag ik me soms af of ik er goed aan heb gedaan met te beslissen voor transplantatie. Wie weet had ik het met de oude lever best nog een tijd uitgezongen. Maar nee, misschien was het nog een jaar wel een beetje gegaan, maar dan zou het gemartelde orgaan steeds nog verder zijn gaan verslechteren, zou het bergafwaarts zijn gegaan, nog versneld door de waarschijnlijk teruggekomen leverkanker..


op de opnameafdeling. Voor meer foto's over de twee weken na de operatie klik hier


12 april, maandag
Vannacht de slaap weer niet gevat. Het lichaam wil woelen en draaien, maar mag en kan niet. De mind zoekt de ingang naar de slaap maar kan hem niet vinden. De uren kruipen, het bezoek van de nachtverpleger is een welkome afwisseling. 's-Ochtends kwam de afdelingsarts: geen nieuws, is goed nieuws.
De studieverpleegkundige kwam langs, een mooie Aziatische jonge vrouw. Ze bleek niet te weten waar Den Haag lag en toen ik daarover grapte ('t is wat met die Belgen) zei ze, maar Azië ken ik wel, speciaal Korea, daar ben als driejarige geadopteerd. Ben ik al vier keer geweest. In Nederland kom ik ook, voor weekenden met Korea-geadopteerden.
De kleine kini (=kinesist = plm. bewegingstherapeut) M. nam oefeningen met mij door, voetje draaien in bed, knieheffingen en zowaar zette hij mij even in de stoel naast het bed, waar ik gelijk 'ne koning op de troon een tijdje resideerde.
Naast mij ligt Frans D. uit Terneuzen. Hij heeft een ernstige longaandoening met zware complicaties. Hij kan nauwelijks praten, fluisterend komt er een enkel zinnetje uit als antwoord op een vraag. Zijn vrouw is iedere dag van drie tot acht bij hem en omringt hem met tedere zorg en lieve woordjes. Nu is ook zijn dochter er. Hij gaat worden opgehaald om terug te gaan naar het ziekenhuis in Terneuzen, hier kan men niks voor hem doen.
Drie geklofte ambulancejongens komen hem ophalen, toffe peren met bierbuiken en een constante stroom boertige humor. Ze pakken het uitgeteerde lijf van patient F. in op de brancard en toen hij aan mijn bed voorbij ging, zag ik de dood in zijn ogen?
Vanmiddag ook de eerste drol gedraaid, dat ging goed.
Broer A. en zijn dochter L. op bezoek. We keken naar de drains die uit mijn zijde steken en naar de plastic zakken gaan, die steeds geleegd worden. We moesten allebei denken aan onze moeder, die na haar gemankeerde operatie in coma werd gehouden en daar zo stil lag en steeds keken we hoopvol naar de drains die wellicht hun genezend werk aan het doen waren, maar tevergeefs zo bleek na enkele dagen. Altijd moet ik aan haar laatste woorden denken, woorden naar mijn vader; toen ze naar de IC werd gebracht "Hoe moet dat nu verder" en (omdat het koud en guur weer was eind februari 1997) "Max, doe het bovenste knoopje van je regenjas dicht".

20 april, ontslag en naar Nazareth

De afgelopen dagen ben ik beetje bij beetje aan het herstellen. Gaandeweg raakte ik mijn slangen en drains kwijt, telkens weer eentje weg. Dinsdag 13 april had ik nog een bioptie; de leverwaarden waren te hoog en gecheckt moest worden op afstoting. Dat was gelukkig niet het geval. De waarden gingen daarna weer de goeie kant op. De bioptie valt hier reuze mee. De bioptie in 2001 was een spannend en pijnlijk gebeuren, hier is het even een plaatselijk verdovinkje, de naald gaat erin, een klikje en het is gebeurd, een minuscuul rose wormpje van een paar mm lang en een haar breed zit in de naald en gaat dan naar het lab.

Medio deze afgelopen week was M. weer in Nijmegen. Zij en de huishoudelijke hulp J. waren woensdag in mijn flat samen als tornado's bezig met opruimen en schoonmaken, engelen met de bezem.

Het ging verder allemaal goed met mij en ik liep over van dankbaarheid. Massa's kaarten van familie, vrienden, bekenden, leden van mijn religieuze gemeenschap kwamen binnen en gaven en geven nog steeds veel steun.
Het liggen was vooral 's-nachts nog geen pretje, het kon zijn draai nog niet goed vinden.
Die dagen kreeg ik veel last van mijn onderrug, een soort spit (lumbago). Zo strompelde ik als oude grijsaard amechtig van bed naar stoel, naar de toiletruimte en terug. De Kini's verzorgden een warmtelamp om op die onderrug te schijnen en dat hielp een beetje.
Intussen was mijn dieet van beschuitje met smeerkaas of jam en thee gegroeid tot een volwaardige warme maaltijd en die at ik zowaar weer zittend aan tafel. Het ziekenhuis eten voor een vergetarische (behalve vis) vegetarier en diabeet is natuurlijk geen haute cuisine.
Na een week bleek, dat ik allang mijn diabetes medicijnen weer had moeten gebruiken. Logisch dat de glucosewaarden hoog bleken. Het was van de IC naar de opnameafdeling niet goed doorgegegeven. Haperende communicatie tussen niveaux en afdelingen zou wel meer voorkomen zo zou later blijken.

Het slapen ging nog maar matig. Veel wakker liggen, korte doezelingen, en vreemde kaleidoscopische droomvlagen, die voorbijschieten. Gaandeweg ging het met behulp van een tabletje wat beter.

Intussen had ik gezelschap gekregen van Kees uit de Zaanstreek, een montere zestiger. Na een lijdensweg rond een anale tumor, tijdelijk stoma, lekkage, nierproblemen was hij na teleurstellende behandelingen in Nederland via internet hier terechtgekomen, waar een nieuwe achteruitgang is geformeerd. Hij is lid van het 'kapiteinskoor'. een zanggezelschap van oudere mannen, die zeemansliederen zingen en veel gevraagd worden.

Op 19 april kreeg ik te horen dat ik de volgende dag 'naar huis' mocht. Het overviel me wel, want het staketsel van spier, pees, gebeente werkt nog maar hoogst krakkemikkig. Ik zal wel een kinesist aan huis krijgen om te helpen bij de opbouw van mijn conditie.

M. is onderweg. Ze heeft op de valreep nog een hele boel te regelen rond het huisje in Nazareth. Bureaucratie is ook België niet vreemd. Contracten moeten ondertekend, de sleutel geregeld etc. De komende maanden zal dat huis mijn uitvalsbasis zijn.


lijsterstraat 21

Op dinsdag 20 april werd ik ontslagen; ik moch plots weg. De avond tevoren was er nog paniek om de sleutel van het huis. Die was bij buurvrouw Annemarie, die het andere deel van het huios bewoont en Annemariewas niet te vinden. Uiteindelijk kwam ze maandagavond laat thuis en kon de sleutel aan M. afgeven.

22 april, de Lijsterstraat

Lijsterstraat 21 is voorlopig mijn domicilie. Het huis is een langwerpige gerenoveerde boerderij uit de 18e eeuw. De boerenakkers eromheen zijn na de oorlog verkocht en verkaveld tot een buurtje van typisch Belgische vrijstaande huizen. Het ligt tussen de dorpskernen van Eke en Nazareth. Het is de saaiste buurt van België, de Lijsterstraat, de Merelstraat en de Eeckhoutsdreef. Sporadisch rijdt een auto voorbij. Aan het begin van de drie straten waarschuwt een bord dringend: 'Let op onze kinderen', maar die kinderen zijn allang vertrokken en de ouders, gepensioneerd, bleven achter in hun merendeels karakterloze kasteeltjes. Daar komen ze nauwelijks uit,
de tuinen blijven leeg, buurtgesprekjes komen zelden voor en luidruchtige barbecues heb ik in de zomer niet meegemaakt. De saaiheid en de stilte ervaar ik als een zegen.

Het opgeknapte boerderijtje is het karakteristieke accent in de buurt. De familie kocht het aan in de 80-er jaren en moeder A., spoedig door echtgenoot alleen gelaten, voedde haar twee zonen daar op. Later werd de boerderij gesplitst en bewoonde de ene zoon de met een uitbouw verrijkte ene helft ven moeder de andere. Wij hebben de helft betrokken van de zoon, die al jaren met zijn vrouw in het buitenland woont. Het oude gedeelte is gemeubileerd met veekl donker hout, zware lederen leunstoelen in de woonkamer, aan de muren van woon en eetkamer hangen grote en kleine schilderijen door door de kennelijk artistieke famileleden zijn geschilderd, waaronder een Gentse binnenhaven, een markttafereel, een zeezicht en meest opvallend het levendig portret van een schone vlaamse dame, die wat streng de kamer inkijkt, een aangetrouwde oudtante blijkt later.
Geweien aan de muur boven de ouderwetse vuurplaats, waarin een houtkachel is geplaatst, en een palet van degens en dolken op een andere muur versterken de conservatieve sfeer van de kamers. Toch voelen we ons er best thuis. Door de lage ramen kijken we uit op een wijds grasveld, omzoomd door smaakvolle en goed onderhouden borders. De keuken is veek moderner ingericht met grote ijskast, forse afwasmachine, luxueus kookblok en voorzien van merkwaardig zware pannen. De aanbouw, waarin de bad- en wasruimte en de slaapkamer is veel lichter en in de slaapkamer is het tweepersoonsledikant waarachtig voorzien van een hemel.



inblik in Lijsterstraat 21 met Rob aan het oefenen met zijn plastieke band


inblik in de keuken van het Nazareth huis

Alles bij elkaar is het een vorstelijk verblijf en M. heeft geredderd bij het leven om alles voor elkaar te krijgen.
Ik voel me nog zwak en moe, maar geleidelijk verbeterend. Slaap nog veel, rug doet nog moeilijk, suiker nog te hoog, hartslag kan wat minder snel.
Gister was kini Philippe hier voor het eerst om mij met oefeningen te begeleiden naar een betere conditie.
Hij heeft een eigen praktijkje in Nazareth en is ook fysiomedewerker bij de voetbalclub FC Zulte-Waregem. Hij gaat zich binnenkort op Papendal bijscholen in aerobe recuperatie of zoiets.

23 april, eerste controle, tot 3 mei, weer opgenomen

Vrijdag 23 april was de eerste controle. Dat betekende vroeg op, half zeven, in het opkomend morgenlicht over de N60 met vriendin M. naar UZ Gent, en dan naar de bloedafname. De wachtkamer zat al helemaal vol met zwijgende Belgen, waarvan er af en toe iemand werd opgeroepen vanuit de belendende prikpoli kamer. Na lang wachten vijf buisjes bloed gegeven en dan naar de poli heelkunde. Daar was de dokter zoek. Eindelijk was er dokter prof. de H. beschikbaar die een paar vraagjes stelde. Vervolgens naar de apotheek van het ziekenhuis in de basement. Daar was het ook lang wachten geblazen. Veel geregel rond de medicijnen. Tegen twaalven waren we pas weer thuis. Met die medicijnen bleek het nog niet te kloppen, ik weet niet meer wat het was, maar M. moest weer naar het ziekenhuis om oplossing te brengen. Ik was intussen gevloerd. Voelde me niet lekker en kreeg verhoging.

De dag daarop ging het niet beter. Omstreeks vijven kreeg ik koorts, 38.2. We waren ongerust en ik besloot de weekendarts te bellen.Die stond binnen vijf minuten in de kamer en schreef een antibioticum voor, dat M. in de weekendapotheek heeft gehaald. 's-Avonds de kuur begonnen en weldra zakte de koorts. Nooit opgelost wat het nou is geweest.

Het weekend verliep rustig.
Dinsdag weer op controle. De bekende volgorde, die zich nog vele malen gaat herhalen: vroeg op, wachten in de kamer der zwijgende Belgen en bloedafname, naar de poli, waar na enig wachten op de weegschaal, bloeddruk meten door de verpleegkundige in het spreekkamertje en dan gesprek met de dokter, in casu prof. R.
Samen met zus Irene en Karel, die met mij mee waren, zaten wij in het kamertje te wachten op de prof, die even wat was gaan regelen. Na ongeveer bleek, dat de bedoeling was dat hoofdverpleegkundige Ch. mij een medeling moest doen. Dat was ze kennelijk vergeten. De communicatie in het ziekenhuis, daar hapert soms wat aan, zacht gezegd. Met hoofdverpleegkundige Ch. heb ik ook menig misverstand of omissie meegemaakt. Later is het wel weer goed gekomen tussen ons. Nu was de verlate mededeling, dat ik de volgende dag terug moest komen voor een afspraak op de afdeling Endocrinologie.
Karel en Irene hebben gewinkeld, inkopen gedaan, heerlijk gekookt, ware weldoeners.
In de loop van de middag kwam de verhuurder langs, Danny, die over was uit Moskou, waar hij filmcomponist is en zijn vrouw bij een bank werkt. [ meer over filmcomponist Danny De Can ]

Woensdagochtend vroeg vond het ritueel van de plaatsbeschrijving plaats. Om negen uur stonden Danny en plaatsbeschrijver Roeland voor de deur. Roeland heeft tot kwart over elf door het huis gebanjerd, foto's nemend en in een microfoontje alle objecten en hun staat beschrijvend. De resultaten komen in een gewichtig door ons duur betaald document, dat door Danny en mij getekend, moet verzekeren dat M. en ik er geen janboel van maken en niks achteroverdrukken.
Kwart over elf stond Paulette voor de deur, de vrijwilliger die mij naar het ziekenhuis gaat begeleiden. Een schat een vrouw met een dik hoofd, dat naar ze mij vertelde wordt bezocht door aangezichtspijnen en een chronische verkoudheid, wat mij wel wat schuw maakte dichtbij haar te verkeren. Ze was verder heel geduldig en dat hadden we nodig, geduld.
We gingen met de Zittend Ziekenvervoer ambulance naar het ziekenhuis, alwaar op Endocrinologie een onderzoekje door arts dokter van D, zoals veek Vlaamse artsen in het ziekenhuis, jong, klein, tenger en niet onknap. Resultaat: volgende week opname, vier dahen, om mij als diabeet van pillen over te zetten op insuline, minder belastend voor de lever en ik zat toch al bijn a op het maximum pillen.
Nog even een receptje innen in de apotheek en wachten op de ambulance, zittend bij de draaideur van het massale gebouw met de naam K12, de draaideur, waar van 's-ochtends vroeg tot 's-avonds laat de massa mensen heen en weer stroomt, oud, jong, mooi, lelijk, wit, bruin, krom, hinkend, schuifelend, met gezwinde pas,
ongeschoold, geleerd met wapperende witte jas, iedere dag weer.
Daar komt de ambulance en daar komt een vrouw naar mij toe rennen en roept: 'Gij hebt de verkeerde medicijnen', inderdaad in mijn zak zitten haar medicijnen, en na enig geharrewar kom ik in het bezit van mijn zak busjes met kaliumpoeier. Opnieuw wachten op de ambulance, die eerste is natuurlijk weer weg.
Ik ga in de zon zitten, buiten de hoofdingang, een eind weg waar bij de draaideur immer een peleton rokers een
sigaretje staan of zitten te roken. Naast mij zit een moeder met haar dochterje, eem meisje met kinderrheuma vertelt ze. Als ik om het wachten zinvol te maken mijn oefeningen ga doen, wil ze wel mee doen en zo doen we samen in de lentezon kniebuigingen en armheffingen, terwijl vrijwilliger Paulette even verderop zit te hoesten en verkouden te wezen.
Om vier uur ben ik terug en duik meteen in bed om bij te komen. Terwijl ik indoezel denk ik aan Danny, die zei: Amerikanen zijn perzikken, Russen zijn kokosnoten. Amerikanen zijn zacht aan de buitenkant, je komt makkelijk binnen, maar de pit is hard, tot de kern kom je niet, ze zijn je gauw weer vergeten; Russen zijn hard van buiten, maar eenmaal daar doorheen zijn ze zacht en blijven ze vrienden voor het leven. En Danny kan het weten. Hij had met zijn vrouw eerst drie jaar in New York gewoond en nu is hij alweer drie jaar in Moskou.

Donderdag kwam broer Ab. De dag was prachtig zonnig en we hebben veel family talk gedaan. Vrijdag naar UZ Gent voor controle en wat bleek: ik had per abuis in plaats van de pillen van 1 mg Prograft de pillen van 0.5 mg gebruikt. Prograft is de onmisbare medicijn tegen de afstoting van het donororgaan. Even paniek dus, maar bleek de schade mee te vallen. De eerste pil is wit gekleurd en de andere bleek geel. Lijken op elkaar, maar toch niet goed opgelet.





















met de kinesist weer een stukje lopen

Nieuwe dosis is twee maal twee pillen Prograft van 1 mg per dag en twee maal per dag twee pillen Cellcept, de andere medicijn tegen afstoting.
Qua adem en conditie ga ik goed vooruit. Met kinesist Philippe een eindje gewandeld tot het hek en weer terug.
Sjabbat gemaakt met twee sierkaarsen en een glaasje vlierbessensap.

Zaterdag werd ik wakker na een nacht, zoals er nog velen zouden komen: veel plasjes, zo'n zes à zeven keer per nacht met daartussen in slapen of doezelen met veel dromen en droompjes, velen best leuk en een enkel nachtmerrietje. M. kwam weer en bracht van allerlei nuttigs mee uit mijn flat.

3 mei - 6 mei: opgenomen voor insuline instelling

Na een rustig en gemoedelijk weekend in Nazareth lig ik sonds maandagochtend weer in het UZ Gent, op de short stay afdeling. Ik lig twee dagen lang aan een insuline infuus om te meten hoeveel van welke soort insuline ik hoe vaak per dag zal moeten nemen. Naast mij een tafel met medicijnen en een urinaal met sinaasappelkleurig vocht, dat een etmaal lang zorgvuldig verzameld wordt. Ik heb een eenpersoonskamer (60 euro per dag uit eigen zak), een heerlijke luxe, met een wijds uitzicht over België, waarop over de onafzienbare snelwegen - zoals de E17, waar ik op uitkijk - voor immer het verkeer doorrast van ergens naar ergens.
Dinsdag om half acht al de bloedafname voor de leverwaarden en de bloedspiegel (maat voor afstoting).
Dan naar de poli heelkunde, voor gesprekje met prof. R., de wat zwijgzame chirurg die meedeelde: het goede nieuws is dat in de weggenomen lever geen tumor is gevonden, wat prognostisch zeer gunstig is. Ik wachtte op het slechte nieuws, maar dat kwam gelukkig niet.
's-middags de eerste insuline instructie van verpleegkundige Greta. Driemaal per dag moet ik 'snelle' insuline (novorapid) nemen voor de maaltijd en voor de nacht 'langzame' insuline (levimir). Instructie over de prikpennen. Novorapid in de buik, levimir in het dijbeen.
Dankzij de insuline doet het hongergevoel weer zijn intrede. Ik was het bijna vergeten. Maar nu doet de verwachte broodmaaltijd van 18.00 uur, boterhammen met kaas, een slaatje en misschien wel een toetje, mij regelmatig op de klok kijken; hoe lang nog?...
Vanavond kijk ik met M. naar de nationale herdenking op de TV.

woordenlijstje vlaams - nederlands voor nederlanders in vlaamse ziekenhuizen

raadpleging - consult
onthaal - receptie
passeren - gebeuren
spijtig - jammer
embêtant - vervelend
goesting - zin (in)
verschieten - schrikken
pompsteen - toilettafel
sjakotte - buis/slang (med.)
'ne - een
vooraleer - voordat
nochtans - toch, wèl
voorschrift - recept
vermits - omdat
gaan - vaak ipv zullen
stappen - lopen
lopen - rennen
rijgkoord - veter
courage - moed
gerief - spullen, bagage
uitnemen - opmaken (van medicijnen in doos)
trekken - afnemen (van bloed)
trekken naar - lijken op

Donderdagmiddag haalde M. mij op en vertrok ik naar huis met mijn lief en mijn gerief en een etuitje met insuline-pennen en een massa informatie mij verschaft door verpleegkundige en dietiste. Wel moest ik de volgende ochtend meteen weer naar het UZ voor de vrijdagse controle.

vrijdag 7 mei - woensdag 19 mei 2010

Een vervelend misverstand; ik had ontbeten en mijn medicijnen inclusief de Prograft genomen. Dat was niet de bedoeling. Maar omdat donderdagochtend ook al nuchter bloed was getrokken voor het bepalen van waarden en bloedspiegel, had ik aangenomen dat ik vrijdagochtend niet opnieuw nuchter had moeten zijn. Nu was de bloedafname waardeloos en kon van Tacrolimus, de medische naam van Prograft, de bloedspiegel , (= mate van wel of niet afstoting) niet bepaald worden en dus ook niet of en hoe de medicatie van Prograft moest worden aangepast.
Men nam aan, dat ik het wel begrepen zou hebben, maar was het niet simpel geweest, als hoofdverpleegster Ch. niet donderdag mij even had laten weten: 'meneer Cassuto, wel even aan denken, morgen weer nuchter naar de bloedafname!'. Ik voelde me uiterst gefrustreerd.
Als nog onervaren patient heb je zoveel aan je hoofd om alles bij te houden en de zaken goed te laten gaan, misverstanden te vermijden, informatie goed te ordenen en te interpreteren.
In het begin heb je eigenlijk een persoonlijke secretaris nodig, de papieren bij elkaar houden, sorteren, het medicijn regiem beheren, de insulinegegevens bij te houden. Dit laat onverlet de onmisbare steun, die M. al geeft. Zonder haar hulp en steun zou de hele leveronderneming niet mogelijk zijn en zijn geweest.
Daarnaast moet je alert blijven op wat er allemaal in zo'n ziekenhuis op je afkomt of op wat er vergeten wordt, want men laat in alle drukte wel eens een steekje vallen. Met name bij de overdracht van informatie tussen de verschillende ziekenhuisafdelingen en tussen de hierarchische niveaux gaat wel eens wat mis.

Maar wij gaan moedig verder, M. die met mij dit alles intensief meebeleeft en ik.

Zaterdag was er eindelijk meer rust en tijd en energie voor een uitje: met de auto naar Deurle. Wandeling door het rustieke dorp aan het rivierje de Leie, het straatje met de rustieke witte landarbeidershuisjes uit 18e en 19e eeuw, het dorp waar vlaamse naturalistische schrijver Cyriel Buysse een tijd gewoond; hij liet daar een woonwagen maken, en liet die het veld in rijden waar hij zat te schrijven, maar volgens de boeren was hij hen aan het bespioneren en zat hij alles op te schrijven. 
We liepen een stukje van het Cyriel Buysse pad, bij het kerkje om het kerkhofje heen en weer terug, langs de plaquette, waarop een tekst van Buysse, die de Deurelenaren beschreeft als gebogen en zwijgzaam onder de grijze hemel of zoiets. Daarna bezochten wij het museum Dhondt-Dhaenens en de expositie aldaar van Sophie von Hellerman en Jos Smith, Emo Verkerk en MarieCloquet, welke laatste mij wel aansprak met haar grote donkere doeken, sublimeringen van puinhopen en wrakken tot fantasielandschappen, waar de verbeelding vrij kan spelen.

'hergeboorte' uit de baarmoeder van dit kunstwerk in Deurle

Via Deinze alwaar kopje koffie en boodschappen weer terug naar Nazareth; het laatste stukje zat ik voor het eerst weer aan het stuur van de trouwe Volvo en het ging goed.

Zondagavond gaat M. weer terug naar Nijmegen. Kort medisch communiqué: bloeddruk (weer) normaal, hartslag blijft aan de hoge kant, glucosewaarden in bloed lijken normaal. De medicatie ivm de lever + de insuline, het is een hele klus om daaraan te wennen. Wat deze medicatie en het uitplussen van de juiste voeding betreft doet mijn leefwijze denken aan het ultravroom volgen van de joodse gebedstijden en kasjroet (joodse voedingsvoorschriften). Het is een behoorlijk geexperimenteer met het uitvinden van het gehalte van koolhydraten van de verschillende voedingswaren en hun consequenties voor de insuline en vaak ben ik met een Hemabrilletje op de neus de microscopische lettertjes op de verpakkingen aan het ontcijferen.
Ik voel me goed maar wel nog slapjes. De restless legs and arms steken wel weer de kop op, de handen blijven wat beverig en de nachtelijke mictie blijft frequent, d.w.z. zo'vijf à zes keer moet ik 's-nachts plassen.

Een van de dagen daarop heb ik geschreven:

Bede voor een donor

ik ken je niet
en toch heb ik iets van je
een onpeilbare draad verbindt ons

ik heb het leven
jij hebt het gelaten
hoe is ten enen male onbekend
maar ontijdig afgebroken zal het zijn

jouw schrik, jouw schok
ergens is hij present
grenzend aan mijn
misschien wat makkelijke compassie

moge je rust en vrede vinden.

Dinsdag de elfde was een vermoeiende dag. Met de ambulance (zittend ziekenvervoer) voor controle naar UZ. Na de bloedafname gesprek met dr. Z., waarin ik wees op een verdikking aan de rechterkant van het litteken, dat sikkelvormig van een kleine decimeter boven de navel naar de rechterzijde loopt. Dokter Z. is een wat mollige tamelijk grote veertiger, een spanjaard, die in Gent als transplantatiechirurg is (of nog wordt) opgeleid. Gezien de baskisch klinkende naam durf ik te wedden dat hij Bask is. Het is een vriendelijke man, die ook niet wars van een amicale aanraking of een bvemoedigend klopje. Zijn vlaams met spaans accent maakt hem voor mij moeilijk verstaanbaar. Maar het is duidelijk, hij stuurt mij naar de echoscopie. De wachtruimte daar is altijd vol met zittende patienten en dicht op elkaar geparkeerde bedhoudende patienten. Er heerst altijd een lijdzame stilte, die troosteloos in de oersaaie neonverlichte boven ons hangt. Had ik maar een boek meegenomen. De echo wees uit: lichte ontsteking van het litteken en vochtvorming, echter niet zoveel dat gesproken kan worden van een 'aanprikbare collectie', zo luidt het in het medisch jargon. Dus: maar aanzien en bij koorts bellen. Terug naar de Lijsterstraat.
Daar komen om half vier Ch. en E. langs op bezoek. Ch. vertelt hoe hij als alternatief arts in Nijmegen is gekomen, via een ontmoeting in de trein met new age jezuiet Karel Douven, de oprichter van het inmiddels opgeheven meditatie- en nog heel veel andere alternatieve zaken-centrum Pro Mundi Vita, waar ik ook nog heb gewerkt, maar dat is een andere sector van mijn leven.

Ik ben een aardling, mij is toegevallen de incarnatie - wat het lichaam betreft - tot hoger ontwikkeld zoogdier.
Wonderlijke complexiteit van het tot functionerend corpus samenwerkend vleselijk instrumentarium, waaruit, waarin, waaronder of waarboven een geestziel, die bewustzijnsmatig managet en zelfs reflecteert en die zijn sterfelijkheid vreest en omarmt.
"Het verwondert mij steeds meer dat het Lichaam de Geest bevat - zoiets kan niet zonder overweldigende arbeid gedragen worden" (Emily Dickinson)
En toch: ergens is iets in mij, dat totaal vreemd is aan de aarde. Iets dat in mijn lichaam verdwaald is en geen deel heeft aan alle fysieke en psychische processen en in een staat van vaak smartelijk vreemdelingschap zich laat weten.

Vrijdag met Minke naar UZ, berevroeg uit de veren. De prof, R., toonde zich tevreden en stelde in het vooruitzicht, dat ik volgende week maar één maal op controle zou hoeven en dat bij strikte opvolging van de diabetische voorschriften ik later wellicht weer van pennen op pillen zou kunnen overgaan.
Het wat dikkige litteken vond hij er goed uitzien.

Zaterdag 15 mei was ik weer voor het eerst op mijn flat in de Heidebloem. Alles wat licht in de lentezon, keurig opgeruimd. De ribbelhoezen van mijn bankstel waren gewassen en er weer omheen gedaan. Weelderige rozen en pluimen in een grote vaas. Dank lieve engelen, K. en M. en J. Heerlijk om weer thuis te zijn.

woensdag 19 mei - 14 augustus: galwegen

woensdag 19 mei: na de dinsdagcontrole gister - voor het eerst zelf heen en teruggereden - kreeg ik te horen, dat ik vrijdag terug moest komen voor bloeduitslagen en afhankelijk daarvan een leverbiopsie. Het klopt allemaal nog niet herlemaal. De leverwaarden zijn te hoog, zei de verpleegster door de telefoon. Ik hou rekening met een dagopname. Verder kreeg ik gister een enorme jeuk over het hele lichaam. Nu ik dit op typ (mei 2011) kan ik verklappen dat dit het begin inluidde van een ware plaag, die maanden zou duren. Het hield me 's nachts behoorlijk wakker. Niet krabben is het parool, maar dat hou je niet vol. Dus af en toe geef je toe aan een kraborgie van top tot teen. Ik googlede gister en gis, dat het te maken heeft met de galwegen (terecht blijkt later).
Gister was er ook nog een consult op urologie vanwege de veelplasserij vooral 's-nachts, frekwente mictie heet dat deftig. Dat leidde tot instructie om één etmaal lang alle inname en uitscheiding van vloeistoffen op een formulier in te vullen. Volgende week tweede consult (raadpleging zeggen ze hier). Mijn diabetesverpleegkundige in Nijmegen Anita droeg mij telefonisch op inname van koolhydraten en glucosewaarden een paar dagen bij te houden. Zo blijft de mens wel bezig. Voor de adminstratie van ingaande en uitgaande stoffen en allerlei andere waarden heb ik eigenlijk een secretaris (m/v) nodig.

dinsdag 25 mei: vorige week was de jeukweek, kwellingen van top tot teen, dag en nacht. Afgelopen zaterdag begon het te kalmeren en het weekend tot en met vandaag doet zich nog een enkel plaatselijk jeukje voor, veelal op het hoofd.
Zondag en maandag waren mooie zonnige dagen, die we vooral op het fraaie grasveld voor ons Nazareth huis hebben doorgebracht, bezond door een vriendelijke en behoorlijk warme lentezon en beschaduwd door de takken van de majestueuze rode beuk. Zondag waren vriend N en partner C op bezoek en maandag vriend M en partner P. Vriendin M. was een prima gastvrouw en ze voelt zich helemaal thuis in ons Belgische landhuis, trouwe support en liefste vriendin zonder wie het leven welhaast niet meer denkbaar is.
We constateren dat het samenwoningsproject in de Lijsterstraat boven verwachting goed verloopt.

Het slapen gaat nog beroerd.
Veelplasserij en rusteloos krampende benen maken het niet gemakkelijk en vaak verwelkom ik het uur dat het bleke licht door de kieren van de gordijnen aangeeft dat de zon aan het opkomen is en het toenemend geruis als van een branding aan het strand verraadt dat het verkeer op de E 17 op gang komt.

De controle vanochtend was veelbelovend goed en later bleek, dat ik vrijdag niet hoef te komen, dus: op naar Nijmegen dit weekend.
Een hartverwarmend optimisme bevangt mij; het zal niet lang duren of ik schakel mij weer in in het leven van alledag met zijn klussen.

zondag 30 mei in Nijmegen. Afgelopen donderdag reed ik van Nazareth naar Nijmegen en omstreeks kwart voor zes reed ik op de A50 ter hoogte van Ravestein op een voorligger. Ik zag een file zich voor mij vormen en deed mijn alarmlichten aan om de achterliggers te waarschuwen. Ik kreeg het alarmlicht vervolgens niet uit en in de seconde dat ik eraan zat te morrelen en niet oplette reed ik achterop de auto van de heer Cornelissen. Die nam het gelukkig licht op, hij had een lease auto en wat heel lichte schade aan de achterbumper. Maar de neus van mijn arme Volvo was deerlijk beschadigd, de motorkap behoorlijk gedeukt, de bumper ook en een van de voorlichten hing zielig aan een draadje. Ik kon na het schadeformulier ritueel, vervuld in de berm en licht gegeseld door een grijze motregen, gelukkig nog naar huis rijden. De ochtend daarop naar mijn garage in Elst, waar de baas mij heel vriendelijk tegemoetkwam en mij een andere Volvo voor een paar weken wilde lenen, een iets ouder model V40, waar overigens bij het verlaten van de auto het licht niet automatisch bleek uit te gaan, hetgeen ik de volgende dag moest bezuren: accu leeg, wegenwacht etc.
Verder doet de jeuk zich toch weer behoorlijk gelden. Ook het insulinebeheer is nog niet ideaal gezien de hoge glucosewaarden die ik soms meet.
De slaap is ook nog niet normaalk, 6 à 7 keer moet ik per nacht het bed uit voor een plas. Op den duur moet dat toch beter gaan, het sloopt langzaam de conditie, ik kan me nog niet goed concentreren en van lezen of studie komt nog niet veel.
Gister begaf mijn computer het. Hij wilde niet meer opstarten. RdeB was zo goed vanochtend langs te komen; hij nam de processor mee voor onderzoek en reparatie en ik wacht af met vreze.

Het zijn vreemde tijden van vergaan, van afscheid, van reparatie, van dingen die dienst weigeren, het laten afweten, vervanging vragen, vernieuwing behoeven, het zijn woelige tijden, waarin het rommelt en stommelt.

donderdag 10 juni. Weer in het ziekenhuis. Dinsdag werden verschijnselen van afstoting geconstateerd (graad 2) en werd ik zowat bij het verlaten van het ziekenhuis tegengehouden met de mededeling, dat ik onmiddellijk moest worden opgenomen. Dus nu lig ik weer in bed aan een infuus met cortisonen. De jeuk is daardoor denk ik verminderd. Ik voel me goed (deels effect cortisonen) en heb vannacht een goed deel echt geslapen. Ik hoor dat de bloedwaarden weer in gunstige richting gedaald zijn. Niettemin moeten er tot en met zondag cortisonen worden toegediend. Vermoedelijk maandag een controle leverbioptie (die ze hier in Gent heel kundig en pijnloos uitvoeren) en maandag of dinsdag naar huis (d.w.z. Nazareth). Minke blijft ook in Nazareth en heeft mij gister het nodige gerief gebracht. De mogelijkheid van samenwonen hangt in de lucht, gezien het samenwoningsproject in de Lijsterstraat boven verwachting verloopt.


weer in het ziekenhuis achter mijn notebook

Met mijn buurman André gaat het niet goed. Gistermiddag begonnen onduldbare pijnen, waar pijnstillers niet hielpen. Na veel gedoe en beraad van de verpleegkundigen en constatering dat het hart ook haperde werd hij naar de afdeling hartbewaking gebracht. Opeens werd het 's-avonds een éénpersoonskamer en kon ik ongestoord de verkiezingsuitslagen van de tweedekamerverkiezingen in Nederland volgen; de een zijn leed, de ander zijn gemak ...
's-Ochtends keerde André terug. Een beraad van twee artsen kon ik achter het gordijn dat onze bedden scheidde deels volgen. André is onverstaanbaar maar de artsen spreken duidelijker en een niveau vlaams dat dichter bij het Algemeen Beschaafd Vlaams ligt.
André legt uit waarom hij euthanasie wil. Hij heeft leukemie, twee darmoperaties achter de rug en naar nu blijkt een zwak hart. Hij wil de door de twee artsen geopperde derde buikoperatie - die zij overigens zeer riskant achten gezien André's lichamelijke conditie en hartzwakheid - niet aan. Al tijden groeit hij toe naar een stervenswens en na enig heen en weer beraad kunnen de artsen deze wens indenken. Voorzichtig opperen zij de mogelijkheid van de verplaatsing van de doodzieke man naar de palliatieve zorg. Ze gaan het met hun baas overleggen.
's-Middags is er een verdrietige schare rond André's bed, dichtbij hen zijn 'vrouwke' en dan twee zusters van zijn vrouw en een zwager.
Vanmiddag heb ik een tijdje met mijn buurman gesproken. Hij heeft zijn hele werkende leven (hij is nu dik in de zeventig) gewerkt in een spinnerij.
"Iek eb 'ne goe leven gehad. En mijne vrouw en iek, we ebben 't ook goe met elkaar gehad" , mijmerde hij. En: "iek zit op 'ne goe spoor", doelend op zijn euthanasie wens.
Hij is een vrolijk mens met humor. Hij dacht terug aan de lessen van de pastoor en hoe hij die als knaap met zijn streken verstoorde, hoe verstond ik niet. De kerk heeft hij verlaten en hij amuseert zich over hoe dominees en pastoors hun boodschap verkopen en ook van het politieke circus moet hij niets meer hebben, al herinnert hij zich met veel vrolijkheid, hoe hij ooit de feestelijkheden in Lokeren bij de verkiezingsoverwinning van de CVP meevierde.


even op vrije voeten met zus en zwager

woensdag 16 juni. Na een enkel dag op vrije voeten wederom opgenomen in het UZ Gent. Nu voor een 'percutane polyangiografie van de intrahepatitische galwegen'. Afgelopen dinsdag waren de transaminase waarden toch te hoog; geen afstoring was het geval maar nu wordt de oorzaak vermoed in een constrictie van de anastomose galwegen
(d.w.z. een inkrimping van de galwegen bij de overgang naar de darmen).
Ik lig op de kamer met Frans, een ex-binnenvaartmachinist (50 jaar lang, WAO) uit Kloosterzande (Zeewus Vlaanderen), wordt morgen geopereerd aan een rugzenuwverknoping. Een montere vriendelijke zevenenzestiger met als zo vaak een trouw vrouwtje aan zijn zijde.
Gister sprak ik met vriendin M. over de durende complicaties die twijfel zaaien en soms verleiden tot mismoedigheid. Ze leefde echt hartgrondig mee en ik voelde een niet aflatend support. I love you.

zondag 20 juni. Afgelopen donderdag ging ik opeens omstreeks 8.00 uur 's-ochtends naar de afdeling radiologie, alwaar het lang wachten was op de anesthesie. Algehele verdoving was nodig en omstreeks 15.00 uur was ik weer terug op de afdeling othopedie en traumatologie, want alleen daar was nog een bed vrij.
Wat is er gedaan? De galwegen zijn opgezocht met dunnen naalden, waardoor een ballonnetje kwam die de galwegen heeft opgerekt ('gedilateerd'). Dat bleek bij mij een heel karwei te zijn. De galwegen blijken een zooitje te zijn. Uren werk heeft men eraan gehad. Terug op de afdeling voelde ik me slapjes en misselijk. Kon niets binnenhouden. Ik spuwde letterlijk mijn gal, grasgroen spul. Consigne: niet eten en drinken.
De volgende dag kwamen prof. R. en dokter Z. uitleg geven, er was sprake van een lastige complicatie. Maandag en woensdag zou weer een dilatieprocedure moeten plaatsvinden. Daarna zouden de specialisten de koppen bij elkaar steken voor een samenspraak en dan zou met ons worden gesproken over de toekomst. Kortom: shit.
Even daarna kwam de mededeling, dat er sprake was van een ontsteking van de pancreas. Dat betekent: blijven, antibiotica kuur, vasten en aan glucoseinfuus.
Vrijdag was een klotedag, slap, flauw en misselijk. Zaterdag was beter, de trek keerde terug en zondag lijkt alles weer normaal. Eerst kreeg ik toastjes en 's-avonds mocht ik twee boterhammen, die smaakten als gebakjes.
De toekomst heeft iets van zijn rosige kleur verloren. Ongewis keert zijn raadselachtig gezicht zich naar mij toe. Uit zijn gelaatstrekken is van alles op te maken.

zondag 27 juni. Van orthopedie ben ik verhuisd naar een vrijgekomen bed op de afdeling heelkunde, dat gebeurde die zondag een week geleden nog, geloof ik.
Maandag was de tweede behandeling aan de galwegen. Dinsdag hoopte ik op een rustige dag, maar dat werd het niet. De nacht van maandag op disdag had ik een zware koortsaanval. Dinsdag was slap en flauw. Die middag kwam Marc uit IJzendijke (Iezendieke) op de kamer, de meest onrustige kamergenoot die ik heb gehad. Dinsdag avond een tweede koortsaanval en om middernacht een derde. Steeds daalden de koortsen weer onder invloed van een 'bakje' (infuusflesje) paracetamol.
Woensdagochtend werd Marc weggehaald voor zijn operatie (maag-slokdarmkanker, stukje moest weggehaald en dan de zaak weer aan elkaar genaaid). Even later ik weer voor de derde dilatatie door dokter S. uit Breda. De behandeling is niet echt pijnlijk, maar voelt ook niet bepaald prettig. Afgelopen donderdag heeft met de kathetertjes, twee hele dunnen buisjes van buiten naar in de lever, laten zitten, één boven mijn navel en één aan de rechterzij, twee zeldzame witte bloemen, die aan twee dunne steeltjes uit mijn lijf groeien. Ze zijn bedekt door twee dikke gazen en zullen voorlopig blijven zitten ter controle en eventuele verdere behandeling.
Ook is een lek geconstateerd in de galweg, waardoor zich bloed met gal heeft opgehoopt in de lever, vermoedelijk de oorzaak van de koortsaanvallen. Een bilioom heet dat. Dat vocht druipt nu vanaf afgelopen woensdag via een drain, die samen met de polyangiografie is gezet, af. Het is een zak die met een hele lange slang naar mijn rechterzij loopt. Samen met de standaard met infuuszakken sleep ik die nu met mij mee, als ik uit bed ga. Het is als een kwallig diertje dat met een hele lange staart aan mij vastzit.
Verder krijg ik stevige antibiotica om eventuele ontstekingen die op de loer liggen van het lijf te houden. Na een paar slappe dagen voel ik me nu zondag fitter.

Afgelopen donderdag zouden prof. R. , M. en ik een evaluerend gesprek hebben. M. had een paar dagen vrij genomen om erbij te kunnen zijn. De chirurg kwam niet opdagen en had ook geen bericht gegeven. Dat maakte ons helemaal boos en verdrietig. M. is naar de poli gestapt en eiste een verklaring. Hij bleek naar een congres te zijn (in Milaan bleek). Toezegging dat hij echt zaterdagochtend voor ons langs zou komen.
En waarachtig, zo omstreeks 13.00 stapte de dokter bij ons de kamer binnen in vlot hemd en burgerbroek.

Wat is de conclusie. In de appel blijkt een heel vervelende worm te zitten. Die heeft ook een lelijke naam: ischemisch type galwegstenose; galwegen die de neiging hebben zich te vernauwen, ineen te krimpen. Was het alleen de uitmonding aan de darmen (de anastomose) dan was het nog goed te behandelen met een stent, maar binnen in de lever is het een ander verhaal. Het is de komende twee maanden aanzien hoe het gaat en een tweede transplantatie is niet uit te sluiten. Ik had de bui al een tijd zien hangen in wat de professor al eerder liet doorschemeren in zijn woorden en in de blik van zijn grote bruine ogen.
Het is dus geen donderslag bij heldere hemel, maar als nu erkend perspectief wel een klap die mij en ook M. boos en verdrietig maakt. Al die moeite tot nu toe, die gok en dat afzien en nu dit officieel door de hooggeleerde uitgesproken. Uit de woorden en blikken die M. en ik gister wisselden put ik moed.

Vannacht heb ik eindelijk weer beter geslapen. De twee nachten ervoor was het hommeles met Marc. Hij kwam woensdagavond terug van de operatie en de volgende dagen zijn dan natuurlijk heel moeilijk. Vooral de pijn was hevig en het toch al nerveuze manneke met zijn hoogrode koppie had het zwaar. 's-Nachts kreeg hij nachtmerries en dan wilde hij zomaar uit bed stappen, geheel ongewaar van slangen, infusen en drains, waar hij aan vast zat. Dat gebeurde donderdagnacht en net op tijd kon ik op de knop drukken en hulptoepen kwamen binnen.
Voortdurend kwamen verpleegkundigen die nacht aan het bed van Marc. Vrijdagnacht weer hetzelfde liedje en nu werd hij met een riem vastgebonden. Zowaar bracht hem dat wat rust. Vannacht ging het beter. De hele middag en vroege avond zitten zijn vrouw en zoon aan het bed en lispelen ze met elkaar in dat onverstaanbare Zeeuwsvlaamse Izendieks.

Vrijdag 1 juli is het alweer. Prof. R.: het is een lastig probleem met die galwegen. Hij raadt aan: neem de kans, dat de zaak stabiliseert. Ga maar naar huis (Nazareth).
Maar de drain moet mee. Dus gevangen aan een ketting blijf ik, gebonden aan deze 'galzak'. Ik blijf onder controle en de hoeveelheid galvocht in de zak moet wel minderen.
Garantie geeft de prof niet, ik kreeg de indruk van: fifty-fifty. Ik hoop op en ga voor dat ik nu wel bij de gelukkige helft hoor, waarvoor een leefbare situatie gecreeerd kan worden. Dus morgen weg.

Mijn stemming varieert van neigend tot somberheid tot een accepterende sereniteit, waartoe de lezing van het kabala boek van Arthur Green bijdraagt.
Lukt het allemaal niet dan is het een kwestie van hertransplantatie, maar daar moet ik maar niet teveel aan denken. Voorlopig kijk ik uit naar herintrek in de Lijsterstraat.
M. komt zaterdag meerijdend met vriendin R. Het is voor haar ook een grote teleurstelling, dat het meer onbezorgde leven met mij nog niet is aangebroken. Ik moet haar helpen om haar eigen leven en werk niet te laten overschaduwen door de zorg om en voor mij.

Ik hoop dat buurman Marc vannacht wat rustiger blijft. Afgelopen nacht heeft hij vrijwel de hele nacht door geblaft, gehoest en gekreund in de meest doordringende toonvarianten. Van slapen kwam weinig. De boerenslimme, soms aandoenlijk kinderlijke Ijzendijker is nu een aantal slangen kwijt en hopelijk zal dat de nachtelijke onrust verminderen.

Het is de dag dat ex-tourwinnaar Laurent Fignon in dagblad 'De Morgen' aankondigt te blijven vechten tegen zijn kanker. Hij zal de Tour de France blijven becommentarieren
(in 2011 is hij overleden). Morgen wordt de warmste dag van de laatste honderd jaar geloof ik.


op de bloedafname afdeling

woensdag 4 augustus. De maand juliwas er een van voortdurend sukkelen met de galwegdrain, de zak met de lange slang die met kwetsbaar buisje de rechterzijkant ingaat. Ik heb hem overdag in een door M. geprepareerd tasje, met de slag erin kunstig opgerold, dat ik met de hengsel om mijn nek ter hoogte van mijn middel draag onder het t-shirt. 's-Nachts ligt hij vrij aan zijn slang als een trouwe poes in mijn bed. Ieder ochtend leeg ik de zak en noteer ik het aantal centiliter vocht, dat het liefst onder de 500 cc moet blijven en idealiter moet minderen tot nul.
Maar ik kom niet echt los van het ziekenhuis. Telkens is er weer iets loos. Herhaaldelijk loopt de drain niet door. De waarden stijgen teveel.
Dinsdag 13 juli werd ik na de controle in het ziekenhuis gehouden. De drain moest worden vernieuwd. Arme vriendin L. die met mij mee was naar het ziekenhuis en op bezoek was in het vooruitzicht van een gezellig gezamenlijk weekend in het riante huis in Nazareth was nu mijn mantelzorger die mij mijn gerief moest brengen en die mij woensdagavond laat naar huis in Nazareth mocht brengen.

Het weekend van 31 juli - 1 augustus leed ik weer aan de bekende jeukkwellingen.Daarop is maandag door de radioloog S. uit Breda, die mij al eerder heeft behandeld, de drain weggehaald, omdat de collectie gal in het bilioom op was. Maar nu moet de lever alle gal weer zelf doen afvloeien door de getourmenteerde galwegen en dat lukt niet goed, dus: gal hoopt zich opin de lever, galzouten komen in het bloed, resultaat: jeuk en zo is de maand augustus weer begonnen met jeuk.
Overdag is het net te harden, maar de grootste kwelling is de nacht. De procedure die ik gaandeweg heb ontwikkeld om de nacht door te komen is deze, lees dit goed, jeukgenoot.

In de eerste plaats geldt natuurlijk: krabben liefst niet, maar dat is vrijwel niet te doen, dus beperken tot het minimum. Voor het slapen gaan douchen en opvoeren tot bijna niet te dragen hitte; dat geeft tegelijkertijd een enorm lustgevoel, veroorzaakt door de registratie van de hitte, waartegen de jeuk het moet afleggen. Flink het hele lichaam van totp tot teen met de hete stralen besproeien. Dan warme kraan dichtdraaien en koud douchen, even wennen maar dat gaat. Goed afdrogen en de jeuk blijkt zowat weg. Nu het lichaam inpoeieren met menthol talkpoeder, van top tot teen. Aldus als een kroket gepaneerd ter ruste gaan. Nu blijft men 2 à 3 uur min of meer jeukvrij en is inslapen mogelijk. Eventueel midden in de nacht procedure herhalen.

Een ander euvel, dat in de loop van de maand de kop opstak heet constipatie. Had ik nog nooit gehad, maar nu worden de drollen die ik draai - sowieso al bleek-witgeel door gebrek aan gal - steeds groter en harder. Aandrang zat maar ze willen niet de drempel over. Duwen, persen, pauze en wachten op krachtiger weeen, duwen etc. is het parool en zo zit ik soms een half uur op de WC en lijk ik wel een kind te baren (sorry vrouwen, deze vergelijking doet jullie nog veel moeizamer proces geen recht...)

Intussen lijkt de enige oplossing een tweede transplantatie. Het galwegprobleem is niet definitief op te lossen. Het probleem is waarschijnlijk ontstaan tijdens de operatie door een moeilijke veel tijd vragende aanhechting van de bloedvaten van de lever aan mijn eigen bloedvaten, zodat de nieuwe lever te lang zonder zuurstof heeft gezeten (ischaemie). Ik sta weer op de wachtlijst met hoge score. Ik heb zelfs vorige week woensdag een oproep gekregen, ongeveer vijf uur in de middag. Haastig gepakt - veel stond al klaar - en met kloppend hart naar de spoedopname. Daar kwam de transplantcoordinator I. mij melden, dat het niet doorging; de lever was bij nader onderzoek niet goed genoeg bevonden. Hij beloofde voor mij te zorgen voor een optimale lever.

Dus weer terug naar Nazareth.
Het leven aldaar is naar omstandigheden goed te doen. Het buffet staat stampvol met meelevende kaarten. Ik krijg veel bezoek en over het weer hebben we niet te klagen. Vele vrienden en familieleden zijn langs geweest. Vaak zitten we vorstelijk aan de lunch aan de tafel voor het huis met voor ons het royale grasveld, de majestueuze rode beuk, van de lijsterstraat afgeschermd door de keurig onderhouden manshoge haag. Afgelopen weekend was M. erweer met vriendin A., een aanpakster door wier hulp nu alles weer schoon is. Gelukkig heeft M. veel steun aan haar vrienden en vriendinnen. Het is behoorlijk zwaar voor haar en ze is in overleg met haar leiding over regelingen waardoor ze komende maanden minder hoeft te werken. Verder geniet ze wel van huis en tuin hier in Nazareth en van de omgeving, die ze regelmatig met de fiets verkent.

zaterdag 14 augustus: tweede transplantatie

Vanaf nu heb ik veel minder aantekeningen en moet ik het hebben van herinnering en reconstructie, ik typ dit nu in juni 2011.
Ik kwam terug van een verkennend ritje met de auto naar Ronse. Ik zette de auto op zijn parkeerplek en mijn GSM aan (was ik vergeten), die meteen overging. Het was vriend N. die zei dat men naar mij op zoek was, de transplantcoördinator had vriendin M. gebeld en die weer vriend N. Ook de vriend van Nazarethse buurvrouw A. had ze gebeld en die kwam ook net aangereden. Meteen belde ik het UZ en ja, er was een lever, meteen komen. Zo ging ik weer gepakt en gezakt ijlings naar het ziekenhuis, waar ik even na vijven aankwam, eerst natuurlijk zenuwachtig, maar al snel heel rustig. Zo begon de procedure weer van het klaarmaken voor de operatie, die om plm 20.00 uur begon en na middernacht werd afgesloten, op 15 augustus, de dag dat de capitulatie van de Japanners in de Tweede Wereldoorlog en de slachtoffers in het voormalig Ned. Indië - waar ook mijn geschiedenis begon - worden herdacht.
Vriendin heeft het allemaal opgeschreven: Ze kwam zondagmiddag aan mijn bed,ingepakt in jas, met mondkapje en handschoenen, maar ik was nog in slaap; toen het slaapmiddel werd afgesloten sloeg ik de ogen op en voelde de de lief strijkende gehandschoende hand van M. over de bol. 's-Avonds was ze er weer en nu was ik helemaal helder. En maakte grapjes, zegt ze. 'Wat zeggen we dan? ....Hèhè', want dat zeggen we altijd na enige inspanning of vermoeienis aan elkaar, jongbejaard als we toch wel zijn. Zo smoesde ik nog een tijd door, ook wel onder invloed van nawerkende narcose en toegediende cortisonen.

De intensive care periode verliep heel voorspoedig en al gauw kwam ik op de afdeling terecht. Zus en zwager kwamen langs, die dinsdag; daarna hebben ze heerlijk gedineerd in de tuin van de Lijsterstraat, het was een mooie nazomeravond.
Dinsdagnacht deed zich toch enige jeuk voelen, o nee toch...
Ik lag op mijn afdelingskamer samen met een oudere man, die wachtte op een zware buikoperatie. En ik dacht aan de doorwaakte nachten met medepatient Marc destijds (zie hiervoor). Woensdag heb ik de verpleging gevraagd of ik naar een eenpersoonskamer zou kunnen. Er was er geen beschikbaar maar men zou de eerstvolgende vrijkomende kamer voor mij bestemmen.

Die middag kreeg ik het bericht dat ik nog een operatie zou moeten ondergaan. Er was toch een lekje in de galweg, waarnaar gekeken moest worden en waaraan iets moest worden gedaan. Dat gaf een knak in geest en ziel. Vriendin M. heeft mij getroost.
De laatste maanden waren vaak een martelgang en nu dit. Waar zijn we in terecht gekomen. Het een na het ander en het houdt maar niet op! Ik moet huilen en M. streelt mij en geeft mij kusjes, hoewel dat eigenlijk nog niet mag. Ze strijkt me over de bol en door de tranen heen zeg ik: je bent een echte strijkbout.

Donderdag vroeg in de middag blijkt er een eenpersoonskamer vrij en wordt ik verhuisd naar een oase van rust. M. is er ook die middag en tijdens de hastige verplaatsing scannen we snel door de papieren die de voorwaarden voor dit privilege bevatten, het zal best in orde zijn; we komen hier later op terug ....Donderdagmiddag ga ik omstreeks drieën weer naar de OK. Tegen vijven word ik geholpen. Op de uitslaapkamer wordt ik wakker en daar verblijf ik lange uren door de nacht. Voor de pijn heb ik een morfinepompje, dat in de loop van de volgende dag niet meer nodig blijkt. Vrijdagochtend om elf uur ga ik weer naar de afdeling, naar mijn luxe kamer.

Onze spaanse chirurg komt langs en legt nog eens uit wat hij en zijn collega hebben gedaan: er was een ontsteking en een lek in de aansluiting van de oude naar de nieuwe galwegen. Dat hebben ze gedicht en als het ware een nieuwe aansluiting gemaakt.
Dat is goed gelukt, zegt hij. In medische termen is later in mijn ontslagbrief te lezen:
"revisie omwille van gallek en hematoom, kinking van de ontvangerarteria hepatica (komt van de AMS). Dit wordt opgevangen met omentoplastie onderlangs".

zaterdag 29 augustus mocht ik naar huis.
Tot woensdag 25 augustus verbleef ik op de eenpersoonskamer. Een weldagige rust omgaf mij die dagen en dat zal de genezing zeker bevorderd hebben.
Wat mij van vrijdag tot in het weekend nog kwelde was de constipatie. Herhaalde aandrangen werden ondanks uitgebreide persweeen - soms gestimuleerd met een 'flitje' (klisma) - niet beloond met verlossing en enkele keren moest ik de hulp van een verpleger inroepen om mijn kont schoon te vegen van een niet geslaagde poging tot stoelgang. In de loop van het weekend ging het beter met hulp van een pilletje en sowieso gingen de lichaamsfuncties goed vooruit en werd ik gestadig bevrijd van steeds meer slangen en drains.
Die maandag werd de rust verstoord door een heel ander fenomeen. Ik werd gebeld door de administratie met het verzoek om een voorschot over te maken voor de meerkosten van de eenpersoonskamer. Hoeveel was dat? Ik herinner het mijn niet precies meer, maar de telefoonstem zei iets van 10.000 euro...Schrik, wat een verrassing. Hoe kan dat nou. Telefoontjes heen en weer, neuzen in de papieren, eens precies lezen wat in de overeenkomst stond aangaande de kamerwissel naar een eenpersoonskamer. Dat hadden we bij de kamerwissel in de haast niet goed gelezen en ook nu blijkt het allesbehalve duidelijk, wat er staat. Wat blijkt: bij een eenpersoonskamer betaal je niet alleen een supplement voor de kamer (dat bedrag is te overzien), maar ook (in België) een supplement bij alle handelingen van de specialisten en dat kan bedragen van 100% tot 200% van hun honorarium per handeling. Ereloon heet dat hier. En dat kan oplopen! Ook de operatie van afgelopen donderdag viel daaronder. Ieder bezoek van een specialist op mijn kamer doet de taximeter van mijn kosten oplopen.
Vandaar dat men met gerede twijfel aan mijn solvabiliteit dat voorschot vroeg.
Wel bleek dat met per abuis al vanaf mijn operatie op 15 augustus had gerekend en bovendien een periode van twee weken had ingecalculeerd. Ik zei dat ik woensdag weer naar een tweepersoonskamer zou gaan en dat de periode dus 5 à 6 dagen bedroeg.
Nu kwam de adminstratie op een voorschot van 3700 euro. Dat heb ik maar meteen met mijn notebook via internet betaald. Verder nooit meer iets gehoord.

Woensdag kwam ik weer terug op een tweepersoonskamer en wel precies de kamer waar ik eerder vandaan kwam. Ik kreeg nu het andere bed, waar de oude man, die een operatie zou ondergaan, had gelegen. Mijn nieuwe kamergenoot Jan - ook weer een uit Zeeuws Vlaanderen - , die dus in mijn 'oude bed' lag zei, dat hij de afgelopen week geen oog dicht had gedaan wegens het kreunen en jammeren van zijn inmiddels geopereerde en pijn lijdende kamergenoot - zoals ik het had beleefd met Marc, zie boven -. Nu is dat me gelukkig bespaard gebleven. Het heeft me 3700 euro gekost maar dat is het waard gebleken, vond ik en vind ik nog steeds.
Vanaf woensdag ging het voorspoedig. Met de kini deed ik mijn oefeningen en al snel wandelde ik de gangen op en af om weer conditie te krijgen. Jan was ooit semiprof voetballer geweest en jarenlang voetbaltrainer en zo keken we veel voetbal op televisie en deed ik net of ik ook veel van de competitie wist.
Vrijdag hoorde ik dat ik zaterdag naar huis, d.w.z. Nazareth, mocht. Vrienden W en St. kwamen mij die zaterdag ophalen want vriendin M. kon pas later komen. En zo begon de tweede revalidatieperiode.

De maand september 2010 verbleef ik grotendeels nog in ons huis in Nazareth.
Opnieuw weer wandelen in de buurt, steeds een beetje verder. Oefeningen doen met de groene plastic band, bewegen, stretchen, weer adem krijgen. Weer de eerste stukjes met de fiets, de eerste opstap, oppassen dat je niet valt!
De dinsdagochtenden vroeg op naar het ziekenhuis voor controle, de eerste keren vergezeld door lieve vrienden, die speciaal naar Nazareth kwamen en daar overnachtten.
Nu was het donker als wij met de auto naar Gent vertrokken. Weer het ziekenhuisterrein opdraaien en parkeerplaats zoeken en dan lopen naar de grijze kolos, het bouwdeel K12, de hoofdingang in langs de rokers, het gebouw in samen met andere merendeels haastige bezoekers, verplegenden, dokters, burgers, boeren en buitenlui, langs het winkeltje, door de gangen naar de bloedafname, gaan zitten bij de stille wachtenden.
Bloedafname en dan mag ik de medicijnen nemen, de prograft, de cellcept en de andere pillen. Dan naar de poli heelkunde, verpleegkundige neemt bloeddruk, gesprekje met dokter, en dan weer naar huis, soms nog een kopje koffie in het vale restaurant van gebouw K12. Deze maand zijn er geen complicaties.
De mooie tuin van het huis aan de Lijsterstraat 21 begon van gedaante te veranderen.
Waar wij hem ooit betraden tijdens de uitbundige en zonnige lente van dit jaar begon hij nu een toenemend grijzige vorm aan te nemen onder invloed van een steeds vaker neerdalende mistige motregen die druppels vormden aan de donkere takken. De vogels hielden zich stil, behalve de grote zwarte kraaien die het grasveld bezochten. De musjes die ooit vrolijk kwetterend de nestjes onder de dakpannen in en uitvlogen waren verdwenen.
De dorpen Nazareth en Eke waren bekende gebieden voor ons geworden. Vetrouwd waren geworden de supermarkt de Spar, waar wij blindelings de weg tussen de schappen vonden, de geldautomaat van Dexia in Nazareth, de apotheker vlak bij de spoorwegovergang van het treintje van Gent naar Ronse, het stationnetje, waar ik de gasten soms ophaalde, die met de trein waren gekomen, we kenden de weg naar Deurle, waar we vaak met gasten naar toe gingen om het witte dorpje te verkennen.

Dit jaar valllen het Joods Nieuwjaar en de Grote Verzoendag (de zg Hoge Feestdagen) vroeg, begin september 2010. Het jaar 5771 is in aantocht. Het zijn in het joodse jaar tijden van reflectie over wat in je leven van de afgelopen periode verkeerd was en wat is te verbeteren. Normaal ben ik dan aanwezig in de diensten in de synagoge van mijn liberaaljoodse gemeente Gelderland. Nu gaat dat niet lukken. Maar ik schrijf dan maar een brief aan de gemeente. Die gaat wellicht in één van de diensten worden voorgelezen.

"De maand Eloel (plm. augustus), uitlopend op de Hoge Feestdagen (dit jaar begin september), roept op tot reflectie, introspectie, soul searching, chesjbon ha-nefesj.
Die gelegenheid is mij de afgelopen maanden tussen de medische avonturen rond mijn levertransplantatie in Universitair Ziekenhuis Gent in ruime mate geboden. De lange wachttijden, de lege rustmomenten, de soms wel erg lange nachten.
Hoe was ik voor mijzelf, voor anderen, vrienden, partner, gemeenschap, waar ging het goed, waar kon het beter? Waar rust een tevreden oog, waar schrijnt een liever niet gevoeld tekort …
In deze afgelopen ruim vijf maanden van ontbering en beproeving in de medische woestijn heb ik veel gehoord, hoe dapper, hoe moedig etc. ik wordt gevonden. Maar ik moest wel.
De beslissing eenmaal genomen zijnde kon ik niet meer terug. Wel besef ik nu, dat juist deze limiet mij gedwongen heeft om eigenschappen – zeg maar midot – dieper dan ooit aan te spreken: vertrouwen, geduld, kracht, doorzettingsvermogen, dankbaarheid – zeker deels ook voor de verrassende en hartelijke support uit de kille - , het voelen van verbondenheid met geliefden en vrienden. En dan het besef hoe ik dat al veel eerder in veel zaken intenser had kunnen doen.
In zo'n ziekenhuisbed denk je al gauw verder in je leven terug.
Hoe ben ik nu hier terecht gekomen in dit bed met al die leverproblemen?
Dan zie ik verbanden. Met schrik, soms schuld, dan weer met mildere afstand zie ik de jonge vent die ik was, de eenzame desperate twintiger, die zijn toevlucht zocht in de drugs en de naald. Verder terug, het jongetje, dat zich na de Japanse kampjaren niet meer aan zijn familie kon hechten.
Toch ben ik dankbaar en blij, dat ik dit nu kan bezien met compassie.
De levertransplanatiereis begon op de achtste dag van Pesach. Na veel complicaties en gesukkel gaat het nu beter. Zou het kunnen dat het licht van verzoening en vernieuwing, dat in de maand Eloel zich al verzamelt en waar wij hoop ik allen aan deel zullen hebben ook mijn kant aan het uitgaan is? Dat geloof ik."

Op 9 september viel de vooravond van de tweede dag van het Joods Nieuwjaar. Bijzonder bezoek had ik toen. Mijn gemeentegenoten M. en R. waren bij mij; we aten samen een bijzonder maal en de volgende dag maakten wij gedrieën sjabbat. Zaterdag vertrokken ze weer.

Eind september wordt de controle vanaf heelkunde weer overgenomen door de poli, i.c. prof. C, bij wie ik ooit mijn Gentse carriére ben begonnen. In de consulten die volgen
(eind september, medio oktober, eind oktober) blijkt er toch een lastige complicatie, weer rond de galwegen. De twee hoofdgalwegen blijken toch tekenen van vernauwing te vertonen. Nodig is een ERCP: Endoscopische Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie. Er moet een dilatatie (doorblazen en oprekken met ballonnetje) worden uitgevoerd en er moeten twee stents (plastic buisjes) in die twee galwegen worden geplaatst. Dat gaat begin november gebeuren.
De bedoeling is dat eens in de drie maanden te doen. De buisjes kunnen per keer wat breder zijn om de galwegen op te rekken. Na een jaar wordt het resultaat bekeken.
Als er niets verbeterd is is een operatie om de galwegen bij de anastomose onder handen te nemen niet uirgesloten.
Even mijn gal spuwen: Zo blijf ik wel zitten met een voortdurende problematiek met die galwegen. Je wordt er gallisch van.

oktober 2010 - juni 2011

In oktober 2010 nestelde ik mij weer gaandeweg in Nijmegen, in mijn flat aan de Heidebloemstraat. Dat was weer een fijne ervaring, thuiskomen op je oude honk. Wel bleven we dankbaar gebruik maken van ons huis in Nazareth rond consulten en ingrepen. We hebben het huis gehuurd tot 19 januari 2011.

Op 9 november werd de ERCP uitgevoerd en werden de twee stents geplaatst.
(www.ziekenhuis.nl:)De arts brengt een flexibele slang via de keel van de patiënt in het lichaam. Deze slang is ongeveer een centimeter dik en wordt endoscoop genoemd. De endoscoop is soepel en bestuurbaar. Om de slang te beschermen plaatst een verpleegkundige een ring tussen de kaken van de patiënt. Door deze ring gaat de endoscoop de keel in. Er is nog genoeg ruimte in de keel om te ademen. Doordat de patiënt de flexibele slang als het ware inslikt, komt deze gemakkelijk in de slokdarm terecht. Vanaf dit punt bestuurt de arts de endoscoop verder tot in de twaalfvingerige darm. Hier bevinden zich de uitgangen van de galwegen en de alvleesklier. Over het algemeen is het opvoeren van de slang een eenvoudige handeling.
Door de endoscoop kan de arts een katheter opvoeren die via de kop naar buiten komt.

Daarmee wordt de dilatatie uitgevoerd en de stents geplaatst. Dat laatste is nog een vrij ingewikkelde actie. Bij mij werd een volledige narcose toegepast. Terug op de afdeling en ontwaakt uit de narcose voelde ik me katterig en wat misselijk. De volgende dag was dat al flink beter.
Eind november de controle van de blaas op poliepen, op het UMC st Radboud in Nijmegen
was positief, wel schreef de dokter een pil voor tegen prostaatvergroting.
Eind januari vond de wisseling van de stents plaats. Dezelfde procedure.

Even nog een intermezzo: na de ingreep waren wij nog tot en met zondag 30 januari in Nazareth. De laatste dagen in het huis aan de Lijsterstraat 21. Vrijdag droegen wij het huis over, nadat de interieurbeschrijver weer was langsgeweest en aan de hand van zijn boedelbeschrijving inclusief foto's het hele huis weer was doorgelopen en had geconstateerd dat alles nog in orde was.



Op 14 februari viel weer een consult met prof. C. en omdat wij nog niet goed van België konden scheiden en omdat ik op zondag 13 februari jarig ben en zeventig werd, hebben wij een lang weekend een bed and breakfast geregeld (in St. Denijs-Westrem). Zaterdag vierden wij alvast mijn verjaardag met M., broer, zus en zwager aan een uitgebreide lunch in bijna-éénsterrenrestaurant De Zwadderkotmolen bij Oudenaarde, rustiek gelegen in de groene heuvels van de Vlaamse Ardennen.


Rob met M. en zus en zwager in De Zwadderkotmolen

Zondag kwamen goede vrienden M en P langs en met hen dineerden wij in een restaurant in het witte dorpje Deurle.

Eind april gebeurde de ERCP voor de derde keer. Toen ging het niet echt lekker blijkens het verslag van de arts:

"ERCP op dinsdag 26 april 2011.
Indicatie: electieve stentwissel post-leverTx (gekende stenose)
ERCP onder narcose.
Vlotte introductie van de scoop tot aan de papil va Vater. Status post-papillotomie. Geen stents meer aanwezig. Vlotte canulatie. plaatsing van glijdraad in linker en rechter systeem. Stenose thv choledochus nog altijd significant (weerstand merkbaar), ook thv de ductis hepatici (re>li). Intrahepatisch wat forse galwegen links. Ballondilatatie (8mm choledochus en linker ductus, slechts 4 mm thv ductus hepaticus rechts). Vervolgens technische problemen met continu disloceren van glijdraden en defect van levier waardoor 3x dient te worden herbegonnen. Uiteindelijk plaatsing van stent rechts tot voorbij de hilus ( 10F , 12cm, net te kort?) doch bij plaatsen van 2de stent ( 10F , 12cm) links ook dislocatie van 1ste (rechter) stent en meeglijden in linker systeem."


juni 2011.
Nu, medio juni, kan ik zeggen, dat, hoe dankbaar ik ook ben voor mijn herstel na de twee transplantaties, de revalidatie mij niet meevalt. Het gaat heel langzaam.
Na de stentplaatsingen, ook na de derde stentwissel, is er nog steeds een mate van jeuk. Op een schaal van 1 tot 10 gerekend was de jeuk in zomer 2010 van 7 tot 8, en nu deze maanden van 3 tot 4. Een wisselbad van heet naar koud brengt vaak verlichting, vooral voor het slapen gaan. Hoe het met de stenten zal gaan is ongewis. Een markante verbetering van de galwegen is nog niet te constateren.
De laatste weken heeft zich rond mijn litteken een bultige verhevenheid gevormd. Ik dacht aan een collectie van vocht of gal, maar anderen denken aan een breukje

De fysieke conditie is nog niet heel geweldig. Lange wandelingen en traplopen maakt nog behoorlijk buiten adem. Bovendien schoot het omstreeks twintig februari in mijn rug. Een flauwe nare pijn in de onderrug en een zeurende uitstaling naar vooral het rechterbeen, gevoegd bij krampende spiertrekkingen, soms vooral 's-nachts hevig, invalideerde mij behoorlijk. Neurologisch onderzoek wees uit, dat het gaat om vernauwing van het kanaal rond de zenuwbanen in de wervelkolom, op verschillende plaatsen; een operatie zou uitkomst kunnen bieden. Maar daar zit ik niet om te springen, natuurlijk, zeker ook omdat de last wel sterk is verminderd de laatste weken, al is de situatie nog bepaald niet normaal.
Niettemin doe ik vrijwel iedere dag mijn oefeningen: 10 minuten op de cross trainer of 15 min. roeien, krachtoefeningen voor armen en benen met de groene elastieke band of met gewichten, stretchen op verschillende manieren, samen ongeveer anderhalf uur.
Maar het gaat maar langzaam, het terugwinnen van spierkracht en ademconditie.

Ik heb veel van mijn activiteiten wel weer opgepakt, mijn bestuursfuncties in diverse clubjes, het bezoek aan de synagoge, schrijverij, lezingen e.d.
Wel moet ik behoorlijk mijn energie doseren. Ik ben net zo als mijn grootouders geworden: ik heb iedere middag eigenlijk een slaapje nodig.
Medio februari werd officieel mijn terugkeer in de synagoge in Dieren bezegeld met een voorlezing door mij uit de Torarol, een zegen van de rabbijn en verderop in de dienst zong ik op eigen melodie een deel van psalm 30:

5  Zing voor de EEUWIGE ,allen die hem trouw zijn,
loof zijn heilige naam.
6  Zijn woede duurt een oogwenk,
zijn liefde een leven lang,
met tranen slapen we 's avonds in,
's morgens staan we juichend op.
10  Wat baat het u als ik sterf,
als ik afdaal in het graf?
Kan het stof u soms loven
en getuigen van uw trouw?
11  Luister, EEUWIGE , en toon uw genade,
EEUWIGE , kom mij te hulp.
12  U hebt mijn klacht veranderd in een dans,
mijn rouwkleed weggenomen, mij in vreugde gehuld.
13  Mijn ziel zal voor u zingen en niet zwijgen.

prozaische overgang, voor de liefhebber mijn medicatie van het moment.
Medicatie juni 2011: - Amlodipine 10 mg: 1 x / dag - Pantomed 40 mg : 1 x / dag - Seloken 100 mg: 2x1/2/dag - Medrol (prednisonpreparaat) 1 mg: 1 x / dag - Cellcept 500 mg: 2 x 1g / dag - Advagraft 1 mg: 1 x / dag - Advagraft 5 mg: 1 x / dag - Ursochol 300 mg: 3 x / dag. - Promagnor: 5 x / dag`- Combodart (tamsulosine 0,4mg/dutasteride 0,5mg) voor prostaat hypertrofie: 1 x / dag - Simvastatine 20 mg: 1 x / dag - Novorapid: 6-10-10 eenheden x / dag- Levimir: 15 eenheden x / nacht

22 september 2011: het oog

Een bewogen zomer op gezondheidsgebied ligt achter mij.
Mijn aantekeningen zijn zoek dus hier volgt een prozaische opsomming.

30 juni 's-avonds naar Gent voor ERCP op donderdag 30 juni.
1 juli de ERCP ( Endoscopische Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie) om de twee stents te vervangen. Die lukt niet goed. Men besluit vrijdag 2 juli een 'rendes vous techniek' uit te voeren: via de mond met de slang naar de problematische galweg en via de buikwand (Percutane angliografie) naar dezelfde plek om zo ruimte in de galweg te maken om de stent te plaatsen.. Lukt ook niet goed. Wel wordt besloten de geblokkeerde plek in het rechtersysteem (stenose) met Perc. Angliografie (dilateren met ballonnen) te lij te gaan, driemaal, vrijdag dus en dan de volgende maandag en woensdag. Uiteeindelijk lukt het om de galwegen ook rechts redelijk open te krijgen.
Intussen vind nog een ander incident plaats.

3 juli zondag, feitelijk in de nacht van zaterdag op zondag, omstreeks twaalven begint het zicht in mijn rechteroog snel te verminderen. Ik schrijk en in mijn bed controleer herhaaldelijk of dit niet een tijdelijk fenomeen is. Maar nie 'zienderogen' verdwijnt het zicht. Het is of het zichtveld langzaam verkreukelt. zo tegen drieen is het zicht uit mijn rechteroog geheel verdwenen. Als ik dit meldt ga ik 's-middags onmiddellijk naar oogheelkunde ('oftalmo') uitgebreide onderzoekingen, hersenscan (2x, ook een op dinsdag, als je de bevindingen in het medische taaltje leest denk je dat je in een toestand van gevorderde seniliteit bevindt).
Al spoedig blijkt, dat het oog vrijwel zeker als verlkoren moet worden beschouwd. De oorzaak is echter niet duidelijk, embolie, thrombose, vernauwde oogaders?
Intussen is het oog griezelig dik geworden en ziet de iris, als je de gezwollen oogleden openspert er eng uit. Maandag en woensdag vinden tussen de oogkliniek bezoeken ook nog de PTA's plaats.

Vrijdag 9 juli hoorde ik de na uitgebreide naspeuringen definitief gestelde diagnose:
ernstige bacteriele infectie, tot stand gekomen door maag-darm bacterien (twee stuks, w.o. e-coli), die in de bloedbaan terecht zijn gekomen, vermoedelijk bij het gewroet in de darmen en galkwehgen tijdens de ERCP van donderdag. De bacterien hebben zich genesteld in het rechteroog en daat hun verwoestend werk gedaan met het netvlies en de rest. Gevaarlijke situatie, gevaar op voortgaande infectie van hersenen en wie weet verder. Conclusie: oog moet eruit ('enucleatie'). Is zaterdag 10 juli gebeurd. Door dr. Decock, 'de beste chirurg inzake oculoplastie en orbita', werd mij verzekerd.

foto genomen op het toilet van de ziekenkamer

Vanaf zaterdag genezing van de wond en verder herstel. De operatie viel qua fysieke lijdensdruk mee. Met één oog is het gezichtsveld weliswaar beroofd van een rechter strook uiterst rechts, maar verder vallen de overgebleven zichtmogelijkheden wel mee.
Natuurlijk is de psychische kant zwaarder, maar op een of andere manier heb ik een groot incasseringsvermogen. Over het algemeen weet ik mij enigszins onthecht te houden van onvermijdelijk passerende verzuchtingen als 'Why me?', 'het zit nooit mee', 'alles heeft zijn prijs' en nog een hele verdere stoet van klachten en speculaties.

Vlak na de operatie had ik een euforische stemming, die zonder twijfel veroorzaakt werd door de enorme dosis prednison. Ik merkte die zaterdag een merkwaardig sensorisch verschijnsel op. Helemaal rechts van mijn innerlijk zicht bevind zich een onbestemd bruinachtige 'maansikkel'. Uit dat braak liggend lichtloos gebied wellen - als ik de ogen sluit - allerlei gestalten op, dieren, demonen, mensen, engelen, die zich met elkaar verwikkelen en een verhaal beginnen, dat weldra ontspoort tot een onontwarbare kluwen. Een oogopslag plaatst me weer in een verlossende heldere realiteit.

Het herstel ging verder voorspoedig. Maandag ging het verband eraf. Ik wilde niet meteen de oogbolloze holte zien en hield er nog een gaas voor geplakt. Dinsdag of woensdag haalde ik het weg en eenmaal geconfronteert met het wat slijmerige roze oppervlak tussen de oogleden kon ik er wel mee leven en hield het de verdere weken maar zo, geen ooglap dus.
Zondag avond werd er een nieuwe patient binnengebracht. Zware koorts met longontsteking deden hem twee dagen zwijgend nederliggen. Maar dinsdag werd onthuld waarom hij mij zo bekend voorkwam: het was de verpleegkundige, die woensdag nog metr zijn loden schort voor had geassisteerd bij het polyangiografisch dilateren op de afdeling radiologie...

14 juli donderdag mocht ik naar huis. Ik werd opgehaald door vriend Maurice, die mijn Volvo reed. Het was een gedenkwaardige terugtocht. De volvo startte niet, accu leeg, via ANWB na twee uur wachten Gentse monteur erbij en op weg. Tussen Roozendaal en Breda startte na pauze de Volvo weer niet. Na anderhalf uur wachten constateerde wegenwachter dat de accu geheel versleten was. Auto aan de praat en - vriendelijk aanbod van de man - achter het geel wegenwachtwagente aan naar de wegenwachtpost waar een nieuwe accu werd ingezet. Na zeven uur waren we thuis. De hele dag lang was het miezerig, regenachtig en grijs weer.

17 juli zondag was de eereste keer dat ik mij weer in het openbaar vertoonde, op de herdenkingsdienst voor goede trouwe EMV in de synagoge te Dieren. Toen had ik weer even een gaasje voor de rechteroogholte. Die dag en daarna merkte ik wel hoeveel mijn conditie door twee weken bedlegerigheid weer was geslonken. Een nieuw traject van conditietraining op mijn crosstrainer, roeiapparaat en met de gewichten en trekband is weer aan de orde.

2 augustus: opvolging op oogheelkunde St Radboudziekenhuis Nijmegen. Het goede oog goed bevonden en de linkeroogholte was ook OK en gereed om voorzien te worden van een prothese, dus een kunstoog. Auto rijden de eerste drie maanden niet toegestaan.
De meeste moeite heb ik met het peilen hoe hoog stoepjes en afstapjes zijn, immers de diepte van de dingen is met een oog moeilijker te meten. Met ook nog mijn hernia-achtige onderrug en stroeve enkels is mijn balans ver zoek en struin ik onzeker door velden en wegen.

8 augustus was weer een consult met prof. C. in Gent. Gecombineerd met overnachting in B+B Lieven Bouwens aan de Vrijheidslaan in kamer 'Heleen'.
Alles was redelijk stabiel. Toch zweeft een zekere onduidelijkheid rond de status en de vooruizichten van de galwegen. In ongunstig - lang niet uit te sluiten - geval kan zelfs een derde transplantatie opdoemen. Ik moet er niet aan denken. Ook een operatie die poogt betere hoofdgalwegen te construeren vanuit de darmwand werd genoemd.
Voorlopig is het afwachten hoe de nu goed doorgeblazen galwegen zich houden.
Op de terugweg eens wat anders, eenvoudig maar degelijk gegeten aan het plein in Bergen op Zoom.

20 september.
Bezoek aan het Haags Kunstogen Laboratorium aan de Laan van Meerdervoort.
Elf uur eerste opmetingen, half twee passen en vier uur oog uit gipsvorm gegoten, iris opgeschilderd en klaar. Indoen en uitdoen oefenen en weer naar huis.

Dit alles samen met vriendin M., met wie ik de dag tevoren een oude vriendin van mij opzocht in de indische buurt en daarna heerlijk indisch heb gegeten in Soeboer aan de Brouwersgracht in gezelschap van mijn broer, die speciaal uit Zoetermeer was overgekomen.
Het oog staat goed, het lijkt of er niets gebeurd is! Het beweegt gewoon mee, omdat de chirurg een plastic bolletje in de oogholte heeft aangebracht, omhuld door het slijmvlies, en daaraan de oogspiertjes heeft vastgehecht. Wel zie ik als ik goed kijk subtiele verschilletjes, maar alla.


raad wat het goede oog is en wat het kunstoog

22 september. Qua lever gaat het goed, afkloppen. Praktisch geen jeuk, dat valt mee!
Rug en benen zijn onwillig en stroef, de krampen waren een tijd weg, maar melden zich weer. Lange einden lopen is doodvermoeiend. Beetje hartzeer, komt waarschijnlijk van een val op mijn ribbekast, toen in Maastricht tijdens ons vacantieweekje.
Conditioneel valt het nog niet mee, maar de mind is OK, het innerlijk behang niet al te somber en de plek van innerlijke vrede en diep inzicht is groeiende.

9 februari 2012: het oor, de rug, de enkel

De afgelopen maanden waren niet mals op het gebied van fysieke tegenslag; nieuwe beproevinen dienden zich aan.
Begin oktober begon het rechter oor te jeuken en een zeurende pijn te vertonen.
Het was het begin van een trapsgewijze ontwikkeling van schijnbaar lichte ontsteking van het buitenoor, de gehoorgang (otitis extertna) naar een pijnlijk bijna niet te bestrijden oorlijden. Bijna alle bestaande soorten oordruppels hebben mijn oren - eerst het rechter oor, daarna het linker oor - gepasseerd, triamcinolon, sofradex, tobradex en meer, en ook verschillende antibiotica. Bezoeken aan huisarts, vervolgens kind aan huis bij KNO van het Radboudziekenhuis met zijn volle spreekuren en lange wachttijden en korte onderhoudjes met KNO dokters in opleiding brachten geen uitkomst. Oorpijn is een soort zeurende kiespijn midden in je kop, de opgezwollen gehoorgang in het aangedane oor maakt je ook praktisch aan een kant doof. Paracetamol slikken bij de vleet, tamponnetjes in het oor en druppelen maar en wakker liggen in je bed en duizendmaal "Wat zeg je?" zeggen tegen je gespreksgenoten en het ging maar niet over. Gevoeligheid voor ontstekingen door het door Prograft getemperd afweersysteem en opgebouwde resistentie tegen antibiotica moeten een rol hebben gespeeld. Tot leverprofessor C. uit Belgie een antibioticum aanraadde - allez wij zullen het virus met een hamer de kop inslaan - , dat hielp, begin december was het toen al. Ik slikte ook morfinepilletjes tegen de pijn, heerlijk,dat kon de oude junk in mij wel waarderen...Half december staakte het virus met veel tegenzin de stijd en de opluchting was groot.

Maar een volgende beproeving diende zich al aan, was trouwens al maanden bezig vorm te krijgen. Al in mei waren foto's genomen van de wervelkolom en waren zowel lumbaal (onderrug) als cervicaal (nekgebied) stenosen (vernauwingen) geconstateerd, zoals in het juniverslag 2011 al vermeld, dit n.a.v rugpijn, beenspasmen, nare uitstralende pijn, die zich vroeg in 2011 meldden.
In november was er een duidelijke regressie te merken, lopen ging moeilijker, en ook handen begonnen lastig te doen en een gevoelloosheid legde zich steeds merkbaarder over vingers en handpalmen. Opnieuw een MRI scan op 30 december wees op de cervicale stenosen. In januari bleek in een gesprek met neurochirurg V. een operatie vrijwel onvermijdelijk, niet eens zozeer om verbetering sensorisch en motorisch te bewerkstelligen, maar om de progressie tot staan te brengen. Daar zit je dan met je goeie gedrag...

MRI cervicaal met stenosen

Het lijkt wel het sleutelwoord voor mijn fysieke toestand en haar ontwikkeling naar het einde der tijden: stenose. Vernauwing. Stenose van de galwegen, stenose van de gehoorgang, stenose van het wervelkolomkanaal. Stenose van het bestaan.

Op 23 januari, op een maandagmiddag, kwam ik de woonkamer binnen met twee zware boodschappentassen in iedere hand. Toen ik een zwenk maakte om de keuken in te gaan verloor ik mijn evenwicht, struikelde, zwikte mijn rechter enkel en viel. Aanvankelijk dacht ik alleen mijn enkelbanden te hebben verzwikt, maar een gang naar de dokter en vervolgens foto in spoedeisende hulp in het CWZ ziekenhuis wees op een breuk, dus been in het gips en hier zit ik in mijn een van de volgende dagen door lieve M. opgehaalde rolstoel.
Onhandig is ook nog dat mijn handen toenemend gevoelloos zijn; het lijkt wel of ik plastic handschoenen aan heb, die bovendien ook nog plakkerig zijn. Vingers en armen zijn ook motorisch achteruitgegaan en het is allemaal behoorlijk behelpen.
Gitaar spelen is er niet meer bij
Veters strikken, overhemdknoopje door het knoopsgaatje halen, schrijven met de ballpoint, het worden allemaal lastige en tijdrovende karweien. Op dinsdagochtend en vrijdagochtend komen vriendelijke thuishulpende dames mij helpen met douchen in mijn krappe badkamertje.

30 mei 2012: rug

Bijna vier maanden en een aantal ziekenhuisavonturen verder.
De maand februari leefde ik met het been in het gips. Vanuit mijn rolstoel beleefde en hanteerde ik de wereld op ooghoogte van een vijfjarige kleuter.
Dieptpunt: begin februari moest ik weer bloedafnames laten doen, bezoek aan UZ Gent zat er met zoveel invalidatie niet in, dus maar naaar het huisartsenlab een paar straten verderop met het Gentse bloedafnameformulier; M. duwde mijn rolstoel over het asfalt, het was koud en sneeuw lag nog op vele plekken. Klik klak klonken haar hakkenn over het wegdek, straat na straat.. Toen we er waren realiseerde ik me dat ik mijn afweerdempende meedicatie al genomen had, dus bloedafname om de bloedspiegel te meten had dus geen zin. Andere keer terug.

5 maart ging het gips eraf, foto was niet nodig, de enkel werd goedgekeurd en genezen verklaard, dat was een meevaller voor mijn en M's intussen wat fatalistisch geworden gemoed. Meteen op de terugweg van de thuiszorg een rollator gehaald, kregen we zo mee, zo slecht is het in Nederland nog niet met dat aspect van de gezondheidszorg. Die rollator werd de komende maanden na de eerste ambivalente momenten mijn grote vriend.
Gaandeweg gingen mobiliteit en sensoriek langzaamverder achteruit en drong de noodzaak van een operatie aan de rug zich weer nadrukkelijk op. Er moesten nog enkele barricades genomen

up